Journal de bord du combat de Cassie, atteinte d'une leucémie aigüe lymphoblastique

Archives de juillet, 2008

INCIDENT DE PARCOURS

Un petit coucou rapide
 
 
 
Pour vous informer que depuis le 15 juillet dernier , Cassie est hospitalisée suite à une septicémie à streptocoque !
 
 
Moment très difficile à vivre car l’hospitalisation risque de durer plusieurs semaines mais on garde le moral !!
 
 
Notre puce a complètement adopté le service et son personnel et les soins se déroulent au mieux malgré les circonstances.
 
 
 
Les journées sont longues malgré la lourdeur des soins et il nous tarde de pouvoir rentrer à la maison.
 
 
Nous alternont notre présence auprès de Cassie.
 
Les conditions pour rentrer :
  • Absence de fièvre depuis 24H
  • Sortie d’aplasie
  • Antibiotiques terminés

 

Bref, les 3 facteurs n’étant pas réunis,  nous devons prendre notre mal en patience.

 

Dernièrement, Cassie a vu apparaître des boutons rouges qui se sont transformés en plaques, lui couvrant la totalité de son petit corps. Très impressionant !

Les médecins ne savent pas en expliquer la cause mais ils pencheraient plus pour un virus qu’une bactérie. L’inconvénient dans tout cela, c’est que nous sommes repartis pour 3 semaines de traitement, et franchement nous commençons à baisser du nez. Patricia nous a fait un malaise ( rien de bien méchant), elle commence à faiblir, et moi je monte les weeks-end pour la remplacer, mais depuis quelque temps, je lui conseille de redescendre voir sa grande puce, et de passer du temps avec elle.

Quant à moi je reste avec ma petite louloutte, et nous faisons des puzzles, un art dans lequel elle se débrouille plutôt bien (niveau 6 ans ; elle n’en a que 3 1/2).

Comme nous, elle a appris la patienceeeeeeeeeeeeeeeee.

 

Dans la vie, les choses se passent étrangement.

En effet, un docteur en oncologie et un professeur du service souhaitaient transférer Cassie sur l’hôpital pédiatrique de Valence. Nous nous sommes opposés à cela, car en ce moment, il y a des cas de maladies contagieuses, qui auraient mis en péril  la bonne voie de guérison de notre puce.

Et vlan, Cassie se prend un "je ne sais quoi" qui repousse encore sa date de sortie de l’I.H.O.P.

On a dû le "sentir"  mais que tout le monde se rassure, nous n’en voulons nullement au docteur et au professeur, ils ne faisaient que leur travail, mais comme je leur ai fait comprendre (certe de manière très peu diplomate, c’est tout moi), il s’agit de ma fille.

 J’ai passé plusieurs années à protéger la famille des autres, je pense avoir gagner le droit maintenant de protéger la mienne. Du coup, le soir même, je n’ai plus entendu le mot "transfert", au grand soulagement de Pat, qui après son malaise, s’est vu imposer ce nouveau stress, l’ayant obligé à remonter le lendemain.

 

Nous ne pouvons pas vous remercier personnellement (du moins pour le moment), pour votre soutien tant moral, physique qu’écrit ou verbal, mais sachez que tous vos mots d’encouragements sont donnés à la première personne concernée: notre puce, qui, je peux vous le dire et vous l’écrire, les apprécie à leurs justes valeurs.

 

Je vous dit à la prochaine, en espérant que les nouvelles seront meilleures à écrire.

 

Willy

 

 

Publicités

LA VIE DE FAMILLE, VUE PAR ELEA

Coucou tout le monde,
 
 
C’est moi, Eléa …
 
Et oui, une fois n’est pas coutume, je vais vous donner quelques nouvelles de ma famille, à travers mon regard de petite fille de 7 ans (que j’aurai le 19 aôut prochain ).
 
 
Comme vous le savez tous, ma petite soeur est tombée gravement malade il y a plusieurs semaines.
Ce jour-là, la vie de ma famille a "explosé". Et croyez-moi, c’est peu dire !
 
