DES CHIFFRES ET DES LETTRES

Il y a une quinzaine de jours, Cassie m’a demandé le nombre de bilans sanguins effectués depuis le début de sa maladie.

Je ne m’étais jamais vraiment posée la question du traitement sous cet angle et le soir même, muni du dossier médical (plutôt volumineux le temps faisant), d’une feuille et d’un crayon, je me suis lancée dans des totaux qui m’ont donné le vertige.

Il est une chose de vivre le traitement, “le nez dans le guidon” mais cela en est une autre de faire le calcul de tout ce qui l’a composé de 2008 à ce jour.

Vous êtes prêt ? alors c’est parti….

5 Myélogrammes (ponction dans l’os iliaque pour prélever un échantillon de moelle osseuse)

1 Anesthésie générale (pose du cathéter)

31 Ponctions lombaire (ponction pour analyser le liquide céphalo-rachidien et injecter de la chimio)

56 Injections de chimiothérapie

207 Prises de sang (hors prélèvement sur cathé)

119 jours passés à l’IHOP

132 allers-retours sur l’IHOP

101 allers-retours aux soins programmés du CHU pour les contrôles réguliers

12 allers-retours sur l’ HFME pour les bilans

225 cachets de purinéthol, dectancyl et lanvis (corticothérapie, etc …)

444 cachets de méthotrexate

444 cuillères à café de bactrim

20 transfusions (sang, plaquettes, plasma)

30 changements de pansement de cathéter (une épreuve pour ceux qui connaissent )

1 septicémie

Des mucites en veux-tu en voilà sur toutes les muqueuses du corps (bouche, gorge, trachée, anus et j’en passe)

8 mois d’un régime sans sel sans sucre et composé uniquement d’aliments dits “protégés” (sans germe donc autant dire régime très restrictif)

Mais aussi des moments à part…

3 Mac-do “autorisés” pendant “l’interval therapy” (7 semaines) : vive les nuggets et le ketchup ! sans oublier, de la Bûche de chèvre, autorisée exceptionnellement pendant cette même période (merci Virginie), le summum du plaisir pour Cassie qui rêvait de manger du “vrai” fromage depuis des mois.

Des Tonnes de tranches de jambons blancs et de knackis ball achetés (spéciale dédicace pour Elisa)

Des “Apéro” aux “monster munch” pour faire glisser les cachets de chimio et d’antibiotique

Plusieurs kilos de Raisins blancs et de tablettes de Chocolat engloutis par les mamans (Fabienne, ne te sens pas visée lolll), pour accompagner les longues nuits angoissantes passées à l’IHOP

Des Fruits sous cellophane au doux goût et parfum de javel (régime protégé oblige) mais des fruits quand même

Des Sorties “Détente” au CLB (pavillon cancéro des adultes), histoire de se rendre au point H pour voir des gens “normaux” et respirer l’air de l’extérieur entre deux ouvertures du hall d’entrée .

Des Mini-Courses dans les couloirs de l’IHOP avec les potences à perfusion (plus connue chez nous sous le petit surnom “coquillette”), avec Cassie et Elisa, tranquillement installées sur les roulettes pendant que les mamans poussent tout ce petit monde.

Des Fous-Rires entre mamans,  peut-être déplacés vu de l’extérieur, mais salvateurs et bienfaiteurs pour affronter la difficulté des journées et nuits de traitement (petit clin d’oeil à Fabienne et nos “actions commando” pour récupérer des serviettes de toilettes et oreillers ; on en avait des soucis hein )

Notre futur gardera à jamais l’empreinte de ces moments de vie dont nous nous efforçons chaque jour d’extraire le meilleur pour avancer.

“On peut aussi construire quelque chose de beau avec les pierres qui entravent le chemin”. Goethe.

2 0 1 2

 

Chaque début d’année depuis 2008, je m’efforce de trouver les mots justes pour vous adresser mes meilleurs voeux.

