Journal de bord du combat de Cassie, atteinte d'une leucémie aigüe lymphoblastique

Archives de mai, 2009

REMERCIEMENTS SPECIAL CLAN FR666


QU’EST-CE QU’UN CLAN ?


Un clan est un groupe de personnes dans lequel on se sent comme chez soi, la plupart du temps constitué d’ami(e)s ou de copains. Dans le cas qui me concerne, ce lien est autre.


En effet, je fais partie du CLAN FR666 par le biais d’un jeu en réseau sur internet ( pour ne pas le citer, CALL OF DUTY 4, pour les connaisseurs), un jeu qui, pour un ancien militaire, s’imposait de lui- même.

J’entends déjà les commentaires du style " il a passé l’âge de jouer à la gueguerre" ou d’autres tout aussi logiques du fait de mon âge et de ce qui nous arrive en ce moment (maladie de Cassou).

Face à la maladie, certains tournent mal (alcool ou pire), moi c’est le jeu qui m’a permis et continue de me permettre de me défouler autrement( à chacun son truc ).

Ce clan m’a accepté comme je suis ; autant dire avec mes hauts et mes bas depuis mai 2008.
Ils n’ont jamais eu un mot plus haut que l’autre, m’ont toujours demandé  des nouvelles de la puce, mais jamais de façon abusive.
Ils sont un clan soudé par le jeu, certes, mais toujours présent.

Si tous les joueurs sur internet pouvaient être de cette trempe, autant vous dire que le monde tournerait un peu plus rond.

Pour Noël, le clan a mis en place une fausse tombola LOLLLL ( bande de petit cachotiers que vous êtes. ….). Il s’agissait en fait de récolter des fonds pour acheter à Cassie la WII FIT.

Autant vous dire que lorsque vous apprenez que des personnes que vous ne connaissez que virtuellement font un tel geste, vous en restez bouche bée.
Ils ne connaissent pourtant ma petite puce que par le blog ou par nos échanges verbaux lors des jeux.

Depuis que la puce a reçu cette WII FIT, elle a repris un peu plus confiance en elle.
Elle travaille son équilibre de façon permanente et le retrouve progressivement.
Ce cadeau est le maillon d’une chaîne qui lui permet de retrouver sa joie de vivre et l’envie de se battre contre sa leucémie.

Un grand merci donc au CLAN FR 666 pour ce très joli cadeau. Notre famille a été très touchée.

Avec le temps, le clan est devenu pour moi comme une seconde "famille virtuelle".
Il me permet de m’évader et de fuir quelques heures la maladie et tout ce qu’elle implique.

Donc, une nouvelle fois, toute la "PAPPY family" (PAPPY, mon pseudo virtuel, à rapprocher des "têtes brulées" pour les connaisseurs….) tenait à remercier de façon officielle ce clan qui m’a permis de tenir le coup et de me défouler sans danger pour autrui.
  

A tous encore un IMMENSE MERCI, vous êtes un clan cool et qui j’espère, existera encore longtemps (j’ai encore besoin de me défouler les gars, le combat n’est malheureusement pas fini  …) .

N’hésitez pas à leur rendre une visite.
L’adresse est :  http://clanfr666.e-mengine.com/).



A très vite

Willy dit "Pappy"

Et les jours passent …..

Hello,


Un petit tour par le blog, en cette belle journée ensoleillée, pour vous donner quelques nouvelles fraîches.

Notre petite combattante a abordé le mois de mai dans une meilleure forme qu’avril. Les mois passent et ne se ressemblent pas.

Les derniers résultats sanguins commencent à redescendre (3400 GB contre 5400 il y a peu !!!!) et c’est une bonne chose, le but étant de les stabiliser entre 2000 et 3000.
Les polynucléaires, quant à eux, explosent les plafonds (jamais là au bon moment ceux-là lol) mais ils semblent aussi régresser. Pour une fois, nous allons nous en réjouir.

Côté forme, mis à part quelques coups de fatigue, Cassie a repris la "pêche" et saute partout comme un cabri.
Elle passe son temps à courir …..d’une pièce à l’autre, dans le jardin ….partout ..elle ne marche pas, elle galope !!.
On a la sensation qu’elle rattrape le temps perdu, l’époque où courir était une épreuve à cause des douleurs dues aux corticoïdes.

