Journal de bord du combat de Cassie, atteinte d'une leucémie aigüe lymphoblastique

Archives de juin, 2008

L’ISOLEMENT : PAS EVIDENT A VIVRE …

 

                   Coucou,                

 

 
 
Ce soir, je prends le relais de Papa et Maman.
Cela fait un petit moment que je ne vous ai pas raconté mes journées et j’ai plein de choses à vous dire :
 
 
Tout d’abord, pour m’aider à conserver "mes petites cuisses musclées", ma maman et mon papa m’ont acheté un super tricycle d’intérieur.
 
Je fais le tour des pièces "à fond" et maman arrête pas de stresser tellement je vais vite …(il faut dire que je suis tombée et que j’ai saigné du nez ..pas cool comme situation, surtout en ce moment ! je vous laisse imaginer dans quel état était mes parents ). En même temps, vous connaissez tous ma maman : elle stresse tout le temps donc c’est pas un scoop !
 
 
Sinon, mon papa a eu une drôle d’idée hier : il est allé se faire raser la tête. Oui, oui, vous avez bien lu : il a plus un cheveu sur le crâne ! 
Maman n’était pas bien d’accord ( 2 à la maison "sans cheveux", ça la rend triste) mais c’était important pour mon Papa de partager ce moment difficile avec moi .. Il a pris un peu d’avance car j’ai encore une partie de mes cheveux mais bientôt, on sera pareil tous les deux  . Ce n’est qu’une question de jours.
 
 
 
J’ai également commencé les soins à domicile en plus des chimios faites sur Lyon, 2 fois par semaine. J’ai trois infirmières rien que pour moi, à ma maison !
Ah oui, pour ceux qui ne sont pas au courant, j’ai été tirée au sort pour avoir un médicament supplémentaire ! Papa et Maman appellent ça "être en bras long".
 
Je vais devoir me rendre plus souvent à Lyon pour que l’on me fasse des injections mais, un jour de plus ou de moins, ça ne change pas grand-chose à notre quotidien ..On passe notre temps à évoluer entre Lyon et Valence..alors, un jour de plus ..
 
 
 
Dernière info : j’ai arrêté les corticoïdes.
Papa et Maman commencent à souffler mais je continue à faire de belles crises mais c’est normal, j’en ai marre des piqûres de tout genre !! Et des médicaments aussi à prendre à la maison !! Bref, je satureeee …
Et puis, depuis le 14 mai, je suis isolée dans ma propre maison. Je ne vois que mes parents et quelques visites exceptionnelles "autorisées" et c’est dur pour la petite fille que je suis !! Je n’ai que 3 ans 1/2 ! Je comprends pas grand-chose à tout ça. Tout ce que je vois, c’est que je passe mes journées enfermées à la maison et que je n’ai pas le droit de sortir ou même de rester devant une fenêtre sans masque..Brrr, c’est pas rigolo cette maladie …Elle m’énerve …
 
 
Bon, j’ai sûrement oublié plein de choses à vous raconter mais ce sera pour la fois prochaine …
 
 
Je vous fais à tous de gros bisouuuuuuuus
 
 
Ciao
 
 
"Princesse" Cassie  (mon surnom à l’hôpital !)
 
 
Nb : je fais de gros bisous à tous ceux qui m’ont fait passer plein de jolis messages, peluches et jouets …encore merci
 
 
 
 

UN RESULTAT ENCOURAGEANT

 
Hello,
 
Et bien, on y est, le résultat du myélogramme est tombé : Cassie continue le protocole de chimiothérapie car elle a bien réagi à la 1ère phase.
 
C’est un résultat encourageant ..
 
Nous avons gagné une 1ère bataille mais de nombreux combats restent à mener et surtout, nous avons une guerre à gagner !!
 
 
Nous avons passé les journées de jeudi et vendredi sur Lyon ..Il est 21h13 et nous sommes rentrés il y a peu. La semaine que nous venons de passer a été difficile physiquement et moralement. Deux jours à la maison vont nous faire du bien avant de rattaquer une nouvelle semaine et surtout la nouvelle phase qui va durer 1 mois.
 
