Journal de bord du combat de Cassie, atteinte d'une leucémie aigüe lymphoblastique

Archives de mars, 2009

APRES LA PLUIE, LE BEAU TEMPS …BOF BOF

Bonjour à tous,


 (Cassie, Noël 2007)

Je profite d’un moment de tranquillité pour vous donner quelques nouvelles.

Les semaines se succèdent et se ressemblent.
Depuis le début du traitement d’entretien, il ne se passe pas une seule semaine sans que celles-ci  ne nous apportent leur lot de stress et d’inquiétude.


A chaque prise de sang, les résultats ne sont pas ceux escomptés et mille questions et inquiétudes nous assaillent. Pourquoi Cassou reste-t-elle si haute en globules blancs malgré l’augmentation de la chimio ? Pourquoi ceci ? Pourquoi cela ?

On nous a dit et redit que le retour à la maison dans le cadre de cette nouvelle phase de traitement serait presque un retour à la " vie normale " mais franchement ??? ce n’est pas tout à fait vrai.

Certes, nos allers retours sur Lyon n’ont plus rien à voir avec les mois précédents et Cassie n’a plus son cathéter, source constante de peur et d’angoisse, mais la maladie est toujours là….INEXORABLEMENT.

Elle ne nous lâche pas et elle se rappelle à nous dans tous nos gestes quotidiens.

Promener, sortir avec Cassie ? oui, c’est possible mais en se tenant loin des gens pour éviter la transmission de microbes et autres "bébêtes" indésirables et en choisissant des lieux non "publics"…pas facile de sortir dans ces conditions .

La laisser jouer, faire du vélo  ? oui mais en veillant à ce qu’elle ne chute pas, ne se blesse pas et qu’elle n’attrape pas froid .

L’école ? toujours pas au programme car ses résultats sanguins ne sont pas stabilisés.

Les rhumes, la toux, la fièvre ? un pur cauchemar, tout ce qu’il faut éviter au maximum pour ne pas déstabiliser ses globules blancs …

Manger ? oui, quand elle a de l’appétit …car la chimio le fait varier ..Elle peut rester des jours à seulement grignoter tellement elle peut être nauséeuse .

L’humeur ? très variable …Toujours aussi câline mais avec des moments de grosse fatigue où là, elle se transforme en "ourson des cavernes"  et grogne pour tout et rien.

Et puis, le plus dur dans tout cela …..ce sont les pensées qui nous assaillent Willy et moi-même….ces pensées qui profitent d’un moment de calme dans la journée, la nuit, pour surgir et vous envahir, qui ne vous quittent plus. Cette peur de l’avenir qui vous tord le ventre et vous fais verser toutes les larmes de votre corps.

L’approche du printemps m’est difficile .
L’année dernière, à la même période, nous faisions des tonnes de projets pour notre famille.
Tout a explosé le 15 mai 2008 .

Le retour du beau temps me fait mal car j’ai le sentiment de revenir en arrière. Je n’ai pas vu passer le printemps, l’été, l’automne, l’hiver 2008 car nous étions avec Cassie entre les 4 murs de l’hôpital.

Là, il faudrait que je fasse comme si tout va bien, comme si tout était derrière nous mais vous me connaissez !!

Faire semblant, c’est pas mon truc … Quand je vais bien, vous le savez ..quand je vais mal, vous le savez aussi.

Je n’ai pas et n’ai jamais eu de tabou concernant la maladie de ma fille et tout ce qui l’entoure. Je dis les choses comme elles sont, que cela soit facile à entendre ou pas.

Je me bats, bec et ongles, pour que ma puce gagne ce combat contre la maladie et je ne baisserai jamais les armes mais je ne suis pas surhumaine.


(Cassie et Eléa, Mars 2008)

J’ai mes moments de doute et de peur et là, je suis en plein dedans …

Mais Cassie est ma force et son entrain, sa joie de vivre me pousse de l’avant ..

Et puis il y a aussi ma Eléa et mon Willy ….          Ma famille, ma raison de vivre


(Cassie et Eléa, avril 2008)


Bon, je rassure tout le monde …je ne suis pas, non plus, complètement déprimée (ça c’est pour Mumu qui s’inquiète)  
mais aujourd’hui  c’est une journée "SANS".

Demain sera un autre jour.

En tout cas, je suis ravie car si tout va bien et si Cassie se porte mieux (car fièvre, toux et rhume depuis mardi ), nous devrions passer une très belle journée dans le Vercors dimanche 15 mars.
Les filles vont aller faire du chien de traineau. Nous avons été gentiment invités par l’association REVES. Nous devrions être une soixante de personnes du 26 et 07 dont les enfants sont suivis sur l’IHOP. Une rencontre que j’appréhende mais attends aussi avec impatience car qui mieux qu’un parent, vivant le même drame que nous, peut comprendre nos peurs et espoirs ?

Bien, il est temps de vous laisser …Les filles sont au bain et sont en train de me transformer la salle de bain en parc aquatique ..lol…. Il y a de l’eau jusqu’au plafond …Merci Virginie, merci Mathilde, merci les filles de l’HDJ et du R2, grâce aux seringues, mes puces me refont la déco de la salle de bain ..

Allez, je vous dis à très vite et je remercie toutes les personnes qui m’ont dernièrement laissées des commentaires sur le blog …merci pour votre écoute et votre soutien à tous …

Bisoussssssssssss   et n’oubliez pas ….Il faut profiter de la vie et surtout de sa famille !!! A bas les petits tracas insignifiants … Zen attitude, Haut les coeurs  ( ça, c’est pour Faby lol)…

                                
(Cassie, Eléa, Willy et Lou-Anne, février 2008 )


A +++    

Patricia
















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C’EST BON D’ETRE A LA MAISON !!!