 
En 2 heures de temps, ma maman est partie avec Cassie à l’hôpital de Lyon et je ne l’ai revu que 8 jours plus tard.
A son retour, plus rien n’était comme avant et n’est , depuis, comme avant.
 
 
Maman passe son temps entre Lyon et Valence. Papa a repris le travail, week-end compris.
Et Moi, je promène entre les maisons de mes papys et mamies. Je ne défais même pas mon sac de voyage car tous les deux jours, je pars dormir quelquepart!
 
Brrr, tout cela m’agace.
Bien sûr que je suis heureuse d’aller chez mes grands-parents, là n’est pas le problème, mais j’aimerais tant retrouver ma vie d’avant !
 
L’époque où, avec ma petite soeur, on faisait tourner maman en "bourrique"  tellement on se chamaillait du matin au soir.
Et puis, les câlins et les parties de "chatouilles" que nous nous faisions devant la télé, l’une contre l’autre.

Aujourd’hui, nous ne pouvons plus en faire car je risque à chaque instant de lui transmettre mes "microbes".
 
 Ma petite soeur me manque !!
On était inséparable et là, je me retrouve toute seule
 
 
 
Cette méchante maladie a changé toute notre vie, ….. Ma vie.
Pour la 1ère fois, cette année, nous devions partir en vacances  à la mer  ..
C’est raté  !!
 
 
Idem, je ne peux pas inviter mes copines (Flavie, Cléa, etc ..) à la maison, ni même mes cousines Thaïs, Amance et Lucille.

 (Moi et Cléa)

Les enfants sont INTERDITS, à part moi, bien sûr.
Et ce, jusqu’à la fin du traitement lourd prévu jusqu’à Noël ! C’est long et loin !
 
 
Et puis, je souffre aussi du peu de temps que mes parents m’accordent.
Je sais bien qu’ils ne font pas express mais c’est dur d’avoir 7 ans et d’avoir toujours l’impression de déranger. Moi aussi, j’existe !!!!!!
 
OK, Cassie est malade mais moi aussi, je suis là !
 
Avec Papa et Maman, on parle beaucoup de tout ce qui nous arrive et ils n’arrêtent pas de me dire qu’ils m’aiment fort mais des fois, même si je ne le pense pas, je leur dis qu’ils préfèrent Cassie et que moi, je compte pour des "prunes".
 
Vous verriez dans quel état cela met ma maman..à peine ouvert la bouche que je regrette déjà ce que j’ai dit, mais je vois bien que j’ai fait de la peine à maman entretemps .
 
Ahhhh, vivement que cette leucémie "machin chose" sorte du corps de ma soeur et que tout redevienne comme avant.
 
Papa et Maman m’ont promis que nous irions tous les 4 à Disneyland dès que cette période difficile serait passée .
J’y compte bien et Cassie aussi
Attention Papa et Maman, une promesse est une promesse !   
 
En attendant, je voudrais remercier tous ceux qui font leur possible depuis le mois de mai pour me "changer les idées" et me sortir de ma maison (Et oui, maman est obligée de rester à l’intérieur avec Cassie à cause des microbes : c’est pas super, surtout en été !).
 
 
Merci, Merci  à mes papys et mamys, tontons et taties et un très gros bisous à Sandra et Mumu et tous ceux qui font tout pour que ma vie de petite fille continue presque "normalement".
 
 
Pour info, je pars en vacances à la montagne avec Papy Jean-Pierre et Mamy Monique fin août (pendant que Cassie sera hospitalisée sur Lyon, 1 semaine sur 2 jusqu’à mi-octobre) et je suis super contente.
Je vais aller voir le Mont Blanc, la mer de glace, les marmottes et plein d’autres choses que je pourrais raconter à mes copains d’école à la rentrée.
 
 
 
Bon , je papote, je papote mais il est temps que je vous laisse.
Que je suis bavarde ..je me demande de qui je tiens ?!
 
 
Allez, Gros bisous à tous et à très bientôt
 
 
Eléa

UNE NOUVELLE QUI FAIT DU BIEN AU MORAL …

 
 
Bonjour à tous,
 
 
Ca y est : on a enfin les résultats de la maladie résiduelle (traces de cellules anormales en deça d’un certain seuil).Tout est ok .
 