Cassie languissait, tout comme nous, de retrouver sa maison et sa soeur car l’ambiance à l’hôpital reste difficile .. Il y a tellement d’enfants malades : le moral en prend un coup à chaque fois !
 
 
Dès ce matin, notre petite puce a débuté le nouveau traitement déterminé par la randomisation (tirage au sort du médicament sélectionné pour cette nouvelle phase) : nous sommes en "bras long" c’est à dire chimio + injections d’asparaginase en plus. Il existe beaucoup d’effets secondaires à ce 2ème médicament en cours de test mais il est nécessaire d’en passer par là.
 
Accepter de faire partie d’un protocole de traitement est une décision difficile à prendre mais ils nous a paru évident après plusieurs jours de réflexion, qu’il s’agissait d’une décision sage et responsable.
 
En effet, il serait égoïste de notre part de refuser ces avancées médicales en cours de test car, c’est grâce aux parents des années passées et à leur accord, que nous bénéficions, aujourd’hui, pour notre petite fille, de meilleures chances de guérison.
 
 
Tout comme pour la maladie, nous ne voulons pas penser à ce qui "serait susceptible" d’arriver avec ces nouvelles molécules testées… nous avançons au jour le jour . . . pas à pas. Carpe diem ..
 
 
Dernière info :  pour ceux qui s’interrogeraient sur la perte de cheveux de Cassie, nous confirmons qu’à ce jour, Cassou fait de la "résistance". En toute logique, elle aurait déjà dû les perdre mais non, ils sont encore là !
Certes, la nouvelle chimio, débutée ce jour, devrait avoir raison de son joli petit "carré" mais ce n’est pas grave. Nous nous y sommes préparés mais ce sera quand même dur, c’est certain  .
 
La maladie va maintenant prendre un visage mais nous savons que cela n’est que pour un temps ..des cheveux, ça repouse ! ! ! Et, il est souvent dit : encore plus beaux qu’avant !
 
 
Voilà pour ces quelques nouvelles "fraîches", on vous donne RDV  dans quelques jours ..
 
 
Bisous à tous
 
 
Willy   Patricia     Eléa    Cassie    
 
 
NB : Ci-dessous un article présentant l’IHOP de Lyon où est soignée Cassie.
 
* * * * * * * * * *
 
L‘IHOP, un outil de pointe pour traiter les cancers de l’enfant
………………………………………………………………………………………………………… 22/02/2008

L’Institut d’hématologie et d’oncologie pédiatrique de Lyon est opérationnel depuis le 4 février 2008. Structure de pointe, unique en France, fruit du regroupement des deux plus grands services de cancérologie et d’hématologie pédiatrique de Rhône-Alpes, il prend en charge les enfants et adolescents porteurs de tumeurs solides et de leucémies.
 

L’Institut d’hématologie et d’oncologie pédiatrique est une nouvelle structure, destinée au traitement des cancers et hémopathies (maladies du sang) malignes et non malignes, de l’enfant et de l’adolescent.

Il est le fruit du regroupement du service d’hématologie pédiatrique des Hospices civils de Lyon (à Debrousse jusque début février) et du service d’oncologie pédiatrique du Centre Léon-Bérard (CLB) qui désormais conjuguent leurs savoirs au sein de l’IHOP.

Leur objectif : soigner plus d’enfants et mieux. «Aujourd’hui 75% des enfants qui entrent ici vont guérir, précise Thierry Philip, directeur du CLB. Nous allons tout faire pour les 25% restant». Même formidable espoir du côté de Raphaël Rousseau, médecin responsable recherche à l’IHOP : «Nous guérissons 3 enfants sur 4, ce formidable outil nous permettra de les guérir plus longtemps avec des soins de meilleurs qualité».

