Journal de bord du combat de Cassie, atteinte d'une leucémie aigüe lymphoblastique

Archives de septembre, 2008

DES MOMENTS DE DOUTE

Hello,
 
  (petit moment de tendresse entre Cassie et Eléa)
 
Petite baisse de régime …Le moral n’est pas au rendez-vous.
 
Beaucoup de doutes, de peurs nous assaillent.
Nous devrions profiter de cette dernière semaine à la maison mais, non !
 
Nous trouvons le moyen, Willy et moi-même, de nous torturer l’esprit en pensant à l’avenir.
 
Que nous sommes compliqués !!
 
Au lieu de nous contenter de vivre l’instant présent, nous voilà repartis dans nos projections sur l’avenir de notre famille.
 
Et là, c’est sûr, c’est pas très réjouissant puisque personne ne connaît l’avenir !!
Impossible d’être rassuré sur la suite des "évènements" ..Et pourtant, que ce serait bien !!
 
Cet inconnu nous fait peur. Nous prenons conscience que les 7 mois de traitement lourd que nous vivons actuellement ne sont pas une finalité. Rien de sera terminé à l’issue.
 
Nous nous étions tellement focalisés sur ces 7 mois que nous avons occulté le reste …chimiothérapies et ponctions lombaires qui vont durer jusqu’en mai 2010 et attente jusqu’en 2013 pour considérer Cassie définitivement guérie.
 
 
Bref, moral dans les "chaussettes" en cette fin du mois de septembre 2008 …sentiment d’anéantissement face à tout ce qu’il nous reste à affronter.
 
 
Nous pourrions faire semblant que tout va bien …mais c’est mal nous connaître.
 
 
Nous nous sommes promis, le jour de la découverte de la maladie de Cassie, d’assumer nos émotions et de les exprimer.
 
 
Les faux-semblants, les non-dits,  c’est pas notre "truc" ..
 
Nous vivons ce qui peut arriver de pire à des parents et il est illusoire de faire croire à tous ceux qui nous entourent que, passer l’émoi de l’annonce, tout roule ensuite comme sur des "roulettes".
 
 
C’est faux. Cette maladie est une véritable "montagne russe".
 
 
Nous vivons 24H/24 avec l’ombre de la Leucémie qui plane sur notre petite fille et notre famille.
Beaucoup de gestes anodins pour vous, sont, pour nous, un rappel constant de la maladie.
Elle est partout ….Désinfection constante des mains, observation incessante de Cassie pour surveiller sa température et éviter les chutes, les chocs sur le cathéter, alimentation dite "protégée", hygiène de la maison poussée à l’extrême, pas de contact avec l’extérieur.
 
 
Pourquoi vous dire tout ça ? peut-être parceque , au bout de quelques mois de combat, nous entendons par çi par là, des reflexions blessantes qui insinuent que c’est une maladie qui se soigne "très" bien et que c’est juste "l’histoire de quelques mois". Certes, ces gens ne nous sont pas proches et nous ne devrions pas prêter attention à leurs dires.
 
 
Mais ces personnes, de si "bon conseil" et si sûrs d’elles, ont-elles la moindre idée de ce que nous vivons physiquement et moralement ?
 
 
Pour notre petite fille, nous sommes prêts à tous les combats !!!! Oui, nous nous battons pour qu’elle guérisse ..et avec le sourire   malgré la tristesse, la colère, que nous ressentons.
Mais SVP, ne pensez pas qu’avec le temps qui passe, tout va mieux …
 
 
Le 15 mai 2008, nous avons été blessés dans notre chair, à "vie", et cette blessure se transformera en cicatrice douloureuse, avec le temps, mais ne disparaîtra JAMAIS.
 
Cassie oubliera avec les années, ce par quoi elle sera passée mais nous, jamais.
 
 
 
Ah pauvre blog !! Tu es notre exutoire… des bons moments mais aussi des mauvais …mais que cela nous fait du bien d’exprimer notre ressenti !!
 
