Journal de bord du combat de Cassie, atteinte d'une leucémie aigüe lymphoblastique

Archives de avril, 2009

UN NOUVEAU MOIS QUI COMMENCE ET BIENTOT UN AN DE COMBAT !

ET UN NOUVEAU MOIS QUI COMMENCE


Coucou,

Non, vous ne rêvez pas ….nous revoilà enfin …après une pause de plusieurs semaines.

Mille excuses pour ce long silence mais il était nécessaire que nous nous coupions un peu de la maladie …

A force d’en parler tous les jours, de la côtoyer au quotidien, la leucémie grignote notre moral un peu plus chaque jour et ne nous lâche pas ..une vraie sangsue .

Il fallait donc que nous prenions quelques mesures pour la "remettre " à sa place…

C’est chose faite …lui donner moins d’importance, cesser d’en parler à chaque instant est un début certes "timide" mais une initiative qui commence à porter ses fruits.

Nous commençons à faire quelques petits projets pour les prochaines semaines.
Très franchement, nous appréhendons ces moments de bonheur simple car nous sommes devenus presque superstitieux et avons le sentiment que nous payons cher ces beaux moments de vie.

Donc nous y allons doucement…projets à court terme mais projets quand même ….c’est déjà ça et mieux que "rien" comme c’était le cas jusqu’alors .

Que vous raconter depuis notre dernier message ? Par où commencer ?

Nous nous sommes rendus le 15 mars dernier à la journée CHIENS DE TRAINEAUX organisée par l’association REVES.
Nous avons passé un très beau moment.



(Cassie et Eléa avec une partie des enfants présents ce jour-là)

Cassie et Eléa ont adoré cette sortie et ont eu le plaisir de pouvoir jouer avec d’autres enfants vivant également la maladie, au quotidien .
Tous les enfants présents étaient, effectivement,  soit des frères et soeurs d’enfants malades, soit
malades eux-même .
Tous étaient très conscient des pathologies de chacun et faisaient preuve de sagesse et maturité dans leurs jeux et échanges.

Une belle leçon de vie que de voir ces petits bouts si plein d’entrain après des mois de traitement lourd !!!

(Miss Cassie, toujours aussi clown !!)

Nous avons eu le plaisir de revoir Evan, Brice et Léa, enfants suivis sur l’IHOP de Lyon et que nous avons côtoyé tout au long de ces derniers mois. Se voir dans un autre environnement que l’hôpital était génial !
Les papas et les mamans en ont profité pour papoter et extérioriser tout ce qui avait besoin de l’être et cela nous a fait, à tous, un bien fou, de se retrouver .

Les filles sont rentrées épuisées mais ravies.
Une journée qui nous a apporté à tous une bouffée d’oxygène, tant physiquement que moralement !


 

(une photo de nous 4, profitez-en car c’est très rare lol )


                


(Cassie et Eléa, décontractées avant le départ)


Et depuis cette journée, les jours et les semaines se succèdent.

Boulot, traitement, boulot, traitement, moral au top, moral dans les chaussettes, soleil, pluie, soleil ……………………….. bref le temps qui passe …..

Nous prenons doucement nos repères dans ce nouveau rythme où parfois, nous perdons un peu pied entre la vie dite "normale" et la vie "avec la maladie".

Il existe un tel décalage entre ces deux mondes !!! Il faut le vivre pour le croire …

A 9h00 du matin, vous êtes en train de régler le "drame" d’un client qui a une augmentation de 6,00 Euros de sa prime d’assurance annuelle (c’est horrible, ils sont méchants ces assureurs ! ) et à 14h00, vous êtes au CHU pour la nième prise de sang de votre enfant qui n’a plus de veines tellement celles-ci sont épuisées et vous attendez avec angoisse les résultats …

Deux mondes, deux vies mais que vous devez mener en parallèle et affronter "avec le sourire" et la bonne humeur …

On y arrive mais parfois le sourire ressemble plus à une grimace mais seuls les "initiés" savent faire la différence !!!

Les autres sont confortés dans l’idée que, si vous souriez, c’est que tout va bien ….donc tout le monde est rassuré !!! Ceux qui veulent voir ont vu et les autres restent enfermés dans leurs illusions protectrices.

Sinon, côté traitement, Cassie fluctue sans cesse en globules blancs. Il faudrait qu’elle se maintienne entre 2 et 3 000 blancs mais jusqu’à maintenant, elle fluctuait bien au-delà.

Depuis peu, les blancs se régulent mais c’était sans compter sur la ponction lombaire du 8 avril dernier et l’injection de chimio qui l’a accompagné.

Depuis une semaine, Cassie est d’humeur "ourson des cavernes" et est très fatiguée. Le canapé est devenu son meilleur copain et son regard cerné nous rappelle chaque jour le combat qui se livre en elle après l’injection de chimio de mercredi dernier.

Mais l’évènement positif est que le dernier Aller-retour sur Lyon a été marqué par la présence d’Elisa et sa famille.
Quel bonheur de se revoir !!
Les puces ont enfin pu jouer sans entrave (pas de perf, rien, nada !!) et étaient tellement collées-serrées qu’elles s’en sont fait une belle bosse au front !! loll

Le départ s’est fait sous les pleurs mais le RDV est pris :

Prochaines retrouvailles prévues en juin chez MICKEY !!!!

Nous sommes tous impatients d’y être …..nous croisons les doigts ….

Bien, sur ce , il est temps d’aller donner du doliprane à ma Miss car depuis hier, c’est rhume, toux et fièvre !!

Bref, les suites logiques de l’injection de chimio qui affaiblit ses défenses immunitaires ….Espérons qu’elle ne chute pas trop au niveau de ses résultats sanguins car l’aplasie n’est pas loin sinon .

A +++

Et promis, on revient vite vous donner des nouvelles cette fois !!

Bye

Patricia et Willy 




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