Un texte m’était revenu à l’esprit pour cette nouvelle année qui résumait bien ma vision de la vie. Je me préparais à le publier et puis, la nouvelle est tombée :

Vendredi 6 janvier – 17h – Mahée ne souffre plus. Mahée nous a quitté.

Coeur au bord des lèvres, jambes coupées, souffle court, poitrine qui serre.

Je savais que ce moment que je redoutais tant arriverait mais je l’espérais le plus tardif possible.

Mais une fois de plus, la réalité s’est imposée et n’a laissé aucune chance à l’espoir, au miracle.

Je le sais pourtant, je souffre assez de cette situation depuis 2008 mais je me rends compte qu’une part de mon être espérait que, cette fois, les choses seraient différentes.

Mais il n’en a rien été. Le cancer a emporté Mahée.

En 42 mois de combat, j’ai trop dit aurevoir, j’ai trop assisté, démunie, à la douleur des familles amputées d’une part d’elle-même.

Que dire, que faire ? je me sens impuissante. Mon coeur a mal.

Je regarde ma fille et j’espère.

Oui, l’espoir, c’est tout ce qu’il me reste depuis ce 15 mai 2008…

Je veux croire que l’histoire peut finir autrement. Que le combat peut être victorieux. Mon coeur de maman saigne mais je me plais à croire que tous nos petits anges de l’IHOP qui ont traversé nos vies protègent désormais Cassie et que leur combat continue à travers le nôtre.

J’avance avec tous ces petits dans ma tête…J’aime les appeler affectueusement mes petits fantômes  car , oui, ils me hantent. Comment pourrait-il en être autrement. Il faut le vivre pour comprendre ce que ressentent ceux qui poursuivent le combat face à ceux qui l’ont perdu. On se dit pourquoi eux ? qu’est-ce qui fait que certains perdent leur combat et d’autres le gagnent ?

Mais par respect pour tous ces enfants partis trop tôt et leurs familles, nous n’avons pas le droit de baisser les bras.

Au jour d’aujourd’hui, le combat continue pour Cassie, pour notre famille et je me raccroche à cela.

Rien n’est gagné, rien n’est perdu. Le temps nous apportera la réponse.

Peu importe les chiffres de cette nouvelle année, je vous souhaite juste d’en apprécier, encore plus, chaque instant auprès de ceux que vous aimez.

NB : “”Petite fleur”, envoies la force à Papa et Maman ainsi qu’à toute ta famille d’affronter la douleur de ton absence..Bisous papillon petite princesse..Tu resteras à jamais gravé en notre coeur et notre mémoire “

LA STRATEGIE DU BONHEUR

Je sais, je sais ..Maman vous a laissé sans nouvelles depuis plusieurs semaines et c’est pas bien, pas bien du tout. Bouuuuuuuuuuu ))

La preuve :  elle a reçu plein de gentils messages lui demandant si tout allait bien pour moi.

Alors aujourd’hui, je prends le relais de maman pour vous donner des nouvelles car si je compte sur ma chère “mom” (et oui, je commence à faire de l’anglais, ça plaisante pas le CE1), mes pauvres, vous allez attendre l’année prochaine

Allez, je vais vous faire un petit résumé des dernières semaines..

Les dernières nouvelles n’étaient pas vraiment super. J’ai eu un gros coup de fatigue en octobre, suite à un froid et cela m’a poursuivi plusieurs semaines.

Pas eu le temps de souffler qu’il a fallu retourner sur Lyon voir mon gentil professeur. J’ai pas tout compris entre maman et le docteur car j’ai écouté d’une oreille très éloignée mais je vais vous dire franchement mon avis sur tout ça : cette “locémie”, elle me saoûle.

Plus envie d’en parler, plus envie de voir l’hôpital, plus envie de voir des enfants malades et surtout plus envie d’apprendre la rechute de mes copains de combat.

Je sais pas comment expliquer mais suite à ce rendez-vous, j’ai été très triste ; j’ai beaucoup pleuré aussi.