 
Dès lundi prochain, Cassie débute sa dernière cure de méthotrexate.
Nous attaquerons ensuite la 4ème phase du traitement que nous vous développerons ultérieurement.
 
 
En attendant, bon week-end à tous et encore merci pour vos messages de soutien.
 
 
A + +
 
 
Patricia et Willy
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
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ET DE 3, PLUS QU’UNE CURE ET ON PASSE A LA PHASE SUIVANTE DU TRAITEMENT

Nous voilà de retour ….

 

Une cure de chimiothérapie en chasse une autre ….et tout doucement, nous avançons, lentement mais sûrement .

 

Cette 3ème cure s’est moyennement déroulée. Cassie commence à saturer et montre des signes de fatigue.

Les journées de lundi, mardi et mercredi ont été éprouvantes à plusieurs niveaux.

Il y a tout d’abord eu l’administration de la chimiothérapie sur 24h.

Nausées, fatigue, irritabilité ; Cassie n’était pas en forme olympique .

Il y a eu ensuite la ponction lombaire, un moment toujours aussi difficile à vivre pour toutes les deux et enfin, le pansement du cathéter qui, cette fois, s’est fait dans les pleurs et la douleur .

Bref, un ressenti moyen sur les 3 premiers jours. Mais c’était sans compter sur le caractère combatif de notre petite puce !       

        

Passés ces moments difficiles, le "petit clown"  a repris le dessus et jusqu’à notre départ, Cassie et Elisa (sa petite copine de chambre) ont fait sensation dans le service.

Tout a commencé par la transformation de la chambre en "boîte de nuit" .

Sur le rythme des chansons de "Bébé Lilly", elles ont chanté à tue-tête et dansé comme des petites folles.

 

   (Bébé Lilly      www.youtube.com/watch?v=Uz1F89nlZUU  )     

Et puis Elisa a eu l’idée lumineuse de mettre à ses pieds des gants chirurgicaux. Si, si , vous avez bien lu !

Cassie s’est empressée d’en faire de même et voilà nos petits bouchons partis pour un défilé hilarant dans les couloirs de l’hôpital de semaine !

                (Cassie et ses "pieds de dragon")          

    

(séance déguisement, pour Elisa et Cassie, avec leurs doudous !!)

Après cette journée bien remplie, les filles ont littéralement sombré dans le sommeil et, comme d’habitude, les "jumelles" comme aime les surnommer le service, ont trouvé le moyen de dormir dans la même position (mimétisme jusque dans le sommeil ).

                                                                          

                                 (Sommeil version " à droite toute"   – Sommeil version face à face)                        (Cassie au pays des rêves)

 

Ah que ces moments font du bien au moral !

Tout disparaît alors ..la peur, les doutes …ne subsiste que la joie et le bonheur de voir ces deux petites filles vivrent l’instant présent avec leur innocence et leur naturel …

Une belle leçon de vie que nous donnent nos filles, n’est-ce pas Fabienne !

  (Séance vidéo pour les filles pendant que les "mamans"mangent tranquillement)

Ce nouveau séjour a également permis à Elisa et Cassie de faire plus ample connaissance avec Mathilde, une "grande"  comme elles aiment dire et sa maman, Virginie !

Elles étaient fières de leur montrer leurs exploits (défilé avec les pieds de "dragon" etc …).

 

Et le séjour a ainsi pris fin tout doucement …

    (Elisa, Juliette et Cassie)

Comme à chaque fois, la compagnie d’Elisa et de sa maman Fabienne a été le petit rayon de soleil  de notre séjour qui nous a fait mieux supporter ces quelques jours dont nous nous serions passés, il faut être franc !

Comme d’habitude, les "mamans" ont très peu dormi (opération "papotage"  jusqu’à des heures avançées de la nuit)  mais cela fait tellement de bien d’évoquer, de partager nos espoirs mais aussi nos doutes sur l’avenir ! Une mini-thérapie en quelquesorte …

 

Pour Cassie, le retour à la maison se fait en douceur. Son petit visage est marqué (pâleur, cernes) mais dans quelques jours, elle aura retrouvé ses jolies joues rosées et la dernière chimio ne sera plus qu’un mauvais souvenir en attendant la nouvelle, prévue le 29 septembre.