Hello,



(Cassou, toujours aussi "clown" !!)


Et oui, déjà 1 mois 1/2 de passé depuis notre dernier billet sur ce blog …
Que le temps défile !!!


Il n’est pas passé un jour sans que nous ne pensions à vous tous qui nous soutenez depuis ce terrible jour de mai 2008.

Mais, dès que nous avions pour projet de vous donner des nouvelles …Vlan, un nouvel évènement survenait et nous repoussions notre message à plus tard.


Là, trop c’est trop …

Nous avons mille choses à vous raconter ..mais commençons par le début.

Comme l’indiquaient nos dernières nouvelles, Cassie a débuté la "grande" et "longue" phase de son traitement :  le traitement dit "d’entretien". Il durera jusqu’en mai 2010.

Nous continuons la chimiothérapie par voie orale, l’antibiothérapie, les injections intrathécales et les ponctions lombaires mais tout cela, a un rythme beaucoup moins soutenu qu’auparavant.

Le mois de janvier a été un mois où nous avons vu Cassie revenir à la vie.
L’image est forte mais réelle.

(Carnaval à la maison, "microbes" obligent, mais carnaval quand même !)

Physiquement, ses petits cheveux ont commencé à repousser ainsi que ses cils et sourcils.
Son visage a repris des couleurs ; attention, pour ceux qui connaissent Cassie depuis sa naissance, elle est toujours d’une "blancheur persil" , mais elle a des petites rosettes et c’est un bonheur de voir ses petites joues colorées .

Le seul bémol reste les cernes sous les yeux : elles persistent et sont là pour nous rappeler que la chimiothérapie la fatigue encore beaucoup et que son petit corps endure encore bien des choses avec les traitements !!

Côté moral, Cassie a retrouvé son entrain.

Il ne se passe pas une journée sans que nous ayons droit à un pas de danse (techtonik à la façon "Elisa" ), à un cours de chant avec la comédie musicale "Cleopâtre" (elle connaît toutes les chansons ! ) et des "plus vite, plus vite" avec Mario Kart sur la WII.

Le mauvais temps, les gastro, grippes et autres "indésirables" du même genre n’ont pas permis à Cassou de reprendre le chemin de l’école mais cela ne saurait tarder.

De toute façon, il est temps pour elle car notre petite puce ne supporte plus de rester à la maison ! Elle sature ….

On ne compte plus les ballades en voiture faites depuis janvier et les visites chez tatie Sandrine..

Depuis peu, notre famille, nos amis nous font l’extrême plaisir de nous rendre visite.
Que c’est bon d’avoir du monde à la maison !!

Eléa et Cassie sont aux anges ..la maison revit et nous avec !!

Donc, on vous le dit et redit :

"Vous êtes les bienvenus à la maison à compter de ce jour …Petit bémol quand même pour les porteurs de "méchants virus" qui eux, devront patienter" Mais n’hésitez pas : un petit coup de fil et hop, on vous attend à la maison !!"

Parallèlement à la maladie et ses impératifs, j’ai repris mon activité professionnelle depuis fin janvier.
Le rythme imposé par le traitement, les prises de sang, ponctions lombaires ne me permet pas encore de reprendre à 100% mais à chaque jour suffit sa peine.

J’ai retrouvé "avec plaisir"  mes chers assurés et leurs "problèmes existentiels" .
Ce serait mentir que de dire que je ne suis pas heureuse d’avoir repris mon travail ; je m’échappe ainsi quelques heures de la maladie.

Mais ma vision de la vie a radicalement changé et je me découvre beaucoup moins diplomate que par le passé. La futilité de certains comportements me pèse et j’ai du mal à garder mon calme et ma fameuse "zen attitude", ma diplomatie.

Je suis en phase de ré-adaptation ..il faut que je me laisse un peu de temps.

J’ai parfois le sentiment que je suis en colère contre l’innocence des gens que je croise ; leur ignorance de la "vraie" vie, celle qui est injuste et cruelle, me fait mal.
Mais je rassure Monique, de l’IHOP (elle se reconnaîtra ) :  je sais que cette colère est mal dirigée et j ‘y travaille …mais il me faudra encore un peu de temps pour transformer cette colère en quelque chose de positif.

Sinon, grâce à l’association REVES (association qui réalise les rêves des enfants gravement malades et dont le pronostic vital est réservé), nous nous rendrons le 15 mars prochain à une journée "CHIENS DE TRAINEAUX".
Cassie et Eléa sont surexcitées à l’idée de cette journée et j’espère que rien ne s’opposera à son bon déroulement.

En effet, Cassie a des résultats sanguins depuis 4 semaines qui font le yo-yo et nous apportent notre lot de stress et d’angoisse (présences de cellules suspectes, etc …).
Chaque mercredi, c’est la même sérénade : prise de sang et attente des résultats avec la boule au ventre..
Il va nous falloir apprendre à vivre avec ce rythme …pour l’instant, franchement, nous ne voyons pas d’amélioration. C’est même pire chaque semaine qui passe …mais laissons le temps au temps… Qui vivra verra ..


(complicité retrouvée avec Eléa …Que du bonheur !)

Sur ce, on vous fait à tous de très gros bisous ..


(La sucette, dur de s’en passer mais on y travaille !!)

On vous dit à très vite pour des nouvelles et encore merci pour vos messages réguliers sur le blog …on ne s’en lassera jamais de se sentir aimé et soutenu..

Bisousssssssssss

Patricia et sa petite famille

NB : Une pensée pour tous les petits anges qui nous ont quitté depuis  décembre 2008 : Julia, Chloé mais aussi Malo, Ewen, Noa sans oublier les "grandes" Johanne et Cathy …On pense fort à leurs familles.

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