Journal de bord du combat de Cassie, atteinte d'une leucémie aigüe lymphoblastique

Archives de janvier, 2009

UN NOUVEAU RYTHME A PRENDRE

 
Coucou
 
 
 
 
( Le lapinou Cassou, vous connaissez ?)
 
Et oui, c’est Cassie ….si, si, vous lisez bien ….Je profite que maman soit occupée et que papa joue à la Wii  (c’est pas 40 ans qu’il va avoir mais 14 …Hi Hi !) pour vous donner de mes nouvelles.
 
Cela fait longtemps que je n’ai pas pris le temps de vous parler …il faut dire que depuis 8 mois, je suis très occupée avec ma "méchante" maladie .
 
Elle ne m’a pas laissé de répit …Soit j’étais "super" fatiguée à cause de mes chimios ou bien alors, j’avais de la fièvre ou des mucites …
 
Bref, jamais tranquille avec ma leucémie "truc machin chose" (j’arrive toujours pas à le dire au bout de 8 mois…pourtant, je suis grande maintenant, J’AI 4 ANS ).
 
Depuis que l’on m’a enlevé Monsieur KT, j’ai repris la forme et quelques couleurs (quand je dis "couleurs" c’est rose très, très, mais vraiment très clair car, comme dit souvent ma maman, je suis plutôt couleur "cachet d’aspirine" à l’origine que "pain d’épice" comme ma soeur Eléa ).
 
Maman et Papa commencent doucement à me promener à nouveau et j’adore faire des tours et des tours en voiture .
Bien sûr, on ne va jamais là où il y a du monde car c’est trop dangereux à cause des microbes mais c’est pas grave, c’est déjà "méga super génial" de sortir de la maison !!!
 
J’adoreeeeee.
 
Je redécouvre la nature, les oiseaux, les insectes, les sensations du vent, de la pluie sur mon visage …ça fait tout bizarre …
 
Par contre, j’ai pas de chances ..il fait tellement froid en ce moment et il y a tellement de "birus" partout que je ne peux pas retourner à l’école pour l’instant …
Maman fait la maîtresse en attendant mais elle a dû mal, j’écoute rien , j’en fait qu’à ma tête…
On verra aux beaux jours pour retourner à la Maternelle et surtout, suivant mes résultats sanguins…
 
Et oui, je vous ai pas dit : je suis une "GRANDE" …On me fait des prises de sang chaque semaine et sans masque !! Et même pas mal !!
 
Maman me met des patchs anti-douleur et mes "ninfirmières", Virginie ou Mathilde, me prennent mon sang avec une "ENORME" seringue  (papa dit souvent que j’ai des origines marseillaises mais je vous jure, elle est monstrueuse la seringue ! lol ).
 
Je pleurs même pas ; je suis juste un peu "tressée" lorsque je vois l’aiguille.
Avec le cathéter, c’était l’avantage …je voyais rien … Là, c’est raté !!
 
 
A la maison, on a retrouvé un rythme plus calme …j’ai retrouvé ma soeur Eléa. On joue  et on se chamaille à nouveau ..Papa dit que c’est "bon signe", la vie reprend son cours normal …je me demande pourquoi il dit ça..
 
Maman a repris aujourd’hui son travail …Elle m’a expliqué qu’il était temps pour elle de reprendre une activité professionnelle …Sur le moment, je n’ai pas trop apprécié  mais finalement, c’est sympa …Car maman ne travaillera pas tous les jours …Elle sera quand même avec moi et Eléa, 2 jours par semaine.
 
Franchement ?           
Je suis super contente car même si c’est à cause de ma maladie et du traitement, j’ai ma maman pour moi toute seule et ça, c’est génial ….
 
On va sur Lyon dans quelques jours pour me faire une ponction lombaire, une injection chimio et le point sur mes résultats sanguins.
On verra s’il faut adapter, à la hausse ou à la baisse, les cachets de chimiothérapies que je prends tous les jours .
 
C’est étrange mais je suis contente à l’idée de retourner sur Lyon.
Je vais revoir mes "ninfirmières", mes "doctors" et mes "popines" et "popains". Bref, tout ce qui fait ma nouvelle vie depuis mai 2008.
 
Maman et Papa sont moins motivés car je les ai entendu dire qu’ils avaient peur d’apprendre des mauvaises nouvelles sur mes copains et copines malades mais je comprends pas tout ça donc moi, ça ne me fait rien d’y aller !!!
 
Bon, il faut que j’ailles au lit, il est tard …
Je papote, je papote ……je me demande de qui je tiens ? Hi Hi Hi
 
Je vous fait à tous de très gros bisous et vous dire encore merci pour vos gentils messages .
Maman et Papa adorent les lire …ils ont les yeux qui pleurent à chaque fois mais maman dit que c’est de joie de se sentir SOUTENU et EPAULE (Oh, c’est dur à dire ces mots !).
 
