APRES LA PLUIE, LE BEAU TEMPS …BOF BOF
Je profite d’un moment de tranquillité pour vous donner quelques nouvelles.
Les semaines se succèdent et se ressemblent.
Depuis le début du traitement d’entretien, il ne se passe pas une seule semaine sans que celles-ci ne nous apportent leur lot de stress et d’inquiétude.
A chaque prise de sang, les résultats ne sont pas ceux escomptés et mille questions et inquiétudes nous assaillent. Pourquoi Cassou reste-t-elle si haute en globules blancs malgré l’augmentation de la chimio ? Pourquoi ceci ? Pourquoi cela ?
On nous a dit et redit que le retour à la maison dans le cadre de cette nouvelle phase de traitement serait presque un retour à la " vie normale " mais franchement ??? ce n’est pas tout à fait vrai.
Certes, nos allers retours sur Lyon n’ont plus rien à voir avec les mois précédents et Cassie n’a plus son cathéter, source constante de peur et d’angoisse, mais la maladie est toujours là….INEXORABLEMENT.
Elle ne nous lâche pas et elle se rappelle à nous dans tous nos gestes quotidiens.
Promener, sortir avec Cassie ? oui, c’est possible mais en se tenant loin des gens pour éviter la transmission de microbes et autres "bébêtes" indésirables et en choisissant des lieux non "publics"…pas facile de sortir dans ces conditions .
La laisser jouer, faire du vélo ? oui mais en veillant à ce qu’elle ne chute pas, ne se blesse pas et qu’elle n’attrape pas froid .
L’école ? toujours pas au programme car ses résultats sanguins ne sont pas stabilisés.
Les rhumes, la toux, la fièvre ? un pur cauchemar, tout ce qu’il faut éviter au maximum pour ne pas déstabiliser ses globules blancs …
Manger ? oui, quand elle a de l’appétit …car la chimio le fait varier ..Elle peut rester des jours à seulement grignoter tellement elle peut être nauséeuse .
L’humeur ? très variable …Toujours aussi câline mais avec des moments de grosse fatigue où là, elle se transforme en "ourson des cavernes" et grogne pour tout et rien.
Et puis, le plus dur dans tout cela …..ce sont les pensées qui nous assaillent Willy et moi-même….ces pensées qui profitent d’un moment de calme dans la journée, la nuit, pour surgir et vous envahir, qui ne vous quittent plus. Cette peur de l’avenir qui vous tord le ventre et vous fais verser toutes les larmes de votre corps.
L’approche du printemps m’est difficile .
L’année dernière, à la même période, nous faisions des tonnes de projets pour notre famille.
Tout a explosé le 15 mai 2008 .
Le retour du beau temps me fait mal car j’ai le sentiment de revenir en arrière. Je n’ai pas vu passer le printemps, l’été, l’automne, l’hiver 2008 car nous étions avec Cassie entre les 4 murs de l’hôpital.
Là, il faudrait que je fasse comme si tout va bien, comme si tout était derrière nous mais vous me connaissez !!
Faire semblant, c’est pas mon truc … Quand je vais bien, vous le savez ..quand je vais mal, vous le savez aussi.
Je n’ai pas et n’ai jamais eu de tabou concernant la maladie de ma fille et tout ce qui l’entoure. Je dis les choses comme elles sont, que cela soit facile à entendre ou pas.
Je me bats, bec et ongles, pour que ma puce gagne ce combat contre la maladie et je ne baisserai jamais les armes mais je ne suis pas surhumaine.
J’ai mes moments de doute et de peur et là, je suis en plein dedans …
Mais Cassie est ma force et son entrain, sa joie de vivre me pousse de l’avant ..
Et puis il y a aussi ma Eléa et mon Willy …. Ma famille, ma raison de vivre …
Bon, je rassure tout le monde …je ne suis pas, non plus, complètement déprimée (ça c’est pour Mumu qui s’inquiète) mais aujourd’hui c’est une journée "SANS".
Demain sera un autre jour.
En tout cas, je suis ravie car si tout va bien et si Cassie se porte mieux (car fièvre, toux et rhume depuis mardi ), nous devrions passer une très belle journée dans le Vercors dimanche 15 mars.
Les filles vont aller faire du chien de traineau. Nous avons été gentiment invités par l’association REVES. Nous devrions être une soixante de personnes du 26 et 07 dont les enfants sont suivis sur l’IHOP. Une rencontre que j’appréhende mais attends aussi avec impatience car qui mieux qu’un parent, vivant le même drame que nous, peut comprendre nos peurs et espoirs ?
Bien, il est temps de vous laisser …Les filles sont au bain et sont en train de me transformer la salle de bain en parc aquatique ..lol…. Il y a de l’eau jusqu’au plafond …Merci Virginie, merci Mathilde, merci les filles de l’HDJ et du R2, grâce aux seringues, mes puces me refont la déco de la salle de bain
..
Allez, je vous dis à très vite et je remercie toutes les personnes qui m’ont dernièrement laissées des commentaires sur le blog …merci pour votre écoute et votre soutien à tous …
Bisoussssssssssss et n’oubliez pas ….Il faut profiter de la vie et surtout de sa famille !!! A bas les petits tracas insignifiants … Zen attitude, Haut les coeurs ( ça, c’est pour Faby lol)…
A +++
Patricia