Journal de bord du combat de Cassie, atteinte d'une leucémie aigüe lymphoblastique

Archives de novembre, 2008

DEJA 12 JOURS D’HOSPITALISATION

QUELQUES NEWS RAPIDES …
 
 
Un petit passage rapide sur le blog pour vous dire que nous sommes toujours sur Lyon.
 
La morphine vient d’être arrêtée seulement aujourd’hui.
 
Cassie a énormément souffert et est à bout. Depuis 4 jours, elle ne cesse de pleurer et passe des nuits terribles (et nous aussi !!).
 
Il est temps que nous rentrions tous les 3 nous reposer à la maison car nous sommes épuisés.
 
Dès demain lundi 1er décembre, nous recommençons les chimios. Cassie n’a toujours pas mangé depuis 12 jours mais nous ne pouvons pas attendre plus longtemps : ce serait prendre des risques.
 
Bon, il faut que j’y ailles ..Cassie hurle ….
 
A +++
 
Patricia
 
 
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TRAITEMENT SUSPENDU SUITE A HOSPITALISATION !

Des nouvelles rapides,
 
Et oui, comme l’indique le titre de ce billet, Cassie a été hospitalisée mercredi soir suite à fièvre et mucites.
 
Comme en juillet, nous étions sur le point de terminer la 4ème phase et vlan, un nouvel aléa ..
 
Nous sommes dimanche 23 novembre et la fièvre est toujours là. Quant aux mucites, difficile de les combattre. Il faut attendre que la nature fasse son travail et que les muqueuses se renouvellement d’elles-même.
 
Mise sous morphine, Cassie souffre malgré tout énormément et c’est dur de ne pouvoir rien faire pour la soulager.
 
Jeudi et vendredi, les mucites étaient telles qu’elle saignait de la bouche et du nez et avait de grosses difficultés à respirer, son larynx et sa langue étant extrêmement gonflés.
 
A ce jour elle ne peut toujours pas manger et la déglutition est un véritable calvaire.
 
Les chimiothérapies sont suspendues compte tenu de son état général …nous voilà donc pratiquement sûrs de passer les fêtes de fin d’année à l’hôpital .
 
 
On vous donne des nouvelles très vite.
 
Ciao
 
Patricia et Willy
 
 
 
 

ET ON AVANCE DOUCEMENT …..

 
 
 
 
Bonjour à tous …
 
 

   HALLOWEEN         

                          (Sorcière "Cassabosse" et Princesse "Eléabella")       

  

 
Aujourd’hui, nous avons décidé de vous faire un petit résumé du traitement de Cassie suite à la demande d’un grand nombre d’entre vous …
 
Mais avant, quelques nouvelles de notre "petite" puce (vu sa réaction aux corticoïdes, il faudrait plutôt dire "petit hamster" vu ses bonnes joues rebondies ).
 
Comme nous le redoutions, Cassie a un appétit décuplé depuis le traitement à base de dectancyl (cortisone).
 
Il ne se passe pas 5 mn  sans qu’elle évoque ses souhaits culinaires pour le repas suivant. La nourriture  est une obsession.
 
Depuis 15 jours, nous faisons une "cure" de haricots verts et épinards. Au secourssss !!
 
Pour ne pas la frustrer, nous mangeons comme elle mais là, on satureeeeee !!!
A ce rythme, on va se transformer en "petit homme vert" .
 
Vivement que l’on reprenne tous une alimentation normale ….Ce sera pour début janvier 2009, si tout va bien.
 
 
Il reste 14 jours avant que nous attaquions la dernière phase du traitement lourd.
Depuis ce matin, nous baissons tout doucement les corticoïdes.
Les résultats sanguins de ce jour étaient corrects et nous croisons les doigts pour que l’aplasie fasse son apparition le plus tardivement  possible .
 
 
Aujourd’hui, nous avons croisé, en hôpital de jour, plusieurs enfants en fin de traitement lourd.
 
C’est très émouvant de les voir faire leur dernière chimio pour certains (Valentin), se faire retirer le cathéther pour d’autres (Lina).
Bientôt ce sera notre tour et nous attendons avec des sentiments contradictoires
/ ce moment.
 
Nous sommes impatients et, en même temps, nous appréhendons cet instant car il sonnera le glas d’un nouveau rythme de vie.
Depuis des mois, notre vie entière tourne autour de la maladie de Cassie : allers-retours sur Lyon, chimios, prises de sang, transfusions.
Dans 2 mois, PATATRAC …..Tout change .
 
Nouveau rythme, nouveau traitement : nous allons nous retrouver seuls avec nos espoirs et nos angoisses.
 
Mais chaque chose en son temps…nous verrons cela au moment voulu.
 
En attendant, Samedi 15 novembre, Cassie fêtera   ses 4 ans.
 
Nous allons essayer d’organiser une petite fête  entre nous, histoire de marquer l’évènement mais malheureusement, impossible d’inviter qui que ce soit à cause des microbes et autres méchantes "bébêtes" indésirables .
 
 
Comme promis donc, petit cours accéléré concernant le traitement de Cassie :
 
Avant toute chose, pour ceux qui pensaient avoir mal compris, non, non, vous n’avez pas rêver : le traitement contre la leucémie dure 2 ans.
Deux longues années ….Puis, il nous faudra encore attendre 3 ans pour que Cassie soit considérée comme guérie.
 
Ces 2 années de traitement sont réparties en deux périodes :
 
* 7 mois de traitement dit "lourd"
* 17 mois de traitement allégé dit "d’entretien"
 
Actuellement, nous en sommes à 5 mois 1/2 de traitement.
 