 

Quant à moi,  je vais essayer de me décontracter pendant la petite semaine de repos qui s’annonce. 

Il serait de bon ton que Willy en fasse de même car nous traversons un petit passage à vide .

Notre moral est fluctuant et là, on va dire qu’en ce moment, c’est plutôt moyen …beaucoup de doutes, de peur, d’interrogations sur le futur nous assaillent à nouveau .

Mais notre combativité est toujours là, intacte et c’est le plus important.

 

A très vite 

 

 

Patricia  

 

 

ET UNE CURE SUPPLEMENTAIRE DE FAITE, UNE !!!

Hello, Hello à tous,
 

(Cassie et sa grande "popine" Nelly – la "ninfirmière" dixit Cassou)

 
Nous voilà de retour  après 4 jours passés sur Lyon .
 
 

  (Cassie, Nelly et Elisa)
 
Contrairement à la cure précédente, nous avons pu rentrer jeudi 4 septembre. Cassie a bien éliminé sa chimio.
 
Il faut dire que nous nous en sommes donnés les moyens !
 
Je ne compte plus les bouteilles d’eau de 50 cl que Cassie a consommé ! Une vraie alcoolique …
 
Mais les résultats ont été à la hauteur de l’effort et hier, nous avons eu la bonne nouvelle de pouvoir rentrer à la maison.
 
 
Prochain retour sur Lyon dans 10 jours.
 
En attendant, nous allons nous efforcer de profiter de ce temps de repos à la maison pour décompresser et passer du temps en famille.
 
 
Eléa a fait sa rentrée scolaire sans nous  et c’est avec joie que ce matin, nous l’avons accompagné à sa 2ème journée de CE1.
 
Elle aurait préféré rester à la maison, avec nous, mais demain, il n’y a pas classe donc plus que quelques heures avant de se retrouver en famille .
 
 
Pour Cassie, la rentrée des classes s’est déroulée sur Lyon.
 
En compagnie de sa petite copine Elisa, elle a effectué cette rentrée dans la bonne humeur.
 
                      
(en route pour l’école ! et à vélo, svp !)             (petite pause devant l’école avant d’entrer)                  (Cassie en plein ‘travail")
 

(Séance informatique avec Elisa)
 
Malheureusement, la journée a été écourtée par une ponction lombaire effectuée en début d’après-midi .
 
 
 
Notre puce a été super courageuse et cette xième ponction s’est bien passée (maman était bien plus stressée que Cassie !).
 
Il faut dire que grâce à un gaz spécial, Cassie perd pied avec la réalité pendant l’intervention et se retrouve à chanter "Petit papa noël". On vous laisse imaginer l’état second dans lequel la plonge ce gaz…
Il faudrait envisager d’en donner aux parents pour les décontracter car on en a besoin pour supporter ces moments difficiles, n’est-ce pas Fabienne  !!
 
 
En tout cas, mille merci  à Fabienne et Elisa pour leur compagnie  pendant ces quelques jours sur Lyon …Le temps passe bien plus vite en votre présence et ce séjour en devient plus facile ..RDV dans 10 jours et Elisa, promis, on mangera une bonne pizza  comme tu les aimes !!  

 

 

                                                                                           

                   (Cassie et Elisa, prêtes à rentrer à la maison … manquait que le taxi !!)

 
 
 
Bon, sur ces quelques nouvelles fraîches, on vous dit à très vite..
 
 
Bisous à tous
 
 
Patricia
 
 
NB : une pensée particulière pour ma "petite" Lucie qui vit un moment très difficile  et que j’embrasse très très fort . Brrr, la vie est injuste et ces satanées maladies sont inacceptables. 
 
 
 

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