C’est la 1ère fois que j’ai osé dire à maman et papa à quel point le traitement m’avait fait “mal”. Je leur ai parlé de pleins de souvenirs pas très rigolos. Dans les yeux de mes parents, j’ai vu beaucoup de peine. Et cette situation a duré plusieurs jours.

Alors, ma maman a décidé de réagir : “la stratégie du bonheur” est née.

Vous connaissez pas ? c’est tout simplement magique. Vous prenez un papa et une maman, une soeur, une famille et pleins d’amis adorables et hop, vous obtenez des sorties, des fêtes, des câlins, des cadeaux…et abracadabra, la maladie s’éloigne et le bonheur prend toute la place.

Depuis, je suis “matamorphosée” …Si, si vous savez, comme les chenilles qui se “matamorphosent” en papillon..Maman trouve même que le papillon s’agite un peu trop et prend du “caractère” (déjà que …) lolll mais faut savoir ce que l’on veut non !! Hi Hi Hi

Et puis je vous rappelle que le 15 novembre, la chenille de 6 ans est devenue un papillon de 7 ans ..Ca ne plaisante plus là.  Vous voulez une preuve ? j’ai renoncé à ma sucette mais chuuuuuut,  personne ne savait que je l’avais encore pour dormir alors vous faites comme si vous n’étiez pas au courant.

Je réfléchis à ce que je pourrais vous raconter de plus ….ah si, je sais…

Je sais pas si vous avez remarqué mais Noël approche et cette année, je suis à fond fond excitée à cette idée.

J’ai fait une liste que maman trouve “conséquente” : je sais pas trop ce que cela veut dire mais je peux juste vous confirmer que pour moi, elle correspond à mes goûts “divers et variés” et puis, je vous rappelle qu’il faudra un an avant le prochain Noël et qu’il faut que j’ai suffisamment de cadeaux pour tenir jusque là..Oui, je sais, je ne perds pas le (pôle) nord !! )

Allez, je vous laisse car depuis ce soir, papa et maman sont en vacances et j’attendais ce moment, vous imaginez même pas …c’est mon 1er cadeau en quelque sorte…On a prévu de faire plein de choses en famille. Je vous raconterai.

Je vous souhaite à tous un très beau Noël. Je vous fais de gros bisous.

Et n’oubliez pas d’être gentil si vous voulez que le père noël vous amène un cadeau !

JOYEUX NOEL …HAPPY CHRISTMAS (ça c’est pour Nelly et les petits “jedis” , je speak well english no ? ))

 

Cassounette ♥

TOUT N’EST QU’ILLUSION

Le printemps et l’été sont des saisons propices aux pensées positives. La chaleur, le soleil, les vacances contribuent à vous plonger dans cet état second que j’aime appeler le bonheur léger.

Cassie a traversé ces deux saisons avec simplicité. Bonne humeur, douleurs physiques en sommeil, mine dorée, énergie décuplée…

En bref, une petite fille de bientôt 7 ans, naturelle et spontanée.

Et puis, octobre est arrivé. Et là, patatra…

En une matinée, toutes les peurs enfouies au plus profond de mon être et que je pensais même “apprivoisées” et maîtrisées, ont resurgi et m’ont littéralement enseveli.

Cassie a déclaré une fièvre inexpliquée pendant 3 jours qu’aucun traitement n’arrivait à faire baisser en-dessous des 39.5. Le ballet médecin-hôpital-prise de sang a alors débuté.

Au final, cet épisode s’est avéré, sous toutes réserves, viral mais il a suffit à ébranler cette légèreté d’esprit dans laquelle je m’étais tranquillement installée depuis plusieurs mois.

Sur l’instant, je n’ai pas réagi. Je me suis inlassablement répétée  “tout va bien, no panic “.

Mais le revers de l’instant vécu ne s’est pas fait attendre.