J’en profite pour faire un bisou  tout spécial et particulier à ma copine de combat, Elisa, qui me manque beaucoup.
 
" Elisa, tu sais quoi ? Mes cheveux repoussent, comme toi …on dirait un petit poussin . Quand on se verra, on n’aura plus besoin, ni toi, ni moi, de nos bandanas …Youpiiiiiiii ..
On va être toutes belles, avec nos nouveaux cheveux, pour aller voir Mickey".
 
Je vous donne très vite de mes nouvelles …
 
Bisoussssssssss
 
Cassie
 
 
 
 
 
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Une nouvelle année qui commence …

 

 

 
Avant toute chose,
BONNE ANNEE 2009 A TOUS
 
 

Et comme dirait ma parisienne préférée
(Jo, pour ne pas la nommer ) :
" QUE DU NEUF POUR 2009 !!"
 
 
Pour nous, cette nouvelle année a commencé on ne peut mieux : Cassie n’a plus son cathéter.
 
Le retrait a eu lieu mercredi dernier : un grand moment pour notre famille.
 
Lorsque Lyon nous a contacté pour nous dire de venir retirer "le fameux cathé", objet de toutes nos angoisses depuis 8 mois, nous n’arrivions pas à y croire.
 
Illico presto, nous sommes partis faire le plein de chocolats VALRHONA (spécialité régionale) pour tous les services de l’IHOP et personnels qui nous ont soutenu tout au long de 8 premiers mois de combat.
 
Il était important pour nous de marquer cette journée par un geste symbolique de remerciement.
 
Nous voilà donc partis avec Cassie sur Lyon,  un sac rempli de gourmandises, tel le Père Noël.
 
 
Nous avons tout d’abord eu un entretien d’une heure avec le médecin présent ce jour-là.
 

(Miss Cassie, dans la salle d’attente, plutôt zen !!)

Il nous a expliqué la suite du traitement de notre petite puce.
Là, nous avons pris conscience une nouvelle fois que le combat continuait.
Et oui, encore 18 mois de traitement !!
La chimiothérapie sera maintenant administrée par voie orale tous les jours (Purinéthol et Méthotrexate).
On continue les ponctions lombaires avec injection également de chimio mais à un rythme moins soutenu  qu’auparavant ..(le dos de Cassou est un véritable jeu de fléchettes : on distingue la trace des ponctions lombaires et myélogrammes ..à un rythme d’une PL environ tous les 15 jours, on vous laisse faire le compte en 8 mois !!).
Et puis chaque semaine, le niveau de ses globules blancs sera surveillé par le biais de prises de sang.
La chimiothérapie sera adaptée en conséquence.
 
Mais Cassie va peu à peu reprendre une vie presque normale et c’est là le plus important.
Les restrictions sont toujours les mêmes face aux microbes donc vous aurez peu de chances de nous croiser dans un centre commercial, un samedi après-midi, avec notre fille  !
Mais l’école est prévue dès le retour des beaux jours.
 
Cassie a vécu avec beaucoup d’émotions le retrait de son "KT". Et nous aussi : nous avons versé notre larme, comme si avec le cathé retiré, le mal aussi quittait Cassie .
 
 Il faut dire qu’elle et lui, c’était une grande histoire.
Il lui en a fait voir de toutes les couleurs en 8 mois (cathé bouché, difficultés de prélèvement, pansement qui se décollait constamment, etc …).
Mais le plaisir de retrouver son bras droit libre, léger, sans aucune entrave, lui a vite fait oublier.
 
       
(Les préparatifs avant le retrait de "Monsieur KT")
 
  
 
(Un peu de gaz pour voir la vie en rose !) 
(attention : âme sensible s’abstenir de regarder : c’est pas beau un cathéter !)
 
 
 
(Et voilà, plus de KT !!  rien qu’un petit pansement à la place !)
 
 
(Merci Aurélie et Alexandra !)
 
 
 
A peine le KT retiré, Cassie est partie faire sa distribution de chocolats à tous les services qui l’ont suivis depuis le 15 mai dernier.
 
 
Moments forts pour elle et nous mais aussi pour les personnels médicaux, soignants et auxiliaires. Nous débutons une nouvelle bataille ….
L’avenir ? , nous l’ignorons mais nous vivons l’instant présent avec intensité.
Cassie s’émerveille de tout : voir un oiseau, les décorations de noël extérieures …8 mois coupés du monde, ça laisse des traces .
La voir reprendre "vie" c’est le plus beau des cadeaux.
Une renaissance en quelquesorte ..
 
Alors, une fois encore, un grand merci à toutes et tous pour votre soutien …le combat continue …mais ces premiers mois resteront à jamais gravés en nous ..
 
 
Bien , il est temps de vous laisser ..
 
 
On vous dit à très vite  
 
De gros bisous
 
Patricia et Willy
 
 

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