Journal de bord du combat de Cassie, atteinte d'une leucémie aigüe lymphoblastique

Archives de octobre, 2008

UNE ETAPE IMPORTANTE

Nous voilà de retour ….
 
 
Notre silence a dû vous étonner mais il était nécessaire que nous profitions de la "pause médicamenteuse" pour faire un "break" moral et physique. Nous avons souhaité "occulter" la maladie quelques jours.
 
 
Nous voilà donc de retour et "rebooster" par les résultats du myélogramme effectué aujourd’hui : tout est OK .
Les résultats sont à la hauteur des efforts de Cassie : prometteurs.
 
 
C’est une nouvelle bataille gagnée, pas la guerre, mais peu importe :
Aujourd’hui 20 octobre 2008, nous savourons ce moment.
 
 
Les jours qui viennent de s’écouler ont été très durs moralement.
 
Ils marquaient la fin de la 3ème phase du traitement et le retour à toutes les restrictions précédentes (alimentation, hygiène poussée à l’extrême, isolement total, etc …). Et puis, il y avait ce myélogramme à réaliser pour suivre l’évolution de la maladie !
 
Mais nous avons vécu paradoxalement chaque journée avec bonheur . Il le fallait pour le bien-être de nos deux puces et le nôtre !
 
Nous avons emmené Cassie et Eléa faire du vélo à travers notre jolie campagne. Elles ont adoré ce moment, qui leur a rappelé les longues balades que nous faisions l’année dernière.
 
Et puis, nous avons jardiné sous un beau soleil  (il faut dire qu’il y avait de quoi faire : nous n’avions rien fait depuis la découverte de la maladie ; c’est papy Michel qui était de corvée "tondeuse" jusque-là).
 
 
Chaque journée passée, nous les avons consacrées à nos filles.
Par moment, nous nous sommes surpris à rire, sourire comme par le passé. La maladie n’existait plus …certes, très vite, le retour à la réalité survenait mais ces moments resteront à jamais gravés dans notre mémoire.
 
De beaux moments malgré la maladie …..Des moments de vie.
 
 
Depuis ce matin, nous avons repris le chemin de Lyon. Cassie a très bien pris la chose car elle n’avait qu’une hâte : revoir sa copine Elisa.
 
 
Le myélogramme a été, comme à chaque fois, un moment difficile où toutes nos peurs, nos doutes, nos angoisses refoulés nous ont explosées au visage.
Et puis, cette impossibilité de soulager son enfant de la douleur, de lire dans ses yeux qu’elle ne vous croit pas quand vous lui dites que tout va bien se passer.
L’attente ensuite, et puis, Enfin, le résultat, le coup de fil tant attendu et craint à la fois !!
 
Brrrrrr, cette peur constante qui vous ronge l’estomac, vous broie le coeur et paralyse vos pensées cessera t- elle un jour ? Il faut le croire, nous dit-on …Qui vivra verra donc …
 
 
Bien, il est temps de vous laisser, Cassie doit prendre ses 4 cachets de corticoïdes et faire ses soins de bouche.
 
Ce billet aura été rapide mais il était important que nous vous donnions des nouvelles suite au myélogramme tant attendu.
 
Merci à tous pour vos différentes marques de soutien..Cela nous touche toujours autant, voir encore plus avec le temps qui passe …vous n’oubliez pas Cassie, merci pour elle et son combat.
 
De gros bisous à tous
 
 
A très vite
 
 
Patricia et Willy
 
 
 
 
 
 

3EME PHASE TERMINEE — ET C’EST PARTI POUR LA 4EME !!

Bonjour à tous,
 
 
          ("Le club des filles de l’IHOP" : Juliette, Cassie et Elisa)      
Comme vous avez pu le constater et au vu des commentaires reçus, notre dernier billet sur le blog n’était pas très joyeux et optimiste.
 
Mais rien de tel que d’exprimer ses peurs et doutes pour mieux les affronter et recharger les batteries ..
 
C’est plus ou moins chose faite aujourd’hui .
 
Et oui, nous venons de clôturer 8 semaines de traitement !
Cette 3ème phase nous a permis de souffler un peu, compte tenu de l’allègement des restrictions habituelles (régime alimentaire normal et possibilité de sortir Cassie en voiture, mais sans contact avec autrui, bien entendu !).
 
Dans 15 jours, notre petite puce subira à nouveau un myélogramme pour vérifier que le traitement agit bien.
Cet examen est toujours source d’angoisse pour nous car c’est lui qui détermine l’état de santé de notre "petit bouchon". A voir donc dans quelques jours …nous vous tiendrons au courant.
 
Parallèlement, Cassie va débuter sa 4ème phase de traitement. Celle-ci durera jusqu’en décembre et sera un "bis repetita" des 1ère et 2ème phase effectuées en mai, juin et juillet dernier (avec une septicémie pour clôturer le tout, rappelez-vous ! ).
 
En résumé, Cassie va reprendre des corticoïdes pendant 1 mois, associés à des chimiothérapies par intraveineuse.
 
Pour ceux qui nous suivent depuis le début, nous vous confirmons que nous commençons déjà à stresser  car la période des corticoïdes est un moment difficile du traitement.
Cassie va ingérer des doses telles que son corps va réagir très fortement (faim constante alors que sous régime sans sel sans sucre , nerfs à fleur de peau, prise de poids, …). Que du bonheur en perspective !!!!
 
 
Mais contrairement à la 1ère fois, nous savons maintenant les effets secondaires du traitement donc nous y sommes mieux préparés.
 
 
Sinon, que vous dire ….
 
 
Que parallèlement à la maladie et tout ce qu’elle implique (organisation de la garde d’Eléa lors des séjours sur Lyon etc …), nous sommes submergés par les papiers à remplir.
 
J’ai cessé mon activité professionnelle car la maladie de Cassie nécessite une présence constante et les formalités qui entourent cet arrêt ne cessent de croître avec les mois qui passent ..
Rien n’est fait pour faciliter les démarches administratives des parents d’enfants malades…
Comme si la maladie ne suffisait pas, il faut passer son temps à écrire, à contacter les organismes publics pour telle ou telle prestation, prise en charge. On a l’impression de quémander et parfois, de faire pitié et ça, c’est pire que tout.
 
Et puis, c’est épuisant à la longue de devoir constamment "raconter notre vie" aux administrations pour justifier le retard dans nos réponses, etc …(désolé mais quand votre enfant est hospitalisé 1 semaine sur 2, il est difficile de faire diligence !!).
 
 
En bref, la Leucémie complique tout, bouleverse tout . . . 
C’est une pure horreur à vivre, vous ne pouvez pas imaginer à quel point et on ne souhaite à personne de traverser une telle épreuve dans la vie …
 
 
Bon , il est temps d’aller faire les soins de bouche de Cassie (pour éviter les "mucites" provoquées par les chimiothérapies).
 
On vous dit à très vite
 
 
Ciao
 
Patricia, Willy, Eléa et Cassie
 
PS : ci-après le lien de l’association Laurette Fuguain pour vous aider à mieux comprendre cette "méchante maladie avec des bébêtes dans le sang" comme aime dire Cassie !
 
 
 
 
 
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