Journal de bord du combat de Cassie, atteinte d'une leucémie aigüe lymphoblastique

Archives de juillet, 2009

RETOUR DE VACANCES A L OCEAN : UN SEJOUR INOUBLIABLE !

Hello ,




Nous revoiloù, après une petite période de silence .

Un silence volontaire, nécessaire et qui s’est avéré réparateur à bien des égards.

Depuis 14 mois, la leucémie fait partie chaque minute, chaque heure, chaque jour, de notre vie.
Après le décès de "p’tit tonton dédé" le 6 juillet dernier, après un long combat contre la maladie, nous avions besoin de nous couper du malheur, de la maladie, de la peine.

Égoïstement, nous sommes donc partis en Vacances à l’Océan , tous les 4, en laissant derrière nous tout le négatif accumulé depuis des mois.

La voiture chargée "à bloc", le moral à l’identique, nous avons pris la route pour les Charentes maritimes avec la sensation de nous libérer d’un poids énorme.
Plus nous nous rapprochions de notre lieu de vacances  et plus nous avions l’impression de laisser derrière nous nos ondes "négatives" ….


Il est difficile de mettre des mots sur cette sensation : nous avons vécu ces 8 heures de route comme un long cheminement où nous avons repensé à ces premiers 14 mois de combat, comme un dernier rappel avant de passer à autre chose.

L’arrivée à Saint Georges de Didonne a été magique pour tous les 4 …les valises à peine posées, nous sommes partis découvrir l’océan …



Et là, ce fut un moment de grâce ….
Voir Cassie et Eléa, le visage rayonnant, les cheveux au vent (si, si, Cassie aussi ), sautant et courant sur l’immense plage, les pieds dans l’eau et les yeux perdus dans l’immensité de l’Océan.



A ce moment-là, une émotion indicible nous a saisi avec Willy : les larmes aux yeux et main dans la main , nous sommes allés rejoindre nos deux "sauterelles" qui n’en revenaient toujours pas de la beauté des lieux.
Et nous, d’être là, avec nos deux puces ….tous les 4.

Un instant irréel, que nous avions secrètement rêvé mais auquel nous ne pouvions croire ….

Mais REVES l’a fait ….merci donc à toute l’équipe RHONE ALPES de l’association REVES, Delphine, Kelly mais également les étudiants valentinois qui ont rendu ce séjour possible…nous n’avons pas de mot pour vous dire à quel point ce séjour a été merveilleux pour notre famille.
Et un remerciement très très particulier à Monique Pujol, psychologue à l’IHOP, une personne qui compte énormément pour nous et qui est l’origine de la réalisation de ce rêve.
Monique a su trouver les mots pour que nous acceptions de réaliser le souhait de Cassie (j’avais peur de faire cette démarche, peur que cela soit le dernier de Cassie ).
Donc mille mille mercis à vous tous ….nous n’avons pas assez de mots pour vous exprimer notre gratitude.



Nous avons passé une semaine loin de maladie, des tracas, des soucis….nous avons "décroché" de la Leucémie et et ça fait bien !!!!!
J’en ai même oublié la chimio du soir, pour vous dire !!! heureusement, mon homme était là et veillait …et cela fait du bien de passer un peu le relais aussi ..
Les filles ont retrouvée leur complicité d’antan et semblent être passées à autre chose.

Willy et moi, nous avons pu prendre à nouveau le temps de parler, d’envisager l’avenir ( à court terme, ne m’en demandez pas trop quand même lol !!)…C’est énorme après ces longs mois où nous avons vécu le nez dans "le guidon"..

Nous avons pris le temps aussi de faire des connaissances, en dehors de la famille IHOP. Et vous savez quoi ? ça fait du bien ..
Grâce à Eric, Patrick, Philippe, Maryline, Sonia, etc ….nous avons repris pied dans une vie que nous avions quitté précipitamment en mai 2008 …apéro, repas en commun, pétanque, fous rire, papotages ……Les vacances quoi !!! comme tout le monde !!!
Merci à eux pour ces quelques jours passés en leur compagnie ….ils ne peuvent pas imaginer le bien qu’ils nous ont fait …



Mais ces vacances n’auraient pas été parfaites sans revoir Elisa et sa famille …ce besoin que nous ne nous expliquons pas mais qui est là, viscéral … Ils font partie de notre vie et nous de la leur …
Nous avons donc rejoint Fabienne, David, Hugo et Elisa sur la côté méditerranée cette fois …
Nous avons passé un super moment en leur compagnie et le summum du bonheur a été de voir Elisa et Cassie, cheveux au vent (on dirait deux soeurs, elles ont la même coupe et couleur de cheveux !), en train de faire des châteaux de sable.

Un an en arrière, jour pour jour, nos petites filles luttaient (comme toujours, en même temps !!)  contre une septicémie (plus de trois semaines d’hospitalisation ). Nous n’aurions jamais pu penser à la même époque vivre un 25 juillet 2009 comme celui que nous avons passé !

Les jours passent donc et ne se ressemblent pas.

Nous sommes rentrés fatigués mais ressourcés comme jamais.

Rien n’est gagné, rien n’est perdu, le combat continue …

Le chemin vers la guérison est long, douloureux mais nous savons maintenant qu’il peut être aussi jalonné de moments de bonheur unique.

Des moments de vie ….une vie que nous savourons désormais chaque jour….

A très vite pour des nouvelles de la "Wilpat Family ".

