Journal de bord du combat de Cassie, atteinte d'une leucémie aigüe lymphoblastique

Archives de août, 2008

CA Y EST, 2EME CURE DEBUTE LUNDI 01/09/2008

Hello,
 
 
Et voilà, une nouvelle semaine qui se termine !
 
 
Cette petite pause à la maison, sans déplacement  sur Lyon, nous a fait le plus grand bien.
 
 
Grâce à notre adorable infirmière à domicile, Virginie, nous avons pu réaliser le pansement du cathéter à la maison et ainsi éviter un aller-retour sur l’IHOP.
 
Sincèrement, cette coupure d’une semaine a été très agréable et nous a permis de retrouver un semblant de rythme "normal".
 
Et de nous reposer aussi car la semaine précédente avait été éprouvante physiquement et moralement (1ère cure méthotrexate).
 
 
 
Dès Lundi, je repars sur Lyon avec mon petit "bouchon" pour effectuer la 2ème cure de méthotrexate.
Cassie est beaucoup plus enthousiaste que moi  !
Elle est fin prête à faire sa rentrée scolaire dès mardi après-midi, après sa ponction lombaire (brrrrrr, encore un mauvais moment à passer).
Ma grande puce, elle, reprend l’école dès mardi matin et fera sa rentrée avec son papa.
Cela m’est dur de penser que je ne serai pas présente pour cette nouvelle rentrée au CE1.
Depuis le mois de mai, j’ai l’impression de "passer" à côté de ma Eléa et de ne pas participer à sa vie actuelle.
C’est très dur à vivre pour la maman que je suis.
 
Mais il n’y a pas moyen de faire autrement donc, une nouvelle fois, je vais m’efforcer de "positiver" cette situation.
La fameuse "positive attitude " que nous nous efforçons, Willy et moi-même, d’avoir au quotidien, coûte que coûte.
 
 
Je vais profiter de ce message aujourd’hui pour faire de gros bisous à tous les petits "bouchons"  qui ont vu le jour autour de nous et féliciter les "vaillants" parents (HiHi , y’en a qui vont avoir les yeux dans les chaussettes  dans quelques semaines lol).
 Bisous à Baptiste, Hugo et Lise.
"On vous souhaite plein de belles choses".
 
 
 
Bon, aujourd’hui, les nouvelles seront courtes .
 
Il est 18h00, et il me faut aller préparer le sac pour Lyon et franchement, je n’en ai aucune envie .
 
Seule consolation : cette nouvelle cure se déroulera en compagnie de la "popine" de Cassie, Elisa et sa maman, Fabienne, et ça, c’est le côté sympa.
 
"Fabienne, je suis ok pour affronter les "opérations pipi" à venir. J’ai fait le plein en coca-light, brownies et magazines "people". Fin prête pour nos nuits "potins" ".
 
 
 
Voiloù, on revient vers vous très vite pour vous donner des news à l’issue de cette 2ème cure.
 
Bisous  et bonne reprise à tous ….et avec le sourire, svp .
 
 
 
Ciao
 
Patricia
 
 

NB : Pour info, aujourd’hui, nous avons effectué la moitié du traitement lourd (3 mois 1/2)…on avance .
 
 

1ERE CURE METHO FAITE ET PETIT MOMENT DE DETENTE QUI FAIT DU BIEN AU MORAL !!

Coucou
 
C’est Cassie !!!

(Cassie qui rentre la voiture au garage. Heureusement que Papa et Maman sont bien assurés !)

Ca fait longtemps que je ne vous ai pas donné de mes nouvelles.

 
Papa et Maman sont occupés donc, vite, j’en profite car j’ai plein plein de choses à vous raconter.
 
D’abord, j’ai commencé ma 1ère cure de chimio "métho" je-sais-plus-comment (c’est dur à dire à mon âge !).
 
Je suis restée faire "dodo"  à Lyon de Lundi à Vendredi.
 
J’ai eu une ponction lombaire  mais j’ai été "très grande" car je l’ai affronté sans rien dire. Même pas pleuré  !!
De toute façon, faut que je m’habitue car je vais en avoir une à partir de maintenant, 1 semaine sur 2, comme en Juin et Juillet !!! Je vous laisse compter combien j’ai ai eu depuis le mois de mai ….
 
Pendant cette semaine sur Lyon, le temps a paru long à Maman mais moi, ça allait, je me suis bien amusée entre les activités avec les "blouses roses" et les "clowns".
 