Est-ce la saison tristounette qui s’annonce, la fatigue de la rentrée, le souvenir de ceux partis trop tôt…je ne sais pas, je ne sais plus…Je constate seulement que, cette peur, que je croyais avoir sincèrement canalisée, a tout envahi en moins de temps qu’il n’en faut pour la chasser. Et depuis, je lutte pour, à nouveau, l’apprivoiser.

Mais que ce moment est douloureux à revivre. Je suis lasse de passer mon temps à être dans le combat physique et mental.

Cassie a pourtant surmonté ce mauvais passage sans trop de séquelles si ce n’est une forte fatigue qui perdure mais je n’arrive pas  à me raisonner.

La trouille m’envahit….je n’aime pas être dans cet état car oui, je suis positive pour la suite mais je suis humaine aussi.

Je sature de devoir toujours renvoyer l’image d’une maman, d’une famille où tout ne peut qu’aller bien puisque le traitement est terminé.

Cette satanée maladie vous vole cette innocence qui est de croire que la vie sera toujours belle.

Je sais, ma famille sait à quel point la vie peut être cruelle et injuste.

Etre réaliste sur ce point ne veut pas dire que je ne crois pas en la guérison de mon enfant.

Je ne rêve que de cela ! mais je sais aussi que tout peut basculer du jour au lendemain. J’ai vécu les derniers 6 mois avec beaucoup de légèreté et j’ai adoré ce moment.

Mais la fièvre de Cassie m’a ramené à la réalité. Rien n’est perdu mais rien n’est gagné non plus. Il faut vivre avec cette peur au ventre…

La vie est clairement une illusion. Je m’en accommode très bien en temps normal mais là, mes repères ont été chambourlés.

D’ici quelques jours, je vais retrouver la force d’avancer, comme si de rien n’était.

Mais faire comme si rien ne s’était passé, non merci. Je me refuse à agir comme si cette maladie était un long fleuve tranquille..Je ne m’apitoies pas non plus, je ne fais que constater la complexité des sentiments humains et le moral en yoyo qui accompagne ce combat de tous les jours.

C’EST LA RENTREE..

Et oui, déjà la rentrée scolaire..Motivée comme jamais, Cassie a fait sa rentrée en CE1.

Mais, petit hic…la motivation de Mle Cassou a soudainement disparu au portail de l’école. .

Et moi qui n’avais pas vraiment connu ce peu d’enthousiasme, je suis restée complètement démunie devant le chagrin et l’angoisse de ma puce.

Heureusement, à force de câlins et de mots de réconfort, j’ai réussi à l’amener devant sa classe et la gentillesse de son maître Samuel et de ses petits copines de classe a fait le reste.

La journée s’est très bien passée et le soir même, cette rentrée faite dans les pleurs n’était plus qu’un mauvais souvenir. Oufffffffffff.

Et depuis, c’est de la folie…Entre l’école, le travail, les activités extra-scolaires, les réunions, les courses, je vole, je cours…je ne touche pas terre..Ah oui, j’oubliais…il y a aussi le chien …

Du haut de ses petits 3 mois, notre petite boule blanche occupe bien mes journées et mes nuits (ça, je n’avais pas prévu lolll) mais chaque jour qui passe apporte un mieux…Il faut bien que jeunesse se passe loll

Pour Cassie, l’arrivée de Groseille ne s’est pas déroulée comme prévu dans les 1ers jours.

Bien que transportée de joie, ma puce a eu beaucoup de mal à surmonter sa peur des microbes et l’exubérance d’un petit chiot n’a pas arrangé les choses. Cassie appréhendait chaque moment d’effusion de son chien et n’osait pas la caresser, alors les bisous, je ne vous en parle même pas.

Nous avons pris conscience du traumatisme de ces 3 dernières années où l’hygiène poussée à son extrême dirigeait les actes de notre vie…Sans oublier que les animaux représentaient l’interdit par excellence.

Pour Cassie, l’arrivée de Groseille a été un total bouleversement dans ses automatismes.

Tous les interdits qu’elle s’imposait ont volé en éclats. En un mois, fini la peur des microbes, du contact avec les animaux. Notre petite chien est une thérapie à elle toute seule.