Les 7 premiers mois sont découpés en 5 phases de traitement :
 
* INDUCTION
(corticoïdes + chimios par voie orale et Intraveineuse + ponction lombaire 1 semaine sur 2)
 
* CONSOLIDATION
(chimios par voie orale et Intraveineuse + ponction lombaire 1 semaine sur 2)
 
* INTERVAL THERAPY
(chimio par voie orale et intraveineuse sur 5 jours + ponction lombaire 1 semaine sur 2)
 
* RE-INDUCTION (nous en sommes là…)
(corticoïdes + chimios par voie orale et Intraveineuse)
 
* RE-CONSOLIDATION
(chimios par voie orale et Intraveineuse + ponction lombaire)
 
Les 17 mois suivants consisteront en une surveillance hebdomadaire (prise de sang) + ponction lombaire toutes les 10 semaines + chimios par voie orale chaque jour. A cela s’ajouteront d’autres soins mais nous aurons plus de précisions dans les prochaines semaines.
 
 
Bref, comme vous pouvez le voir, la leucémie ne va pas sortir de nos vies tout de suite …nous allons, au contraire, apprendre à vivre avec, dans tous nos actes quotidiens. Un compagnon de route dont nous nous saurions bien passés mais qu’il va falloir accepter et apprivoiser.
 
 
Bien, il est temps d’aller coucher Cassie.
 

       (Grosse fatigue après une journée chimio)                   

 

La journée a été longue. Entre l’aller-retour sur Lyon, la chimio, notre petite princesse est épuisée.
 
 
A très vite
 
Bisous à tous
 
 
 
Patricia et Willy
 
 
PS : merci à tous pour toutes les marques d’affection  reçues pour mon anniversaire , mes 25 ans .
 
Oups, pardon, mes 34 ans (j’aurai tenté ). 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

4EME PHASE DEBUTEE : RE-INDUCTION ET RE-CONSOLIDATION

Hello,
 
Il s’est écoulé plus de 10 jours depuis notre dernier message vous informant du résultat du myélogramme pratiqué.
 
Cassie a débuté une nouvelle cure de chimiothérapie depuis lundi 27 octobre.
Les jours qui ont suivi ont été difficiles : nausées, vomissements, maux de tête et ventre, etc ….
 
Depuis, nous avons fait deux nouvelles injections qui se sont mieux passées : elle a été moins malade.
 
Par contre, les corticoïdes agissent très bien .
Cassie fait une fixation sur la nourriture et est obsédée par ses repas. Elle "dévore" midi et soir des haricots verts, épinards et pâté de foie et nous avons droit depuis peu aux "petites crises" que nous avons connus par le passé et qui sont le résultat de la prise du dectancyl.
 
Il va falloir que l’on "s’accroche" car la période des corticoïdes, nous ne l’aimons pas …Cassie est nerveusement à bout et la moindre contrariété prend des proportions impressionnantes..Mieux vaut en rire qu’en pleurer !!! Mais sincèrement, c’est dur car nous avons l’impression de revivre la même étape qu’en mai et juin dernier et d’être revenu en arrière. . Mais ce médicament se termine dans 15 jours donc on prend notre mal en patience et on garde à l’esprit que Cassie "subit" le dectancyl et qu’à l’issue, elle redeviendra, tant physiquement que moralement, comme avant.
Mais quel douleur,pour le papa et la maman que nous sommes, de faire subir tout cela à notre petite fille !!
 
Sinon, samedi soir, Cassie et Eléa ont passé la soirée avec leur Papy Jean-Pierre et Mamy Monique. "Papa et Maman" en ont profité pour aller se détendre un peu en extérieur.
 
Nous avons passé une super soirée en compagnie de nos amis et pendant quelques heures, nous avons complètement décroché de la maladie (mis à part la présence du portable dans la poche "au cas où" ).
 
 
Aujourd’hui c’est ma petite soeur Sandrine qui s’est efforcée de me changer les idées en me proposant une petite virée "entre filles" pendant que mamy Annie faisait la "nounou" mais depuis hier, je n’y parviens pas.
 
Est-ce la fatigue, l’épuisement mental et physique..En tout cas, rien n’y fait ..je suis ailleurs, dans mes pensées .
Lesquelles ? je ne le sais même pas ….la sensation d’être déconnectée de la réalité.
 
 
Cela va faire 6 mois que nous luttons et la fatigue nous talonne. Il y a des jours où nous pourrions déplacer des montagnes et puis d’autres où la lassitude et l’épuisement l’emportent sur tout.
 
Et puis, chaque séjour sur Lyon nous replonge dans l’horreur de ces maladies si difficiles à vivre.
A chaque fois que nous croisons un parent d’enfant malade avec lequel nous avons sympathisé, le fait de savoir que leur enfant va mal nous renvoie à nos propres peurs.
 
Le plus terrible c’est que nous avons créée de magnifiques liens avec les autres familles et leurs enfants sont devenus un peu les nôtres …quand l’un d’entre eux va mal c’est toute la "famille IHOP" qui va mal.
 
Elisa, Juliette, Louison, Valentin, Mathilde, Nawel, Swan, Jules, François, Emma, Maxence, Romain et tous les autres : leur combat est également le nôtre.
 
 
Ces belles amitiés qui ont pris naissance dans des circonstances inimaginables nous aident également à avancer.
 
 
Jeudi, nous repartons pour Lyon en hôpital de jour.
Chaque jour qui passe est un jour gagné sur la maladie  et une raison de plus pour croire en l’avenir .
 
A très vite
 
 
 
Patricia
 
 
PS : Merci  à Mumu, Laurent, Sandra, Ben, Virginie et Domi pour la soirée de samedi dernier  et également un GROS bisou à Cathy pour la soirée avec "Patriiiiiiick" …Vous êtes tous adorables et merci pour votre soutien depuis le 1er jour…MERCI  
 
 
 
 
 
 
 
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