Une coopération exemplaire

Les activités de l’IHOP seront organisées autour de deux sites :
> les activités d’hospitalisation, réalisées dans le nouveau bâtiment construit sur le site du CLB ;
> les consultations, installées au sein du tout nouvel Hôpital Femme-Mère-Enfant des Hospices civils de Lyon.

Les quelque 200 enfants et adolescents accueillis chaque année à l’Institut suivront leur traitement de chimiothérapie dans le secteur de l’hospitalisation de l’IHOP et leur traitement de radiothérapie au CLB. Les examens d’imagerie (IRM, scanner, radiologie) et de biologie se feront également au CLB tandis que les interventions chirurgicales auront lieu dans les établissements des HCL.

Un centre unique en France

Le regroupement des patients et des compétences des professionnels issus des deux plus grands services de cancérologie et d’hématologie pédiatrique de Rhône-Alpes donne à cet établissement la dimension équivalente aux plus grands centre européens et nord-américains.

Au total, 150 professionnels des HCL et du CLB prennent en charge les enfants et adolescents, ainsi que leurs proches.

Le secteur hospitalisation de l’IHOP est installé sur le site du CLB dans un bâtiment de 3 500 m2 relié au Centre Léon-Bérard par une passerelle.
Très lumineux, il comprend 54 lits :
– 12 places d’hôpital de jour ;
– 15 lits d’hospitalisation conventionnelle et 12 lits de semaine
– 15 lits en unité de soins protégés (chambres stériles).

Un soin architectural particulier

Mais ce secteur hospitalisation étonne surtout par son architecture : immenses baies vitrées qui laissent entrer la lumière à flot, espaces de vie colorés et vivants, une cafétéria, un espace associations, une salle de loisirs pour les enfants et adolescents, une école et une grande terrasse en bois.

Même l’unité de soins protégée au 3e niveau est incroyablement lumineuse et aérée. «Malgré les contraintes techniques, salles isolées et sous surveillance, nous avons essayé de rendre l’espace généreux et aéré, explique l’architecte du cabinet 234 qui a travaillé en collaboration avec le cabinet lyonnais Gachon. C’est notre petite contribution au bien-être des enfants».

Article de Catherine Foulsham
 

SEMAINE STRESSANTE …

 
 
Bonjour !
 
 
Et voilà : nous sommes à la veille du "fameux" myélogramme …
 
 
Que vous dire si ce n’est que nous sommes "hyper" stressés  et que nous attendons avec un mélange d’angoisse et d’espoir l’examen important de demain.
 
 
La bonne nouvelle, c’est que Cassie a amorçé la baisse des corticoïdes et c’est un pur bonheur pour notre famille .
Si l’ombre de la maladie ne planait pas constamment autour de nous, on aurait presque l’impression, par moment, que notre vie est "normale" et que Cassie va bien .
 
 
Cette maladie est insidieuse : Notre puce  retrouve petit à petit sa joie de vivre avec la fin des corticoïdes et en la voyant rire aux éclats et faire le "clown", on se surprend parfois à se dire : "c’est pas possible, elle est pas malade .." Et pourtant ….
 
 
Nous ne lui avons pas encore annoncé que, demain, elle subirait à nouveau "une piqûre" dans le dos. La dernière ponction l’a traumatisé et elle angoisse désormais, dès que le personnel soigant s’approche pour effectuer un soin ..Nous lui dirons demain matin ..ce sera bien assez tôt  !
 
 
Encore une nouvelle étape à franchir …parmi d’autres à venir et celles déjà passées
 
Allez, on vous dit @ ++
 
 
On vous tient tous informé très vite …
 
 
 
Willy & Patricia
 
 
 
 
 

FIN DE LA 1ERE PHASE DE TRAITEMENT EN APPROCHE !

