Journal de bord du combat de Cassie, atteinte d'une leucémie aigüe lymphoblastique

Archives de mai, 2008

UNE VIE RYTHMEE PAR LA PEUR DES RESULTATS QUOTIDIENS

 
 
Et voilà, 15 jours se sont écoulés depuis l’annonce de la L.A.L. …
 
 
 (Cassie, "saucissonnée" pour éviter de mouiller les pansements lors du bain)
 
Notre nouvelle vie est rythmée par les allers-retours  sur Lyon, les chimios et examens divers.
 
 
Notre petite Cassie nous impressionne chaque jour qui passe, par sa résistance à la douleur (une ponction lombaire tous les 10 jours + chimio) et sa volonté d’aller de l’avant.
 
 
Combien de fois il nous arrive de nous effondrer mais à chacun de ces instants d’abattement, sa joie de vivre , ses pitreries nous redonnent l’envie d’avancer.
 
 
Hier, il nous a été confirmé que Cassie souffrait d’une Leucémie Aigüe Lymphoblastique Type B.
Le traitement durera  donc 2 ans (7 mois "intenses" avec chimiothérapie + 15 mois de traitement "allégé").
 
 
Chaque ponction lombaire et myélogramme, chaque prélèvement effectués nous plongent dans de profondes angoisses mais les jours passent et nous avonçons coûte que coûte.
 
 
 
Aujourd’hui, Willy vient d’apprendre le décès de son Grand-Père maternel.
Cette annonce est une nouvelle épreuve  en ce mois de mai décidemment bien difficile pour notre famille.
 
 
Mais nous voulons croire que l’avenir et les mois prochains seront meilleurs …
 
 
Encore merci à tous  pour votre soutien et une pensée toute particulière à nos familles respectives, parents, soeurs, beaux-frères et amis avec un grand A (ils se reconnaîtront …..)
 
 
 
Patricia & Willy
 
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UNE PRISE DE CONSCIENCE DIFFICILE

 
 
 

Quelques nouvelles depuis la 1ère chimio …. 
 
 
Une nouvelle semaine a débuté et j’ai décidé, pour une fois, de prendre le relais de Willy, afin de vous exprimer notre ressenti après 10 jours.
 
 
 
Nous vous mentirions si nous vous disions que le moral est au beau fixe, en tout cas pour moi.
 
Willy est d’un optimisme à toute épreuve mais je lui complique la tâche car je passe par des hauts et des bas. 
 
Au fond de moi, je sais que ma fille va s’en sortir mais j’ai peur que la vie nous joue une nouvelle fois un mauvais tour (on ne peut pas dire qu’elle nous ait gâtée depuis 10 ans).
 
 
Bref, le chemin pour accepter cette maladie est encore long et sera à mon avis semé de périodes en dent de scie.
 
 
Votre soutien à tous nous fait chaud au coeur et nous pousse à y croire.
 
Côté vie quotidienne, l’ambiance à la maison est très étrange.
 
C’est un mélange de joie avec une petite puce qui n’arrête pas de faire le clown (traitement aux corticoïdes lui donne une pêche d’enfer) et des moments d’abattement avec la lourdeur du traitement quotidien et la réalité ce que l’on vit qui s’impose à nous.
 
Eléa ne vit pas très bien cette période et n’arrête pas de nous dire "je veux que l’on me rende ma petite soeur d’avant !!" …Comme nous le voudrions !!
 
Bref, on avance tant bien que mal dans ce long couloir qu’est la Leucémie.
 
 
Patricia
 
 
PS : Cassie a une nouvelle coupe de cheveux (cf photo ci-dessus) qui la rend encore plus coquine !!
 
 

UN NOUVEAU RYTHME DE VIE

 Re bonjour tout le monde,

 Hier, mon papa nous a tous levé vers 6H45 du matin, pour que nous soyons prêts à partir avec le taxi, qui est descendu de Lyon, spécialement nous chercher, Maman, Papa et moi. Le conducteur du taxi est très gentil avec nous, et il conduit doucement pour que je ne sois pas malade avant d’arriver. Ma soeur, quant à elle, a été récupérée par mamie Annie pour qu’elle puisse aller à l’école.

Pendant ce temps, nous sommes arrivés à l’I.H.O.P pour ma première journée de traitement. Cette journée fut longue pour tout le monde. Vers 9H00, une infirmière est venue me faire un prélèvement de sang, pour savoir ce dont mon corp avait besoin avant la chimio. En attendant les résultats, je suis allée à l’école de l’Institut, où se trouvaient tout plein d’enfants comme moi. Ma nouvelle maîtresse s’appelle Danielle, comme à mon ancienne école, elle est très gentille avec moi. J’ai fait des dessins et surtout j’ai trouvé le cadeau pour la fête de ma maman chérie, mais chuuuuut ne le lui dites pas, c’est un secret.

Dans ma chambre, je suis avec Elisa, une petite fille de 5 ans, avec qui je partage cette maladie, elle est gentille et nous parlons un peu.