(Cassie en pleine "création artistique")

 
J’ai fait rire tout le service car je me suis "éclatée" avec les deux clowns qui sont venus me voir dans ma chambre jeudi. Je riais tellement fort que j’ai fait rire ma maman (ça faisait lontemps que je ne l’avais pas vu rire comme ça ) et elle en a eu mal aux zygomatiques  !!. C’était génial !!! Vivement que je les revoie …je les adore .
 

(petit moment de détente pour Cassie et Elisa, avec un clown)

 

Et puis, j’ai passé toute ma cure avec ma "popine" Elisa. Elle a 5 ans.
C’est une "grande" mais on joue bien ensemble !
 
On était dans la même chambre et c’était super. On a dansé, joué et ma maman et celle d’Elisa ont papoté tout le temps ! (il faut dire que ma Maman est un peu bavarde …).
J’aime bien être avec Elisa. Elle me fait rire !!
 
C’était rigolo. A cause de notre traitement, on devait faire beaucoup pipi et nos mamans n’ont pas arrêté, pendant 5 jours, de mesurer notre "production" et vérifier le "PH" (j’ai pas compris tout ça mais maman m’a dit que c’était important pour "éliminer" la chimio, sinon, elle allait "abîmer" ma vessie et mes reins …brrr c’est compliqué ces histoires de grands …).

(Opération "pipi" avec Elisa)
 
Jour et Nuit, avec Elisa, on faisait notre "pissou" toutes les 20 mn. C’était rigolo de voir nos mamans se réveiller la nuit et s’occuper de nous avec leur cheveux tout en l’air à cause du dodo  et dormir à moitié debout … Hi Hi Hi …Avec Elisa, on arrivait même à dormir en étant sur notre pot ..pas mal, non ?!!
 
 
Bref, cette première cure, j’ai bien aimé …Maman était un peu stressée jeudi car nous devions rentrer à la maison mais le docteur est venu me dire que mes résultats n’étaient pas bons et que je devais attendre vendredi. J’ai pas tout compris mais on a pu enfin rentrer donc je pense que tout est Ok maintenant.
 
Sinon, aujourd’hui, nous avons fêté l’anniversaire de ma soeur Eléa .
 
 
                                                  

                                              

 

C’était super !!! On a fait la fête et je me suis amusée. Ca m’a fait plaisir de pouvoir avoir "à ma maison" mes papis et mamis et tontons et tatis.

                        

 

J’ai la permission de voir un peu du monde depuis 8 jours et j’adore ça …Le seul problème, c’est que ma cousine Thaïs n’a pas pu "entrer" dans ma maison car je n’ai pas le droit d’être en contact avec des enfants. C’est dommage, j’aurais bien joué avec elle. Ca commence à faire long depuis le mois de mai ! Mais on s’est fait coucou à la porte d’entrée et j’ai adoré … Vivement la fin de mon traitement que je puisse revivre comme toutes les petites filles de mon âge ! 
 

 

(Thaïs qui tente d’entrer dans la maison de Cassie en "catimini")

 

Je vais vous dire un secret : c’était l’anniversaire de ma soeur  mais ce qui est génial dans tout ça, c’est que moi aussi , j’ai eu des cadeaux  !! Plein, plein, plein.
 
Je suis beaucoup gâtée depuis que je suis malade et franchement, j’adorrrrre .
 
Mais chut, je le dis pas trop fort car tout le monde pense que je n’ai rien compris à tout ça mais si, si, je comprends pas tout à ma maladie mais pour les cadeaux, ça, pas de problème, je maîtrise !!!!                       

 
Bon, voilà, je vous fais à tous de gros bisous  et vous dis à bientôt …
 
 
Ciao
 
"Cassounette"
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

CA Y EST ..3EME PHASE DU TRAITEMENT

Nous y voilà …
 
 
Depuis lundi dernier, nous avons débuté la 3ème phase du traitement "lourd" de Cassie.
 
Cette phase va durer 8 semaines et consistera en des cures de chimiothérapies de 4/5 jours continus(méthothréxate) sur Lyon, 1 semaine sur 2.  
 
 
Tout va très vite. Pas le temps de souffler . Mais c’est une bonne chose.
Dans 15 jours, nous aurons effectué la moitié du traitement dit "lourd" .
 