On continue donc le traitement actuel qui consiste en chimiothérapies et autres injections.
 
Vous devez vous demander ce qu’aurait signifié un résultat contraire.
Chambre stérile, greffe, etc … ? Oui, certainement mais très sincèrement, nous n’avons pas voulu le savoir.
 
Vous savez, nous avons retenu une chose essentielle depuis le 15 mai 2008, jour où notre vie a basculé.
Il est inutile de vouloir connaître par anticipation les éventuelles "complications" de la maladie et les traitements qui en découlent.
 
Cela n’a pour effet que de vous effondrer plus chaque jour.
 
Nous vivons donc l’évolution du traitement jour après jour.
 
Nous "prenons" les bonnes nouvelles quand il y en a et profitons de ces rares moments pour nous resaisir et retrouver notre combativité qui, il est vrai, s’étiole plus ou moins selon les jours et les difficultés rencontrées.
 
 
Aujourd’hui 10 juillet 2008, nous sommes satisfait de constater que notre petite puce se bat contre cette maudite maladie et que les résultats sont là, certes, au prix d’une grande douleur pour Cassie (morale et physique) mais au moins, pas en vain.
 
 
Actuellement, nous terminons tout doucement la 2ème phase du traitement appelée CONSOLIDATION.
Dans quelques jours, nous entrerons dans une phase intermédiaire communément appelée "pause médicamenteuse".
 
 
Cassie va pouvoir souffler (plus de médicaments, chimios, ponction lombaire, etc ..)  pendant environ 15 jours, le temps de sortir d’aplasie (période sans défense immunitaire).
 
 
Ensuite, nous débuterons un nouveau cycle dit INTERVAL THERAPY d’une durée de 8 semaines ! Nous vous développerons ultérieurement le détail de cette phase mais chaque chose en son temps.
Pour l’instant, la priorité est que "Cassounette" termine sa cure actuelle de chimio (jusqu’au 21.07.08) dans les meilleures conditions possibles malgré la profonde aplasie qui la touche depuis 3 semaines maintenant.
 
 
En effet, depuis fin juin, il ne se passe pas une journée sur Lyon sans qu’elle soit transfusée en hémoglobines, plaquettes, plasma ou les 3 à la fois.
 
 
Nous profitons de ce message pour rappeler l’importance du "don de soi", ce geste si simple qu’est le don de sang et autres dons liés (plaquettes, plasma, moëlle).
 
 
 
S’il vous plait,
prenez 30 petite minutes de votre temps 
et rendez-vous dans un IFS (Institut Français du Sang).
 
Vous savez, ce n’est pas un reproche …Nous sommes tous les même .. tant qu’un drame ne nous touche pas de près, nous nous sentons mobilisés 2 mn et ensuite nous retournons à notre vie en oubliant ce qui nous a ému 30 s avant !
 
 
Alors pour Cassie, SVP, faites cette démarche …
 
Votre engagement régulier est indispensable à tous ces enfants malades !
 
Sans cette aide extérieure, Cassie ne pourrait pas lutter contre le mal qui la ronge donc oui, si ce qui arrive à notre puce vous touche, pensez-y, faites-le !
 
Donner votre sang ..inscrivez vous sur les listes de don de moëlle, des vies en dépendent …
 
Voilà, tout est dit pour ce soir…
 
 
C’était un cri du coeur , les remerciements d’un papa et d’une maman à des anonymes qui permettent à leur petite fille d’espérer une guérison grâce à tous les moyens conjugués !
 
 
Nous envisageons dans les prochains mois de mettre en place des actions en ce sens..Nous vous en tiendrons informées.
 
 
A très vite
 
 
 
Willy & Patricia
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

MORAL QUI FAIT DU YO-YO !

                                 
( Cassie, le 30.06.08, en hôpital de jour, qui attend sa chimio !)
 
Hello à tous,
 
Allez, une fois de plus, je reprends le clavier pour vous donner quelques news ….
 