Que c’est bon d’entendre ses petits pieds sur le carrelage ! On dirait une petite souris ..


Sinon, grande nouvelle :  Cassie a pu reprendre l’école maternelle cette semaine (le matin seulement).
Cela a été un grand moment d’émotion de la revoir dans cet environnement qu’elle avait quitté en catastrophe en mai 2008.
Tout le monde était très ému de la revoir (maîtresses, ATSEM, parents d’élèves). J’ai été très touchée…
Il faut dire qu’en plus, l’école s’est énormément investi pour permettre le retour de Cassou dans les meilleures conditions possibles ("chasse aux microbes", etc ..).
Je profite donc de ce message pour les remercier car ce sont ces conditions qui permettent à Cassie de reprendre le chemin de l’école.

Son retour n’est malheureusement pas définitif car bien des situations à venir feront qu’elle devra renoncer à l’école par moment (épidémie de varicelle, résultats sanguins trop bas, etc …) mais nous prenons ce qui est à prendre, sans penser à demain.

Ah, que c’est bon de la revoir dans sa classe, entourée de ses petits camarades plein d’attention pour elle ( c’est trop mignon) !

Et les jours passent doucement sur ce nouveau rythme …

Les cheveux de notre petite poupée ont décidé de prendre le TGV avant l’été et ont entamé une poussée vitesse grand V …

Et vous savez quoi, elle ondule !!!
Pour l’instant, ses cheveux partent dans tous les sens mais par moment, on devine des petites frisouilles par çi par là ..
J’ai l’impression de retrouver ma puce lorsqu’elle était bébé … c’est trop mimi !

D’ici 2 semaines, nous devrions partir pour Disney, si tout va bien !
Nous commençons à nous autoriser à y penser et à croire que cela va se faire …(nous avons du mal à surmonter notre peur de l’avenir).

Les filles, elles, n’ont aucunes difficultés à se projeter ! Elles ont déjà préparé leurs petites économies pour dévaliser les boutiques Disney .



Je pense qu’il nous faudra un wagon TGV pour nous seul pour ramener tout ce qu’elles ont prévu de s’offrir sur place !
Et franchement, on s’en moque …le week-end du 6 et 7 juin, ce sera no limit !!!!!!
On va en profiter à maxxxxxxx ..

Allez, bisous à tous
Portez-vous bien et, si votre santé le permet, prenez 1h00 pour aller donner votre sang et plaquettes !!
Vous n’avez quand même pas peur d’une petite aiguille de rien du tout !!

Un don de soi qui peut sauver …ne l’oubliez pas !!

      

Bonne journée à tous

Patricia & Co 

LE JOUR OU TOUT A BASCULE ….

Et bien nous y voilà ….

Il est 14h21 ….nous sommes mercredi 13 mai 2009….

Il y a un an (c’était le mercredi 14 mai), nous venions de faire faire une prise de sang anodine à notre petite puce …

Willy et moi-même en avions profité pour déjeuner ensemble (un évènement en jour de semaine !) et évoquer et planifier nos futures 1ères vacances d’été avec nos filles !!

Nous ne savions pas, qu’en parallèle, l’hôpital de Valence faisait et refaisait les analyses de sang de Cassie pour vérifier les 1ers résultats tombés.

Nous sommes tous les deux retournés à nos emplois respectifs dès 14h00 sans imaginer une seule seconde que notre vie allait basculer quelques heures plus tard.

Vers 16h30, le CHU a contacté Willy pour un entretien urgent. Lorsqu’il m’a appelé au bureau, je ne saurais jamais l’expliquer mais j’ai su, tout de suite, que c’était grave.

Caro, tu t’en rappelle sûrement ! J’ai tout de suite craint le pire et t’ai dit que cette convocation n’était pas normale.

Pourtant, nous ne savions encore rien mais cette fameuse intuition féminine a encore prouvé son existence ce jour-là. J’étais dans le vrai ….je savais que le pire restait à venir ..

Et le pire ce fût …..

Arrivés aux urgences, nous avons directement été dirigés, avec notre puce dans les bras, dans une pièce au calme.
Le médecin s’est présenté rapidement et là, dans son regard, nous avons compris que quelquechose de grave s’était produit.