Nous revoilou,

 
 
Pendant quelques jours, nous n’avons pas pu vous donner de nouvelles récentes car le temps nous a manqué ..
Et oui, cela est difficilement compréhensible en étant chez soi, en moyenne, 1 jour sur  2 ou 2 jours sur 3 selon les semaines, mais croyez-nous, les journées sont bien chargées entre le traitement, les soins et surtout une petite puce survoltée par les corticoïdes …
 
 
Hier, Cassie a eu sa 6ème chimio ainsi qu’une ponction lombaire ..malheureusement pour nous, la PL s’est très très mal passée (piquée à 6 reprises, en vain) et nous sommes repartis démoralisés.
 
Notre puce ne veut plus entendre parler de "piqûres dans le dos" mais à notre grand désespoir, nous allons devoir l’informer que Jeudi 19 juin, elle subira un nouveau myélogramme (ponction dans l’os illiaque) et ensuite, une nouvelle ponction lombaire tous les 15 jours jusqu’à la fin des 7 mois de traitement lourd .
 
 
Nous lui devons d’être franc sur les soins à venir afin qu’elle nous garde sa confiance mais si vous saviez comme cela est dur et difficile de ne pas pouvoir protéger son enfant de ces "agressions" médicales ! Cela nous mine et nous nous sentons tellement impuissants ..
 
 
Côté "planning", il reste encore 3 chimiothérapies et la 1ère phase de traitement appelée INDUCTION sera terminée. Dès jeudi prochain, nous serons fixé grâce au myélogramme (examen de la moëlle osseuse) sur la réaction positive ou négative de Cassie face au traitement.
On ne vous cache pas que l’on appréhende fortement ce moment de vérité, le dernier examen identique ne nous ayant pas apporté une bonne nouvelle (diagnostique de la Leucémie de notre petit "bébé").
 
 
Sinon, côté moral et famille, on essaie d’apprendre à vivre avec cette maladie injuste.. tout notre univers tourne autour de Cassie et d’Eléa, notre grande puce, qu’il nous faut également protéger ….Rien d’autre ne nous importe aujourd’hui…
 
 
On vous dit à très vite …On vous tiendra informé des prochains examens ..
 
 
 Bisous
 
 
Willy & Patricia
 
 
 
 

PETITE FRAYEUR DU MERCREDI §

 
Re coucou tout le monde ,
 
 
Je reprends la plume pour vous raconter la petite frayeur que mes parents ont eu hier aprés-midi.
 
Tout d’abord, ma journée a commencé par une crise d’angoisse car, avec mes médicaments, j’ai les nerfs à "fleur de peau" (je suis petite mais je me rends bien compte que quelquechose à changer dans la vie de ma famille). Et autant vous dire qu’une crise de nerfs à 2H00 du matin, ce n’est pas marrant, car elles peuvent durer jusqu’à une heure durant ! En plus, la cortisone qui me soigne me fait déprimer, et à 3 ans 1/2, ce n’est pas drôle pour mes parents ! je les trouve tristes. Mais ils sont forts ; ensemble, nous vaincrons et passerons ce moment difficile.
 
Je ne vous le dirai jamais assez:
Merci à vous tous qui nous soutenez dans cette épreuve.
 
Mes parents font le maximum pour moi et ma soeur, mais sans votre aide morale, ils ne tiendraient pas longtemps, car vous vous en doutez, je ne suis pas facile à vivre avec le traitement, même si ce n’est pas de ma faute !
 
Donc je vous le disais, le matin est arrivé et nous avons déjeuné avec parents mais moi, je voulais des "coquillettes" et du paté, et oui, même pour mon petit déjeuner, mais je me suis contentée de mon bol de chocolat avec mes tartines de pain de mie. Ensuite, papa a "enfourché" l’aspirateur et a a passé la serpillière avec de la javel. Il doit faire ça jusqu’à deux fois par jour pour tuer les microbes : il est devenu le roi du ménage à la maison. Je lui fait même croire qu’il ne sent pas bon, car il sent la javel de la tête au pied. Ca sent la piscine dans ma maison !!!
 