Cassie évolue à un rythme fou auprès de sa petite boule de poil.

L’enfant craintive, apeurée, voir angoissée, fait doucement place à une petite fille sans aucune retenue et c’est un bonheur total de la voir si proche de sa chienne.

Il reste du chemin à parcourir mais le temps fera le reste.

Bon mois de Septembre à tous.

PS : Petit coucou spécial à Elisa qui a également accueilli un petit”4 pattes” chez elle…Bienvenue à Monsieur Gaston. Avis à la famille : on attend toujours la photo sur FB

VIVE LES VACANCES …

Nous revoiloù…

Le temps a passé depuis notre dernier message mais il faut dire que notre famille vit à 100 à l’heure depuis fin mai.

Le rythme soutenu a commencé avec le départ de Miss Cassie, fin mai, en classe de découverte à Lus La Croix Haute. Une séparation de 5 jours avec notre puce qui, bien que très difficile au départ (pour maman surtout !), s’est avérée très positive pour notre famille, au final. Une façon d’exorciser nos vieux démons, ces satanés souvenirs lyonnais qui restaient nos seuls référents en matière de séparation (angoisses et pleurs de Cassie dès que maman dormait à la maison des parents pour se reposer pendant que papa prenait le relais à l’IHOP).

Cassie a adoré ce séjour et en est revenue plus mature.

Pour ma part, à peine eu le temps de me remettre de cette séparation que le mois de juin a pointé le bout de son nez et ma reprise de travail à temps plein avec..Snif, snif..

Moment très difficile que de laisser mes filles…le sentiment de les abandonner alors que la situation n’est pas encore clairement positive mais la vie est ainsi faite.

La maladie de Cassie me demandant encore de la disponibilité (contrôle, prise de sang, etc ..), je me suis organisée en conséquence mais le sentiment de culpabilité est là, clairement.

Juin est donc passé Vitesse Grand V et s’est magnifiquement terminé avec l’annonce du passage en CE1 de Cassie et CM2 pour Eléa. Une belle langue tirée à la maladie. Bravo mes puces, nous sommes très fiers de vous deux. Contre vents et marées, vous avancez et ne lâchez rien..Sacrées leçons que vous nous donnez à tous.

Juillet est arrivé, quant à lui, sur les chapeaux de roues ! Il nous a amené son lot de contrariétés mais aussi et surtout, un contrôle sur Lyon, rassurant et apaisant et, cerise sur le gâteau, DES VACANCES.

Nous les attendions avec une impatience, vous n’imaginez même pas !!

Nous sommes partis 1 semaine à l’Océan, en Charente-Maritime, à côté de Royan, dans le “fameux” centre qui nous avait accueilli en 2009, par l’intermédiaire de l’association REVES.

 

Malgré une météo contrariante les premiers jours, nous avons passé une très belle semaine, faite de visites au Zoo de la Palmyre, à l’Aquarium de la Rochelle, aux grottes de Matata et bien sûr, du magnifique village de Talmont et sa petite Eglise.

 

Le reste de la semaine s’est tranquillement déroulé entre plage et piscine, la journée et crêpes et glaces, en soirée.

Nous avons repris la route, dorés et reposés et avons fait un petit crochet par le Futuroscope où nos puces ont pu profité pendant 48h de toutes les attractions du parc, bien que quelques centimètres manquaient à l’origine à Miss Cassou mais c’était sans compter sur la ruse de Papa et Maman ! Mais chuuut, il ne faut pas le dire, c’est un secret .

   

On pourrait penser que les choses auraient pu s’arrêter là mais  non !

Au plus fort du traitement de chimiothérapie, nous avions fait une promesse à Cassie…Avoir un jour un animal.

Et c’est ainsi qu’à peine rentrés de Vacances, une petite “groseille” est arrivée parmi nous.

Cassie et Eléa apprivoisent tout doucement leur petite boule blanche.