Après un examen minutieux, elle nous a tout doucement expliqué que les résultats de Cassie présentaient une anomalie.
Et là, j’ai compris ….La LEUCEMIE ….Un mot barbare, que l’on entend parfois mais auquel on ne veut pas prêter attention …il fait trop peur !

Mais à ce moment-là, aucun moyen d’y échapper …
On a envie d’arrêter le temps pour ne rien entendre …on se dit que c’est irréel comme situation, que c’est pas possible, on va se réveiller !

Mais rien ne se produit ….la réalité est bien là, effroyable.
Vous êtes figés, vous n’arrivez plus à penser, à réfléchir.

Votre enfant vous regarde et comprend que quelquechose ne va pas mais vous ne savez pas quoi lui dire.. vous êtes vous-même complètement perdu, assommé !

Et puis, tout va tellement vite …On vous annonce que vous allez être immédiatement hospitalisé ….pas de répit…pas de retour à la maison…c’est une maladie qui n’attend pas …
1ère nuit à l’hôpital de Valence..
Départ dès le lendemain matin pour LYON ..vous ne savez pas où vous vous rendez, juste qu’il s’agit d’effectuer un myélogramme, un examen qui confirmera la maladie ou l’infirmera.

Et là, vous voilà repartis à espérer, à croire que tout ce qui arrive n’est qu’illusion, une erreur !

Tout à coup, vous arrivez à LYON et vous voyez un grand bâtiment avec écrit en toutes lettres CENTRE D’HEMATOLOGIE ET D’ONCOLOGIE PEDIATRIQUE.

VLAN ….

Vous vous prenez une grande et magistrale claque …
Ce n’est pas une illusion.
Votre enfant est malade, GRAVEMENT malade.

S’en suivent un myélogramme, des radios, des échographies, une batterie de test qui vous occupent l’esprit toute la journée et puis, ……..

Le moment tant redouté arrive …

Nous sommes Jeudi 15 mai 2008, il est 16h45 

Willy est allé boire son café et ma soeur Sandrine est avec moi ….
Le Professeur Bertrand entre dans la chambre, me regarde droit dans les yeux et me dit : " Bon, c’est confirmé, on attaque le traitement chimio et corticoïdes dès demain".

Voilà, on y est.
La maladie est parmi nous.

Cassie a une LEUCEMIE.


L’annonce est violente mais il ne peut pas en être autrement. Il n’y a aucune façon "correcte" d’annoncer une si horrible nouvelle.

A cet instant, je prends conscience que rien ne sera plus jamais pareil.
Notre vie, notre vision de l’avenir, tout va changer.

Nous pensons maîtriser nos vies …il n’en est rien !! ce n’est qu’illusoire. Nous maîtrisons des choses futiles, matérielles mais le principal, la VIE, en aucune façon.

Aujourd’hui, nous sommes Mercredi 13 mai 2009.
Il est 14h52  …nous attendons les résultats sanguins de Cassie, comme tous les mercredi, pour adapter la chimiothérapie.
Mais aujourd’hui n’est pas un jour comme les autres.

Je suis mal , j’ai peur…peur que tout recommence….J’ai l’impression d’être revenu à la case départ .

Il est temps que je prenne mon courage à deux mains et que j’aille chercher les résultats de mon petit bouchon …On ne peut pas échapper à la réalité …je suis bien placée pour le savoir.

Cette maladie vous entraîne dans un tourbillon où vous ne maîtrisez rien …tout n’est que souffrance physique et morale.

Ou presque …car la vie c’est aussi l’amour, l’amitié et je voudrais profiter de ce message aujourd’hui pour lancer un grand cri d’amour à TOUS CEUX qui, jour après jour, ont été là pour nous et notre famille.
Par votre présence , vos marques d’affection, vos messages, vous nous portez ..vous nous donnez la force d’avancer .

Et une pensée très très particulière pour Elisa et sa famille.
Faby et David, nous avons traversé ces mois à vos côtés, unis dans le même combat pour nos petites filles.
Merci, merci, pour votre amitié qui nous est si précieuse .

Bien, les résultats n’attendent pas …je papote, je papote, j’essaie de gagner du temps mais le fait est qu’il faut y aller !!…

A très vite pour la suite des évènements ….

Patricia

UN AN ….. UN AN DE COMBAT ININTERROMPU …

Et bien, nous y voilà ….