Le temps nous semble ainsi passer plus vite. Il en est de la sorte depuis le 15 mai, jour de la découverte de la maladie.
Tout va très très vite : les phases de traitement qui se suivent et ne se ressemblent pas, les soins médicaux "divers" et "variés", les complications aussi !!!
 
Pour de "grands nerveux" comme nous, c’est parfait car toutes les étapes se succèdent sans nous laisser de pause. Nous n’avons pas le temps de stresser.
 
Nous avançons dans ce long couloir qu’est la Leucémie, sans moyen d’échapper à notre sort et finalement, c’est une bonne chose. 
Ce rythme soutenu laisse peu de place aux moments de calme, ces "instants" que nous redoutons car le doute, la peur, la tristesse nous assaillent alors. Et ça, pas question d’y succomber .
 
 
Mais revenons à notre petite puce.
 
Depuis son retour, c’est une petite fille joyeuse et pleine de malice.
Elle a retrouvé sa complicité d’antant avec sa soeur Eléa et c’est un pur bonheur de les voir se câliner, jouer ensemble, etc …
 
Après une petite pause médicamenteuse d’une semaine, Cassie a recommencé à prendre sa chimio par voie orale. Mais quelle aventure pour lui faire avaler son cachet !!
En même temps, à 3 ans 1/2 et n’ayant jamais été malade auparavant, c’est une grande nouveauté pour elle et cela peut se comprendre ! J’en connais qui n’arrive toujours pas à avaler un cachet à 30 ans, n’est-ce pas Sandrou  !!!
 
Mais nous avons trouvé un "truc" qui marche .
Cassie adore "faire l’apéro" (on se demande de qui elle tient ) donc elle a exceptionnellement le droit de prendre chaque soir, avec son petit médicament, un petit gateau apéro type "monster".
Et ça marche !!!
 
Envolé le stress du cachet à avaler chaque soir !
Cela peut paraître anodin mais croyez-nous, il est primordial qu’elle prenne son traitement sans omettre un seul cachet et c’est une responsabilité telle que vous êtes prêt à tout pour y parvenir, quitte à "céder" sur des choses qui, auparavant, n’auraient jamais pu être envisagées !
 
 
Dès demain, nous allons préparé notre sac de voyage en vu du départ de lundi pour Lyon. Les "monsters" feront partie du voyage.
Une nouvelle étape commence, ainsi qu’un nouveau rythme à prendre.
 
Eléa est partie en vacances, comme convenu, avec ses grands-parents. Cette 1ère semaine sera donc plus facile pour elle, même si nous aurons un petit moment de cafard mardi 19 août, jour des 7 ans de notre grande avec laquelle nous ne serons pas en ce jour si particulier .
Les choses seront plus compliquées en septembre avec la reprise de l’école mais, chaque chose en son temps. Nous n’y sommes pas encore.
 
La maladie nous a appris une chose …il faut prendre les choses une par une…donc …"Carpe diem" "A chaque jour suffit sa peine". 
 
Voilà les dernières news.
 
 
"Bonnes vacances" à certains, "bonne reprise" à d’autres
En tout cas, merci à tous de prendre quelques minutes règulièrement pour consulter ce blog et nous adresser des mots d’encouragement…MERCI MERCI  et un coucou spécial de Cassie à Nelly, Clémence, Pauline, Béatrice, "Docteur Reeme", "Docteur Corinne" … et tout le reste du personnel de l’IHOP (impossible de nommer tout le monde mais vous êtes tous adorables !)
 
 
A très vite
 
Patricia et Willy
 
 
 
 
 

ENFIN DE RETOUR A LA MAISON !

 
 
 
 
        Hello,      
 
Ca y est, nous sommes de retour ….après 3 semaines 1/2 passées sur Lyon .
 
Cela nous a paru une éternité ..nous sommes exténués .
 
Mais nous avons ramené notre petite puce à la maison, c’est le principal !
 
Ces 23 jours passés à l’IHOP ont été une véritable épreuve.
 
 
(Cassie et son "arbre de noël sur roulette" fait de pousse-seringues et pompes : impressionnant !)
 
Cassie a été au plus mal pendant plus de 15 jours et nous avons vraiment eu peur de la perdre, tellement sa santé s’était dégradée.
 

(Rien ne vaut un petit câlin avec "maman")
 
Mais c’était sans compter sur le caractère combattif de notre petit "bouchon" !!
 