Après avoir mangé, nous sommes retournés dans le service de soin de jour, pour connaitre les résultats de ma prise de sang. L’infirmière m’a injecté un produit tout orange fluo dans mon cathéter ; elle m’a dit que ce produit allait commencer à me guérir car il attaque les mauvaises cellules dans ma moelle. Mais malheureuseument pour moi, il me faudra plus qu’une piqûre pour me soigner !

Pendant ce temps, maman et papa sont allés voir le docteur, pour savoir ce qui allait se passer par la suite, et là, il leur a annoncé qu’il fallait me transfuser du sang, car mes globules rouges n’était pas assez nombreux. Elisa, elle, a eu du plasma. Mais je vous rassure, toutes ces transfusions sont normales, elle aident mon corps à lutter car il est faible.

Ma transfusion a commencé aux alentours de 17H00.

Elisa est partie avant moi car elle n’avait que deux produits à recevoir. Moi, je suis partie la dernière car les poches de sang sont arrivées en retard. Nous avons quitté l’hopital vers 20H00. Quelle journée !

 Nous sommes arrivés à la maison à 21H15, et papa est allé chercher Eléa chez mamie Annie et papy Michel.

Moi, j’ai pris mon médicament et suis vite partie sous ma couette, me mettre au chaud car la journée fut très longue.

Un petit détail qui a son importance ( vitale pour moi) :  je devrai être en "aplasie" ce week-end, c’est à dire que je n’aurai plus de défense immunitaire dans mon corp. Donc je n’ai plus le droit aux bisous, et je dois me promener avec un masque de chirurgien sur mon visage. C’est le prix à payer pour ma guérison.

Maintenant, je suis partie pour un combat qui va durer 7 mois. Ce sera un combat de tous les instants avec des hauts et des bas, mais aprés, je pourrai retourner à l’école, et pendant encore 74 semaines je serai sous traitement plus léger mais toujours présent. Par la suite, la surveillance se fera encore et toujours par l’intermédiaire de visite au service I.H.O.P, où je retrouverai toutes les infirmières qui m’auront soignées durant mon séjour.

Voilà !  une journée de plus dans mon long parcours contre la maladie.

A bientôt …

 

 

UNE NOUVELLE TERRIBLE ET INACCEPTABLE

 Bonjour tout le monde,

Comme vous le savez, il y a très peu de temps, une simple prise de sang nous a affecté au plus au point, car depuis les résultats, nous savons que notre petite louloutte CASSIE est leucémique.

Elle a passé une semaine sur LYON, au centre Léon BERARD ( Institut d’Hématologie et d’Oncologie Pédiatrique). Elle a été bichonnée par tout le personnels soignant ( comme tous les autres enfants du service).

Des examens de moelle osseuse ont été effectués pour confirmer un diagnostic déjà plus que sûr, mais surtout ils nous donneront le type de leucémie aigüe lymphoblastique ( L.A.L) dont est atteinte CASSIE.

Une ponction lombaire ( P.L) a permis de voir que les méninges n’ont pas été touchées, et une première injection de "produit chimio" a pû être faite pour limiter les risques de détérioration des méninges.

Cette épreuve nous est dure à "encaisser", mais grâce à votre soutien nous ne pouvons que vaincre cette maladie.

La maman a du mal à l’accepter (comme tout le monde), mais elle commence à remonter la pente, doucement je vous l’accorde, mais sûrement.

En effet, elle se tenait comme responsable de ce qui arrive, alors que nous n’y pouvons absolument rien, car la nature "contamine" 400 enfants sur 800 000 qui naissent chaque année en France, donc ….

Pour ce qui concerne le physique de notre puce d’amour, elle commencera à perdre ses cheveux dans environ 3 semaines, à l’issue de la première injection. Donc ne soyez pas choqué, car nous allons lui faire couper ses cheveux un peu plus courts, pour qu’elle puisse "s’habituer" à sa future nouvelle coupe.

Notre "CASSIE COUETTES" que nous connaissons tous, nous reviendra avec des cheveux encore plus jolis et plus soyeux que jamais.


Elle a conservé la totalité de ce regard espiègle, et son caractère ( bien que déjà fort) est accentué par les médicaments qui lui sont donnés pour les soins. Autant dire qu’elle nous fait traverser la maison par le bout du nez.


Pour notre grande nenette, la nouvelle fut plus que dure à accepter, sa soeur étant sa moitié. Elle a cru au début que c’était de sa faute. Après être venue voir CASSIE à l’hôpital, on lui a expliqué que ce n’était pas du tout à cause d’elle, mais que la nature en avait décidé ainsi, que l’on n’y pouvait rien, et surtout, que ce n’était la faute de personne. Maintenant elle assume son rôle de grande sœur, mais elle commence à grandir un peu trop vite.


Quant à moi, la maladie m’a déclaré la guerre par l’intermédiaire de ma famille, elle ne va pas être déçue, car je suis au top de mon entrainement, et nous ne rendrons les armes que lorsqu’elle sera vaincue, pas avant et rien qu’après.

 Ma devise: Ne craint que DIEU car il faut être et durer. 

 

  A demain pour la suite des aventures de notre puce…..

 

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