Les vacances continuent encore pour 15 jours et nous allons nous efforcer de récupérer de toutes ces semaines bien remplies.

Mais, vous savez quoi ? j’adore ce rythme. Notre famille vit, bouge et cela me remplit de bonheur.

Dans quelques semaines, ce sera la rentrée avec son lot de contraintes et contrariétés mais aujourd’hui, je préfère ne pas y penser et juste me remplir de ce bonheur simple qu’est d’être auprès de ma famille.

De belles vacances à tous.

Patricia & co.

14 MAI 2008/14 MAI 2011

Etrange sensation que celle que je ressens aujourd’hui..

il y a 3 ans, jour pour jour, je recevais ce coup de fil terrible nous demandant de nous rendre à l’hôpital de Valence, suite aux mauvais résultats de la prise de sang de notre puce.

Hospitalisée immédiatement, la nuit du 14 mai 2008, nous avons espéré, prié, supplié pour que le myélogramme prévu sur l’IHOP, le lendemain matin, soit négatif. On nous annonçait pourtant une quasi-certitude du diagnostic à 95% mais je m’accrochais à ces pauvres petits 5% restants.

Mais le miracle n’a pas eu lieu. Le 15 mai 2008, le couperet est tombé : LEUCEMIE AIGUE LYMPHOBLASTIQUE.

Et trois ans, depuis, se sont écoulés. 3 années que je n’ai pas vu passer. 3 années où la maladie a régné tel un dictateur, régissant nos vies, nos sentiments.

3 ans, cela paraît long “vu de l’extérieur” mais croyez-moi, de “l’intérieur” c’est tout autre.

La notion de temps disparaît : seul vous guide le traitement et le planning qui l’accompagne.

Et puis vient le moment où cette étape se termine, où la vie reprend son cours dit “normal”. Moment destabilisant, où il faut réapprendre à vivre et non plus survivre…

Et le temps fait le reste…

Aujourd’hui, Cassie est âgée de 6 ans 1/2….

La petite puce de 3 ans 1/2 a fait place à une petite fille de bientôt 7 ans, aux magnifiques cheveux longs et aux grands yeux bleus-verts.

Le “bébé” timide, renfermé, a fait place à une enfant tonique, joyeuse, qui dévore la vie à pleine dent (ou du moins qui essaie vu le nombre de dents de lait perdues ).

Quand je la regarde, je vois tout le chemin parcouru. Il en reste encore, c’est un fait, une réalité mais j’ai enfin compris qu’il ne servait à rien de courir après le temps, comme si notre Vie serait plus belle lorsque, dans 2 ans, la maladie sera considérée comme “derrière nous”.

Le bonheur est une trajectoire et non une destination.

Seul importe l’instant présent et ce que nous en faisons.

Encore merci à tous de passer encore, si nombreux, sur ce blog.

N’hésitez pas à nous laisser un petit message. Cassie adore vous lire et nous aussi.

A très vite pour des nouvelles de notre puce.

Prenez soin de vous.

Patricia.

SOLEIL…

Le soleil est revenu parmi nous et avec lui, l’impression de chasser tout le négatif des dernières semaines.

Cassie nous a offert des résultats sanguins rassurants (en attendant les prochains ) et depuis, il fait “soleil” dans notre tête et notre coeur…

C’est une image très “kitch” mais je vous assure que c’est véritablement ce que nous ressentons. Pour ma part, je me sens plus légère ;  en quelque sorte “apaisée”.

J’ai décidé d’arrêter de scruter ma fille, de chercher à expliquer sa pâleur, ses bleus, sa fatigue. Il est temps de lâcher prise. C’est épuisant et destructeur. Et, au final, cela ne change rien au “problème”.

Ma puce est maintenant âgée de 6 ans ..C’est une petite fille pleine de vie, une enfant comme les autres. Oui, oui, vous avez bien lu …je l’ai dit : Cassie est une petite fille comme les autres.