Dès sa sortie d’aplasie (résultat de prise de sang pas extraordinaire mais juste ce qu’il faut pour reprendre le moral), la fièvre s’est arrêtée et les pétéchies ont commencé à régresser (rupture des vaisseaux sanguins sur tout le corps provoquant des mini- hémorragies- saignement nez, bouche, etc …).
 
Depuis notre retour, Cassie reprend tout doucement la forme et son corps ne porte bientôt plus trace de l’allergie et des pétéchies qui avaient meurtri son petit corps pendant son séjour à Lyon.
Ses résultats sanguins s’améliorent tout doucement. Sa dernière transfusion date de mercredi et avons bon espoir que celles-ci se rarifient dans le temps (plaquettes tous les 2 jours pendant 3 semaines ! et globules rouges tous les 5 jours ! Affolant !)  
 
Mais quelle angoisse ! 
 
Cette expérience nous a été très difficile car nous avons pris conscience qu’en plus de la gravité de la maladie, le traitement était, certes indispensable, mais présentait un haut niveau de risque (grave infection suite à absence totale de défense contre les microbes et autres bactéries et germes).
Bref, nous ne verrons plus les phases de traitement à venir de la même façon.
 
Nous allons désormais appréhendé  les prochaines aplasies.
 
 
De plus, du fait de cette septicémie, Cassie n’a malheureusement pas pu terminer la phase 2. Les médecins ont préféré stopper les injections de chimiothérapies (risque trop élevé pour le bénéfice escompté) du fait de son état fébrile.
 
Ils nous ont rassuré : cela ne devrait pas remettre en question la rémission mais cela nous stresse quand même un petit peu !!
 
 
Dans quelques jours, nous débuterons la phase 3 du traitement.
Pas le temps de souffler … mais nous avançons et c’est tant mieux.
 
 
Nous vous en dirons plus dans les prochains jours.
 
 
En attendant, nous allons essayer de nous reposer et nous retrouver un peu en famille, un moment bien trop rare depuis la découverte de la maladie.

   (1er goûter à la maison depuis le retour de Lyon) 

  

 
 
Bye Bye
 
Willy et Patricia
 
 
PS  : Pour ceux qui douteraient de la date des photos en raison de la présence de "cheveux" sur la tête de notre puce, nous confirmons que non, non, vous ne rêvez pas !! Cassie a perdu des cheveux en trois mois de traitement mais en conserve suffisamment pour faire illusion  …Un fait rare selon les médecins mais qui peut arriver …Nous avons donc un peu de répit avant la chute totale qui surviendra inexorablement mais quand ? mystère, Cassie fait de la "capillo-résistance" ……
 

UNE HOSPITALISATION QUI SE PROLONGE …

Bonjour …
 
 
Ce que nous redoutions est en train de se produire …l’hospitalisation de Cassie se prolonge .
 
 
Déjà bientôt 3 semaines que nous sommes sur Lyon et toujours pas de sortie d’aplasie en vue …Nous désespérons.
 
Nous commençons à faiblir.
Cassie, elle, garde la forme malgré la fièvre qui ne la quitte pas.
 
Côté plaques, il semble que les rougeurs apparues sur tout son corps soit le résultat cumulé d’une allergie à la pénicilline et du rejet des plaquettes transfusées !
Il ne nous manquait plus que ça !
 
Nous nous devons d’être patient mais la fatigue faisant, c’est dur !
 
 
 
Dès dimanche, notre grande puce nous rejoint sur Lyon afin que nous puissions nous retrouver en famille .
 
 
Les papys, mamys, tontons et taties se démènent depuis 3 semaines pour nous faciliter le quotidien (garde d’Eléa , Aller-Retour sur Lyon , lavage/repassage du linge, entretien de la maison en notre absence , etc …).
 
Mille merci à eux car malgré tous nos efforts, nous ne pouvons pas tout mener de front et leur aide nous est indispensable.
 
 
 
Allez, encore une nouvelle étape à franchir !
 
 
Depuis mai dernier, nous n’avons pas 1 mn de répit et nous commençons à fatiguer mais nous ne pouvons pas nous permettre de baisser les bras.
 
 
 
Cassie force notre admiration chaque jour qui passe, en affrontant les soins sans sourciller.
 
"Nous sommes si fière de toi, petite puce  !!.
 Tu nous donnes la force d’avancer !"
 
 
 
 
On vous tient très vite au courant sur la suite des évènements ..
 
 
Ciao
 
 
Willy et Patou
 
 
%d blogueurs aiment cette page :