Le mois de Mai pointe le bout de son nez …
Le 15 mai approche avec ses souvenirs douloureux.
Il y a un an bientôt , notre vie basculait .

(Cassie, le 20 mai 2008, pas besoin de mots, un seul regard et tout est dit)

Nos sentiments sont partagés  :
Heureux de voir le temps passer et anxieux de ce que nous réserve l’avenir.

Mais il est temps pour notre famille de regarder droit devant et de ne plus se retourner sur le passé.

Cela s’appelle la "positive attitude" .  Ce n’est pas une réussite tous les jours mais nous y travaillons (lol).

Depuis quelques semaines, ma contribution à ce nouvel état d’esprit est très personnelle : je fais en sorte de réaliser tout ce que nous avions toujours remis à plus tard, par le passé, pour des raisons x et y (surtout moi et mon esprit "prudent").
Raisons qui, aujourd’hui, n’ont plus de sens pour notre famille.

C’est ainsi qu’en quelques mois, nous avons mis en application beaucoup de projets : changement de voiture, de mobiliers, achats divers et variés pour nous faire plaisir et faire plaisir aux filles en dehors des évènements classiques tels qu’anniversaire, etc …

Bref, la carte bleue chauffe ….

A travers cette attitude, j’ai la sensation de VIVRE, de profiter de l’instant présent. Nous nous faisons plaisir quand nous en avons envie, raisonnablement mais SUREMENT (ça, vous pouvez me faire confiance …).
Nous vivons quoi.

En tout cas, parmi ces achats "spontanés", Willy a fait l’acquisition d’un super barbecue américain .

Et oui, nous vous rappelons que l’été dernier, nous l’avons passé sur Lyon et que nous avons donc toute une saison de barbecue à rattraper …nous sommes fin prêt ..
Vous êtes tous invités à la maison ….sans exception ….la maison vous est tous grande ouverte.

A cet effet, nous avons réfléchi à une belle façon de vous voir et revoir tous et nous travaillons au projet d’un grand rassemblement …..
Si vous avez des idées celles-ci sont les bienvenues ..
Pour notre part, nous avons pensé à un grand pique- nique à l’issue d’une matinée consacrée au don du sang.

Il n’y aurait aucune obligation de donner son sang pour ceux qui ne le souhaitent pas mais nous nous sommes dit que ce serait une jolie façon de soutenir Cassie dans son combat contre la maladie.
En effet, vous êtes très nombreux à nous demander souvent comment nous aider.
Il n’y a rien malheureusement que vous puissiez faire pour Cassie directement (croyez-nous, nous aurions été les premiers à le faire sinon !) mais cet acte de don serait un beau geste, pour vous et surtout pour les malades qui en sont dépendants.

Donc, tenez-vous prêt à une prochaine action en ce sens. On vous tiendra informé.

Sinon, quelques nouvelles de notre petite princesse :
Les cheveux de mademoiselle poussent chaque jour de mieux en mieux.

Ils sont d’une douceur de bébé et commencent à onduler. Cassie va t-elle retrouver ses belles boucles d’antant ? j’aimerais, elle avait de si beaux cheveux !

(Cassie en mai 2008, juste après la pose du cathéter)


En tout cas, à chaque réveil du matin, notre miss a de beaux épis sur la tête …c’est trop mignon et que cela fait du bien au moral de la voir toute échevelée !!!

Côté résultats sanguins, avril a été un mois difficile. Entre la fièvre, la toux, le rhume, le traitement préventif contre la varicelle, l’aplasie (absences de défenses immunitaires), nous avons passé notre temps à angoisser à chaque prise de sang. Depuis mercredi, nous savons qu’elle est doucement sortie d’aplasie.
J’ai l’impression qu’un poids énorme s’est détaché de ma poitrine.

Malheureusement, une nouvelle inquiétude apparaît : le virus H1N1.
Nous devons nous rendre en juin prochain à Disneyland. Nous sommes loin de la psychose mais vous comprendrez qu’avec une petite fille atteinte d’une Leucémie, nous avons déjà peur d’un rhume alors une pandémie de grippe, vous imaginez !!!!

Peut-être devrons-nous remettre ce projet à plus tard (avec la chance que l’on a, cela ne m’étonnerait pas du tout !!!) mais le principe de précaution est préférable.

Voilà donc les dernières news de notre petite famille …

Bisous à tous et à très très vite …

Patricia

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