Elle a le droit d’être fatiguée par ses journées d’école…

Elle a également le droit de se faire des bleus en jouant avec ses petits copains d’école et en l’absence de soleil, il est NORMAL que son teint de peau soit clair. Vous êtes bronzé, vous, en plein hiver ?? lolll.

Cassou est aussi gourmande de tout, au sens propre comme au sens figuré.

C’est un pur bonheur de la voir reprendre contact avec la Vie dans ce que celle-ci a de plus banal : se rendre à l’anniversaire d’une petite camarade de classe, aller au cinéma, faire du vélo comme une grande” sans roulettes”, etc …Hummm, j’adore.

Avec le soleil, c’est la Vie qui reprend …et c’est un bonheur sans nom.

Chaque week-end est consacré à nos filles, notre famille, nos amis. C’est un bonheur que je souhaite à tout le monde, que d’apprécier ces moments si simples en apparence mais si forts à vivre.

Plein de soleil à tous…

NOUS QUITTONS L’HIVER SANS REGRET…

Après un automne et un début d’hiver plutôt calme, le mois de février s’est avéré chaotique.

Cassie nous a fait une belle grippe puissance XXL et, à peine eu le temps de se remettre pour profiter de sa jolie fête d’anniversaire qu’elle nous a débuté une bronchite “maosse kosto”.

Heureusement, les vacances scolaires sont arrivées à point nommé pour qu’elle récupère.

Nous avions prévu de profiter pleinement d’une semaine de vacances avec nos puces mais, là encore, les choses ne se sont pas passées comme nous nous y attendions. J’ai passé ma semaine à lutter contre une bronchite qui m’a laissé HS.

Ce qui m’agace particulièrement car depuis quelques temps, j’ai une tendance désagréable à être malade lors de mes congés. Il semblerait que je relâche la “pression”. Bonjour le résultat. Mais bon, passons…Ce n’est pas important…

Mars est arrivé et Cassie a mis plusieurs semaines à récupérer une “petite” forme..Pâleur, fatigue, bleus, le “cocktail” que j’adore et qui nous a fait passer un mois de Mars “du tonnerre” !!

A cela, vous rajoutez un RDV sur Lyon avec notre gentil Professeur B. +  un petit détour par l’IHOP (éclair, le détour..Désolée Emilie, Aurélie, Elodie et les autres mais nous n’avons pas pu faire le tour des services …Difficile pour plein de “raisons” …) et vous obtenez une fin de mois où l’annonce du printemps a été un soulagement moral (l’impression de tourner une page après des semaines galère).

Et bien nonnnnnn …Loll…:))…Mieux vaut en rire qu’en pleurer.

Cassie a, semblerait-il, décidé de tester notre résistance au stress..

Dimanche dernier, après une soirée entre amis “comme au bon vieux temps”, nous avons eu le plaisir de reprendre le chemin du médecin de garde (oui, Cassie aime être malade le WE …c’est connu, c’est beaucoup plus simple à gérer )).

Et là, verdict …re-bronchite…On change pas une équipe qui gagne, n’est-ce pas !

Pour le coup, la pub de la sécurité sociale,  “les antibiotiques, c’est pas automatique”, en a pris un coup..Pour nous, ce serait plutôt  “Pour Cassie, les antibiotiques, une histoire logique” ).

Alors, histoire d’en finir avec ces 9 semaines difficiles (et c’est peu dire, je vous passe les détails de la peur qui vous saisit aux tripes à chaque regard que vous posez sur votre enfant, que vous voyez au plus mal comme “au début” de …., vous savez quoi …), j’ai décidé de reprendre les choses en main.

Cassie, protégée ou non du froid, a été malade..Alors, direction, le grand air, les jeux en extérieur, le soleil…Malade pour malade, autant qu’elle vive sa vie de petite fille “normale”..