Aprés avoir mangé et fait mon bain de bouche avec le produit "spécial" ( je dois le faire 4 fois par jour), mon papa et maman ont regardé mon pansement à mon bras (ce pansement protége mon cathétaire des bactéries extérieures) et là, à leur grande surprise,  il était taché de sang. En effet, le bouchon à pression positive fuyait, et donc ne remplissait plus son rôle d’étanchéïté. Il a fallu partir en castastrophe sur LYON, et retourner à l’I.H.O.P où Maguy, l’infirmiére qui s’occupe de moi, m’a remplaçé le bouchon défectueux par un bouchon étanche. Une fois le soin terminé, nous avons repris la voiture pour rentrer à la maison. En cours de route, nous avons vu un "bouchon" sur l’autoroute, et ma maman et mon papa se sont demandés comment faire, si un jour, nous devions monter sur LYON en urgence, et que nous soyons pris dans ce genre de perturbation routiére. Ils sont inquiets mes parents pour tout et rien, si vous saviez !
 
Pour le bain, là encore, j’ai été prise d’une crise, et autant vous dire que papa en a eu pour ses oreilles, je me demande même si maintenant il ne serais pas un petit peu sourd. Hi Hi Hi.
Maman m’a fait dîner super tôt car je criai "famine" , et mon papa est sorti, car ses collégues de travail lui avaient prévu une surprise pour qu’il se change les idées.
 
Demain, nous retournons une nouvelle fois sur Lyon pour ma 5ème chimio. J’en ai pas très envie mais il le faut. Ma guérison en dépend.
 
Je vous fais de gros bisous  à tous et vous dis à très vite …
 
Cassie
 

UN TRAITEMENT LOURD ET DIFFICILE POUR UN PETIT BOUCHON DE 3 ANS 1/2

Coucou,
 
 
Aujourd’hui, je prends le relais de mon papa et ma maman pour vous donner quelques nouvelles.
 
Il faut dire qu’ils sont un peu fatigués  depuis l’annonce de ma maladie !    Ils n’ont pas eu une minute de répit.
 
Dès le lendemain du diagnostique, le traitement a débuté et depuis, c’est la course à la maison !! Y’a tellement de choses à faire sur une journée entre mes soins et ma soeur Eléa à gérer.
 
C’est vrai qu’en plus, on facilite pas les choses à nos parents … A cause des corticoïdes que je prends en plus des chimios, je suis très "agitée" et j’ai tout le temps faim …
Maman ne sait plus comment faire car je crie "famine" tout le temps mais je suis aussi au régime sans sel, sans sucre. Un vrai casse tête !
 
Je pique de grosses colères mais mon papa et maman ne m’en veulent pas ; ils savent que cela est dû au traitement et que, sous ce "petit monstre" que je suis en train de devenir, leur petite fille est toujours présente ..Plus que 20 jours à tenir avant la fin de cette 1ère période.
 
 
Eléa, quant à elle, montre aussi qu’elle est "présente" et fait tout pour se faire remarquer …C’est normal, papa et maman s’occupe beaucoup de moi et ma soeur se sent parfois isolée, malgré les efforts de mes parents pour éviter cette situation.
 
Que c’est compliqué la vie des grands !!
 
 
Moi, en tout cas, depuis ma dernière chimio, je ne pense qu’à manger du matin au soir !! Je demande constamment des coquillettes et de la mayonnaise à ma maman  ! J’ai pris de bonnes joues mais je dois être raisonnable car sinon, le professeur Bertrand va me gronder mardi …
 
Voilà, demain, 4ème chimio sur Lyon, j’ai pas vraiment envie d’y aller mais papa et maman ne me laisseront sûrement pas le choix donc, je vous dis : à plus tard ..je vous donnerai quelques nouvelles
 
Bisous
 
Cassie
 
NB : J’allais oublier ….ma tatie Sandrine et mon tonton Vincent sont revenus vivre à côté de chez nous ..suis super contente ..je languis de les voir même si ce sera avec masques et chaussons pour éviter les méchants microbes ..cela me fera une petite visite …Vous savez, c’est pas facile d’avoir 3 ans 1/2 et de rester isoler du matin au soir dans sa maison !!!!
 
 
 
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