   

                                                                                          Petite ballade sur la terrasse de l’IHOP
 
Willy a repris son activité professionnelle depuis lundi dernier .
On ne peut pas dire que cela lui ait été facile car nous n’étions pas de trop à être deux pour gérer Cassie depuis le début du traitement .  Il nous faut nous habituer à ce nouveau changement. Facile à dire, pas évident à faire. Il nous faut tout repenser (impossible de sortir Cassie : quid des courses ? Eléa ? etc …).
 
Mais voilà, il n’est malheureusement pas possible que nous nous arrêtions tous les deux de travailler.
Le système français est ainsi fait : c’est notre enfant qui est malade, pas nous .. tout reste à faire en matière d’aide pour les parents d’enfants malades et je pense que dans les mois prochains, ce sera notre "cheval de bataille".
Il faut en effet que nous donnions un sens à ce qui nous arrive et que quelquechose de positif en ressorte …à suivre donc ..
 
Nous voudrions également profiter de ce message aujourd’hui pour adresser un remerciement   tout "spécial" à nos employeurs respectifs qui se reconnaîtront.
 
Nous sommes bien conscients que nos absences actuelles et à venir ne sont pas évidentes du tout à gérer.
Et pourtant, malgré tout cela, sachez qu’ils nous soutiennent dans notre combat depuis le début.
Donc, oui, mille merci à eux pour leur compréhension, leur patience.
 
Grâce à l’esprit de conciliation dont ils font preuve, nous pouvons nous concentrer sur notre combat et "alléger" ainsi le nombre de nos préoccupations, malheureusement bien trop nombreuses.
 
Quelques photos de Cassie lors de sa 1ère semaine d’hospitalisation à l’institut d’Hématologie et d’Oncologie de Lyon (15.05.2008).
 

                

                                          Cassie, "concentrée", sur les dessins animés                                              Rien de tel qu’un câlin avec Maman après une piqûre ! 
 
Vous savez, en temps normal, qui ne ronchonne pas à l’idée d’aller travailler le matin !!
 
Nous,… nous en rêvons..Si, si, vous avez bien lu ..
 
Si vous saviez comme cela nous parait une richesse aujourd’hui !
Nous ne languissons qu’une chose …c’est ressentir à nouveau ces sentiments "simples"  et "ronchonner" à notre tour…Cela signifiera que notre vie aura repris un rythme "normal", comme tout le monde, et que nous avancerons dans notre combat !
 
… Mais tout ceci est encore bien loin …
 
 
Cassie et son inséparable vélo, lors de sa sortie "autorisée" sur la terrasse de l’IHOP
 
Sinon, que vous dire, si ce n’est que nous attendons encore et toujours de nouveaux résultats pour Cassie, suite au myélogramme du 19 juin, et que cela nous angoisse.
 
Il faut vraiment que l’on arrive à apprivoiser cette peur car elle va faire partie de notre vie pendant les 5 prochaines années !! 
 
 
Je me demande souvent comment faire face à cette absence de réponse sur le devenir de notre puce mais, chaque parent rencontré, ayant traversé la même épreuve, nous confirme que l’on apprend à vivre ainsi, sans projection dans le futur. Je suis sceptique ..l’avenir nous le dira.
 
Par contre, une chose est sûre : TOUS les parents, dont l’enfant est en phase de rémission, dégage une impression de "zen attitude".
Nous avons déjà constaté que nos réactions ont changées face au quotidien mais à priori, ce n’est qu’un début.
Pour ceux qui nous connaissent bien , cela signifie un sacré changement car on ne peut pas dire que Willy et moi-même soyons d’une nature calme et zen !  
 
Positivons :
Nous aurons pris conscience de l’importance de la vie et saurons l’apprécier à sa juste valeur et ne plus faire cas des petits "tracas" insignifiants qui nous polluaient le moral avant "tout ça ".
 
 
Voilà, sur ces quelques mots, nous vous disons "A très bientôt".
 
 
Bisous à tous et encore merci pour vos messages de soutien et les très gentilles marques d’affection reçues pour Cassie (cartes, jouets, livres, etc ..)
Mille, mille merci .
 
 
Patricia & Willy
 
 
 
 
 
 
 

%d blogueurs aiment cette page :