Vélo (comme une grande , s’il-vous-plaît !), jardinage, patinette..Cassie passe ses journées au grand air..Je n’en peux plus de la voir aussi blanche…On ne manque pas de me le faire remarquer et cela remue encore plus le couteau dans la plaie..Vous croyez que je ne vois pas la pâleur de ma fille ? Bien sûr que si…mais je m’accroche à l’idée qu’elle sort de 2 mois difficiles et que son corps a beaucoup “donné”.

Mercredi prochain, nous ferons un contrôle sanguin, entre autres, pour vérifier où en sont nos petits “globules rouges” et “globules blancs”..Je préfère ne pas trop y penser à l’avance…Une façon de me protéger parceque la peur est clairement là…

Alors, nous profitons de ces belles journées que le printemps nous offre…Avec bonheur, simplicité et humilité car, dans un petit coin de nos têtes, nous n’oublions pas toutes les familles (enfants, parents) qui luttent, ont lutté..connues ou inconnues…

Un beau dimanche à tous

Patricia

 

 

QUELQUES NOUVELLES …

Février est à peine commencé que déjà, Mars s’approche à grand pas.

Le temps défile à vitesse grand V.

Mais ce n’est pas pour me déplaire.

Janvier a été un mois difficile. Plusieurs nouvelles d’enfants malades que nous connaissions se sont avérées malheureusement mauvaises (rechutes) voir dramatiques (décès) et ont entamé notre moral.

J’ai voulu donner le change, faire comme si tout allait bien, comme si cela ne m’atteignait pas ou peu mais, en moi, les choses ne se sont pas aussi idylliquement passées.

Une véritable explosion des émotions. Le fameux “transfert” qu’il ne faut surtout pas faire mais qu’il est difficile de combattre tant la situation s’y prête. Eux, Nous..Nous, Eux …Dur de rester objectif…

Et, puis, étonnamment, les choses s’inversent. Là où, il y a quelques mois, j’aurais mis des jours à lutter contre la peur de l’avenir et bien, un nouveau sentiment a émergé et qui m’était jusqu’alors étranger : l’envie de croire en un avenir meilleur pour Cassie.

Je m’accorde enfin de “réagir” ainsi. J’ai enfin pris conscience que cela n’était pas “déplacé” ni “incorrect” ni “offensant” envers les enfants partis trop tôt et leur famille. Juste un instinct de survie nécessaire pour avancer dans cette vie incertaine et cet avenir inconnu.

L’espoir, je l’ai depuis le 1er jour de notre combat mais il a toujours été auréolé d’une conscience aigüe de la gravité de la maladie et de son issue possible.

Aujourd’hui, ce brouillard dense et épais s’est éclairci et fait place à un espoir plus lumineux.

Un Espoir qui sera encore parfois baigné de nuages, voir d’orages mais je vois enfin ce soleil dont on me parle depuis si longtemps et auquel j’aspire de toute âme.

La meilleure preuve ?

Cassie est malade depuis 10 jours …Gastro début février et grippe depuis lundi dernier.

Bon, je ne vais pas vous mentir …j’ai énormément appréhendé les résultats de la prise de sang faite il y a 2 jours…au cas où…..

Mais paradoxalement, ce n’est pas la peur du “futur” qui m’a perturbé mais le fait de revivre des sensations éprouvées lors du traitement lourd de ma puce (fièvre à 40°c pendant plusieurs jours comme lors de sa difficile septicémie en juillet 2008).

Seul côté positif à cette grippe : ))….la fièvre a ponctuellement donné  de jolies joues rosées à notre puce …Il faut voir le côté “sympathique” de ce mauvais passage. ..Pour une fois qu’elle n’était pas palotte ..Loll

Dans quelques jours, cette grippe (dont je me serais bien passée quand même) ne sera plus qu’un mauvais souvenir…

Et il est clair que Cassie doit vite “récupérer” car Mercredi prochain, c’est LE grand jour.

Et oui, la “fameuse” surprise dont je vous parlais dans un précédent article a enfin pris forme.

Eléa et Cassie sont surexcitées.

Rendez-vous donc le 16 février prochain …Surprise, Surprise…

A très vite