Journal de bord du combat de Cassie, atteinte d'une leucémie aigüe lymphoblastique

Archives de décembre, 2008

JOYEUX NOEL A TOUS

 

 
JOYEUX NOEL !
 
 
 
 
 
 
Un petit passage rapide par le blog pour vous souhaiter à toutes et à tous de très belles fêtes.
 
Cassie et Eléa ont fêté Noël à la maison et c’est là notre plus beau cadeau  ( pour info, "Cassounette" est encore et toujours en aplasie : une vraie tortue pour sortir de cet état mais nous y sommes habitués  !).
 
 
 
 
 
Le prochain, ce sera le retrait du cathéter mais là, patience, patience, ce sera pour 2009 maintenant  !
 
 
En attendant, de très gros bisous à tous et merci à tous les PERES et MERES NOEL  qui ont énormément gâté nos puces adorées.
 
Nous venons de vivre une très belle journée, loin de la maladie et cela fait du bien, l’instant de quelques heures.
 
 
 

 

A très vite pour des nouvelles,

 
Ciaoooooo
 
Patricia
 
 
NB : Une pensée toute particulière pour les enfants hospitalisés et leurs familles, restés à l’IHOP en ce jour de Noël, et un gros bisou au personnel soignant et auxiliaires.
 
 

NOEL APPROCHE ….ET CASSIE EST TOUJOURS EN APLASIE…

    
 
Hello,  
       
   
     
 
(Cassie, magnifique même sans ses belles boucles !!)
 
 
 
Nous voilà à quelques jours de Noël et, comme nous l’avions craint, Cassie ne sera pas sortie d’aplasie pour ce grand jour…
 
Ce qui signifie que nous ne pourrons pas fêter en famille ce bel évènement (isolement de rigueur : Cassie n’a aucunes défenses immunitaires).
 
 
 

        

(Cassie et Virginie, une de ses deux "ninfirmières" à domicile préférées, sans oublier aussi Mathilde, absente sur la photo)

Vous nous connaissez, la famille, pour nous, c’est très important et passer Noël sans être auprès de nos parents, soeurs, beaux-frères et nièces sera très dur .

 
Mais le principal est ailleurs : Cassie est là, avec nous, et ça c’est le plus beau cadeau .
 
Nous voyons donc approcher le 25 décembre sans grande motivation, si ce n’est pour les puces et le plaisir de les voir déballer leurs cadeaux..
 
Nous serons tous les 4 et avec un peu de chance, peut-être à la maison, au pire à Lyon, mais ENSEMBLE.
 
 
 
 
(Cassie, en pleine forme, qui fait le clown !!)
 
 
 
L’année 2008 aura été une très mauvaise année pour notre famille et nous ne languissons qu’une chose : clôturer cette "sale" année et en débuter une nouvelle que nous espérons bien meilleure.
 
Dans quelques jours, nous serons fixé sur la date de retrait du cathéter de notre petite puce (sous quinzaine en principe).
 
Nous allons vivre ce moment avec beaucoup d’émotion et en même temps, avec appréhension.
 
Et oui, cette phase terminée, nous enchaînons directement sur 18 mois d’un nouveau traitement qui consistera en des prises de sang régulières, de la chimiothérapie par voie orale et des ponctions lombaires avec injection de chimiothérapie (pour les méninges).
 
Mais laissons le temps au temps, nous n’en sommes pas encore là …
 
 
 
 
 
(Cassie, toujours aussi coquine et charmeuse)
 
 
 
 
Eléa et Cassie réapprennent doucement à vivre ensemble après ces longs mois de séparation.
 
Cassie ne sort pas indemne, moralement, de cette période : elle a développé des angoisses de séparation et ne supporte plus de se coucher seule (nous étions constamment avec elle 24h/24 à l’hôpital).
 
Nous lui faisons reprendre doucement pied dans la vie quotidienne mais l’ombre de la maladie plane et il y a des moments de colère et d’abattement quand on voit ce par quoi elle est passée en 7 mois.
 
C’est une petite fille qui a grandi bien trop vite et qui, par moment, montre une dureté qui ne correspond pas à son âge.
Son regard n’est plus celui d’une petite fille de 4 ans. Elle en a trop enduré ! Elle a perdu son innocence.
 
Mais nous gardons l’espoir qu’elle retrouve une partie de cette innocence, avec le temps ….
 
 
 

(Eléa et Tonton Vincent, équipé du masque "règlementaire" et de rigueur chez les "WILPAT") 

 

 

En tout cas, une bonne nouvelle nous est parvenue en cette fin d’année et Cassie a l’immense joie d’en être à l’origine :
 
Nous allons aller à Disneyland Paris en Famille       …………..
 
L’association L’ORCHIDEE, qui réalise les rêves des enfants gravement malades et dont le pronostic est réservé, a retenu le souhait de notre petite puce et a décidé d’y accéder : nous partons tous en 2009 et dès que la santé de Cassie le permettra, au pays de "Mickey" et des "Princesses".
 