Bisous a ++++

Patricia & co


PS : N’oubliez pas …vous êtes en vacances alors prenez 1 petite heure et allez donner votre sang, plaquettes et plasma …
La maladie, elle, ne prend pas de vacances !! Les malades ont besoin de vous ..
Faites-le pour Cassie, pour les enfants malades mais surtout pour vous …Croyez-nous, vous en tirerez une grande satisfaction personnelle..avoir fait don de soi …le plus beau des gestes …merci pour eux …

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UNE CHANSON QUI RESUME TOUT …

Une très belle chanson ….Un hymne à l’espoir et à la vie …
Ecoutez bien les paroles ..
Chacun y entendra ce qui correspond à sa propre vie, sa propre histoire …L’écouter, c’est se l’approprier …vous verrez

"DANSER ENCORE"  de Calogéro


 

 

  

AU REVOIR MON PETIT TONTON

Comme l’a dit aujourd’hui Cassie
:  "Tonton DD, il est parti au paradis avec Kangoo (son chat)…
Ze l’aimais fort, y va me manquer".

Et bien voilà, on y est …ce que nous attendions et redoutions en même temps est arrivé.

Je ne réagis pas, je me sens vide de sentiments. J’aimais mon oncle comme mon grand-père et mes puces comme un arrière grand-père.

Il est parti. Il va beaucoup me manquer mais il ne souffrira plus et c’est le plus important.

J’ai besoin de tourner la page du cancer. Je ne supporte plus la maladie. Je suis au maximum de ce que je peux encaisser, je le sens.

Cassie m’a posé des questions sur la mort, tout comme Eléa mais je n’arrive pas à leur expliquer.

C’est trop dur. Que leur dire alors que nous allons encore avancer avec cette peur au ventre. Rien n’est gagné, rien n’est perdu mais que c’est dur !!

Je suis lasse, fatiguée.

Il faut que je "décroches" du malheur.

Je vous dis à bientôt.

"Aurevoir mon petit tonton. Fais un beau voyage. Je t’aime . Tu vas me manquer fort".

Patricia

JE HAIS LE CANCER …

Petit coucou du dimanche soir


Et oui, vous avez pu constater que mes messages se faisaient plutôt rares depuis quelques temps.

La raison en est simple : je satureeeeeeeee .

La maladie poursuit notre famille depuis 2008 et je n’en peux plus.

Lorsque nous sommes rentrés à la maison en janvier dernier, j’ai appris que mon oncle (mon grand-père de coeur) était condamné par un cancer du poumon.
Malgré la maladie de Cassie, je me suis efforcée d’être présente à ses côtés.
Avec notre propre combat à mener au quotidien, cela n’a pas toujours été facile mais tant que son état de santé se maintenait, je parvenais à gérer cette situation tant physiquement que moralement. 

Mais depuis juin, tout s’est aggravé.

Et là, je me prends en plein visage la réalité de cette sale maladie qu’est le cancer.
Et croyez-moi, je m’en serais passée en ayant moi-même mon enfant atteinte par ce mal.


Mais je n’ai pas le choix. Je dois faire face.
Donc j’affronte cette déchéance, que vit mon petit tonton, avec anéantissement et colère.

Je suis outrée, scandalisée de le voir partir un peu plus chaque jour dans la souffrance et la déchéance.
La maladie lui a ôté sa dignité. Il ne lui reste plus rien. Le cancer lui a tout pris. Et le pompon est de constater que notre société se voile la face : la vie est sacrée …pfffffff, je ne vois pas ou plutôt plus ce qui est sacrée quand on perd sa dignité. C’est tout ce qui nous reste dans la maladie et notre société nous l’ôte. Mais ceci n’engage que moi.

Je hais cette maladie. Elle détruit tout sur son passage : celui qu’elle a pris dans ses filets mais également la famille.
Il n’y a pas plus destructeur que d’accompagner une personne que l’on aime sans pouvoir la soulager.
Il souffre et je ne supporte plus la souffrance.

J’ai vu Cassie souffrir pendant des jours et des jours malgré la morphine, la kétamine, le perfalgan. J’ai cru la perdre un nombre incalculable de fois. Mais je me suis accrochée car il le fallait.
Pour ma fille, ma famille.

Mais là, je me sens mal .

Je vis avec le cancer depuis bientôt 15 mois, sans pause, sans moyen d’y échapper.
Ce qui arrive à  mon oncle est dans la logique de la vie. Certes, il est âgé.
Mais cela n’atténue pas la douleur de le perdre (surtout maintenant, alors que nous nous efforçons de nous reconstruire) et l’impuissance ressentie.

Je sature de vivre avec l’ombre omniprésente de la mort au-dessus des êtres que j’aime.
Je n’y arrive plus. J’ai besoin de ressentir la VIE.
Bon sang, mais qu’avons-nous fait pour mériter tout ça ? Cela fait dix ans que le sort s’acharne sur nous.

Notre monde ne manque pourtant pas de "pourris" de tout genre, ayant commis les pires atrocités !

C’est quoi cette injustice !

Les jours à venir vont être difficiles pour ma famille.
J’admire mes parents pour tout l’amour qu’ils arrivent à donner malgré les épreuves que la vie met sur leur route.

Et en même temps, je me dis que je suis dans la même dynamique, malgré la colère qui m’envahit aujourd’hui.

J’aime la VIE et je veux croire en un avenir meilleur.

Prochain objectif : nos vacances en famille à l’Océan, dans 15 jours.
Coûte que coûte, il faut que nous partions. Que nous puissions "décrocher" et "recharger" les batteries.

Le combat pour Cassie nécessite une énergie démentielle mais peu importe.
Je suis prête à tout pour mes deux puces, ma famille.

Je vous dit à très vite avec une meilleure humeur, promis !!

Mais que cela fait du bien d’exprimer sa colère ……. ..Bonne thérapie, n’est-ce pas Monique ?

Patricia 

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