Cassie est très fière d’avoir pu annoncer à sa soeur Eléa que c’était grâce à elle que cet évènement allait pouvoir avoir lieu.
Et , joie ultime, nous partagerons ce grand moment avec Elisa et sa famille.
Nous avons, tous les 4, avec Fabienne et David, affronté la maladie de nos petites filles, en parallèle, celles-ci ayant pendant 7 mois déclaré les mêmes pathologies au même moment .
 
Nous avons partagé tellement de choses pendant ces 7 premiers mois 1/2 de combat, nos espoirs et nos angoisses, que ce moment magique à Disney, sera, nous en sommes sûrs, un moment de joie et de bonheur que nous saurons partager et apprécier à sa juste valeur.
 
Fabienne, David, Hugo et surtout Elisa, RDV en 2009 chez Mickey et Cie, ça va être 2 jours de folie !!!!!!!!!!!!!!
 
En attendant, nous vous souhaitons à tous de passer de belles fêtes de Noël en famille et n’oubliez pas :
La plus belle richesse, c’est la vie alors appréciez ces moments de retrouvailles et de bonheur !!
 
On vous dit à très vite
 
Joyeuses fêtes à tous
 
Patricia, Willy, Eléa et Cassie
 
 
*******
NB : Nommer tout le monde serait trop difficile mais merci à tous   pour votre soutien sans faille et votre présence à nos côtés depuis ce terrible 15 mai 2008.
M E R C I  .
 
 
 
 
 

ENFIN DE RETOUR A LA MAISON ….

NOUS REVOILOU
 
 

                                 

(Petit moment de complicité avec "papa", à l’hôpital)

 
 
Enfin rentrées à la maison après 13 jours sur Lyon !!
 
Mais dans quel état ….Maman est HS et Cassie sur les nerfs.
 
 
Notre petite puce a énormément souffert avec les mucites et sa lutte contre la douleur a été telle qu’elle est nerveusement à bout.
 
A cela s’ajoute un arrêt un peu trop rapide de la morphine et vous obtenez une petite fille qui pleure du matin au soir, a des angoisses dès qu’elle est séparée de sa maman, ne parle plus et qui craque …
 
 
C’est un enfer de la voir ainsi, si mal, amaigrie (n’a rien mangé en 13 jours).
 
 
En plus, pour couronner le tout, ses cheveux sont tombés !!
 
 

(Cassie, experte en prise de température)

Bref, un très mauvais passage à traverser.
 
Mais depuis hier, nous reprenons le dessus.
 
Cassie recommence doucement à sourire, à manger et à parler.
Des choses si simples mais si importantes.
 
Moralement, la chute de ses cheveux nous a mis un coup au moral mais la boucle est enfin bouclée : Cassie a le visage qui va avec sa maladie .
 
Les reflexions si blessantes du genre "Oh mais elle a ses cheveux et vous rentrez à la maison : c’est une petite leucémie alors " … Tout ça c’est terminé.
 
Il n’y a pas et il n’y a jamais eu  de petite leucémie.
 
Cassie est atteinte d’un cancer du sang et lutte avec courage contre ce terrible mal et nous n’autorisons personne à diminuer l’importance de sa maladie.
Cassou souffre dans sa chair depuis 7 mois et c’est lui faire offense que de ramener ce qu’elle vit à quelquechose de "petit".
 

 

(Cassie en train de "soigner" sa maman)

C’est terrible de constater que nous vivons dans une société où les apparences conditionnent les esprits.
Si votre physique ne laisse pas transparaître votre mal, vous n’êtes pas ou peu malade .
 
 
Cassie fait désormais partie du monde des enfants leucémiques.
La perte de ses beaux cheveux nous a permis d’en prendre véritablement conscience et de l’affirmer aux yeux de tous.
Pendant des mois, il faut être franc, nous nous sommes aussi retranchés derrière ses cheveux pour ne pas la voir malade.
 
Aujourd’hui, après 7 mois de combat et encore beaucoup à venir, nous avons désormais pleinement intégré cette réalité.
 
 
En quelquesorte, nous sommes soulagés ..
c’est terrible à dire mais face aux autres enfants malades, Cassie se distinguait et il n’était pas toujours évident d’assumer cette différence (nous lui cachions ses cheveux par des bandanas dès que nous étions sur Lyon, par respect pour les autres enfants …un comble non ?).
 
 
Cassie est magnifique sans cheveux. On ne voit que ses beaux yeux et ses grands cils …l’impression de la retrouver comme lorsqu’elle était bébé .
 

(Brossage des cheveux d’Eléa, le petit plaisir de Cassie, à défaut des siens !)

Bien, il est tard. Il est temps de coucher nos "crevettes" .
 
A très vite pour vous donner des news sur le traitement qui a repris depuis Lundi à raison d’une chimio par jour sur Lyon le mercredi et les autres jours à la maison.
 
 
Ciaoooooo
 
Willy
 
 
 
 
 
 

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