Journal de bord du combat de Cassie, atteinte d'une leucémie aigüe lymphoblastique

Archives de août, 2009

ET UNE CHIMIO DE PLUS, UNE !

Hello,
 
Un petit passage rapide par le blog pour vous donner des nouvelles de notre petite puce.
 
Hier, mercredi, nous étions sur Lyon. Retour difficile car nous nous y sommes rendus pour une ponction lombaire + injection chimio.
A peine arrivée, Cassie, d’ordinaire "pipelette" et "clown" s’est complètement refermée. Une vraie carpe .
 
Après un début de matinée difficile avec une prise de sang "capricieuse" et quelques larmes versées (ma hantise à chaque fois !), nous voilà partis pour Lyon.
 
Dans la voiture , le silence règne. Personne n’a envie de parler …même pas moi ..c’est vous dire le niveau du moral ce matin-là !!!
 
Seule consolation pour cette journée ..nous allons retrouver Elisa et sa famille…et voir avec plaisir le personnel de L’IHOP.
 
Après un rapide repas à la cafeteria de l’institut et un coucou à Denise, nous voilà en position pour la ponction lombaire.
 
Brrrrrrrrrr sale moment, le patch a bougé ..
L’emplacement pour la PL n’est pas correctement anesthésié.
Cassie se tortille et fait la grimace.
 
Elle a senti la ponction. J’ai mal au coeur. J’ai la nausée .
Mon bébé a mal .
 
Et puis, c’est enfin terminé …On a chantonné "papa noel".
Vive le masque et l’antonox …Un petit coup de ballon pour rajouter du gaz et ma miss prend un air de "camée" …le gaz agit et c’est tant mieux ..
 
Et puis commence les 2h de repos forçé, allongé. Cassie s’impatiente.
Elle a faim, elle veut faire pipi, elle veut se lever …
TOUT VA BIEN …papa et maman maîtrisent la situation (ou tout du moins, essaient ). Les ponctions, ça commence à nous connaître.
 
L’interdiction est enfin levée.
 
On peut rentrer à la maison …les résultats de la ponction ?
Si pas de nouvelles, bonnes nouvelles donc on essaie déjà de ne plus y penser.
A chaque jour suffit sa peine. On verra dans les jours qui arrivent si l’angoisse est trop forte : j’appelerai alors Lyon pour me rassurer.
 
Il est 20h00. Cassie est épuisée et nous, pas mieux.
 
Allongée sur le canapé, ma Cassou a la tête enfouie dans son doudou et tétouille sa sucette.
Je n’aime pas, je n’aime plus la voir dans cet état. Trop de mauvais souvenirs.
 
Il faut qu’elle mange un peu mais elle n’a pas faim.
Coeur au bord des lèvres. Ca y est, la chimio "attaque" ! .
Mais pas le choix, elle doit prendre ce satané cachet de chimio, comme tous les soirs. et manger par-dessus, sinon ce sera une nuit cauchemardesque avec nausées et vomissements.
 
Notre fille n’a que 4 ans 1/2 mais elle force notre admiration.
Elle a tout compris à la chimio et ses effets secondaires.
Elle obtempère et prend son cachet de purinéthol, accompagné de son éternel pain de mie (ahhh Cassie et le pain de mie, une longue histoire d’amour).
 
Je t’aime ma fille…Que je t’aime !!
Je ne supporterais pas la moitié de ce que tu endures !
Tu es un sacré petit bout de femme !
 
Il est 21h30.. Cassie dort à poings fermés. Elle a repris la position foetale. Cela faisait longtemps qu’elle n’avait pas dormi comme ça !!
Que je peux être stupide ! C’est comme ça à chaque retour de Lyon… On oublie vite ou plutôt on veut vite oublier ces moments qui font mal.
 
Il est 1h00 du  matin. Je ne dors toujours pas. La journée sur Lyon me hante…
Les mauvais souvenirs me rattrapent …vite, vite, il faut que je dormes, que je ne pense plus .
Sommeil, que fais-tu ? je n’attends que toi pour mettre mon cerveau au repos car là, c’est l’effervescence !! Vite, vite, il faut que je sombre …
 
Il est 2h00, tout le monde dort.
 
Dans quelques heures, une nouvelle journée débute.
 
Il faudra sourire et l’affronter, comme chaque jour et continuer le combat.
 
Telle est notre vie avec la LEUCEMIE.
 
 
Patricia.
 
 
 
 
 
 

DES VACANCES REPARATRICES

Coucou


Aujourd’hui, nous sommes le 7 août 2009.

Il y a un an, jour pour jour, nous rentrions de Lyon après presque 4 semaines d’hospitalisation suite à septicémie et complication médicamenteuse. Une période de notre vie à jamais ancrée dans notre mémoire .
Mais cette année, tout est différent et je savoure le bonheur d’être à la maison en famille .

Nous voilà en vacances depuis bientôt 3 semaines.
Je ne me reconnais pas. J’ai réussi à complètement décrocher de mon travail (pour ceux qui me connaissent, c’est énorme) et à véritablement décompresser.

Il faut dire que depuis la maladie de Cassie, Willy et moi-même avons beaucoup changé.
Notre vision de la vie en a été chamboulée. Et nos priorités clairement établies et posées.
Finie la prise de tête pour le travail et autres petits tracas. Du moment que c’est matériel, c’est surmontable et il y a une solution.

Nous sommes toujours aussi impliqués dans nos emplois respectifs mais nous en avons
terminé avec ce stress qui nous rongeait jour après jour.
Il y a tellement plus grave !
Et vous savez, quoi ? nous sommes les exemples vivant que c’est possible de prendre du recul …

Aujourd’hui, nous savourons, nous croquons la vie à pleines dents.
Nous menons à terme tous les projets que nous avions fait il y a longtemps et que nous repoussions pour des motifs x et y.

Notre semaine à l’océan nous a reboosté comme jamais. Depuis deux semaines, je
découvre une nouvelle vie de famille, apaisée et heureuse.

HEUREUSE : le mot est lâché.
J’ai du mal à le prononcer car j’ai peur que cela nous porte la scoumoune mais je me lance : la vie est une prise de risque et elle prend tout son sens quand vous touchez du doigt à quel point elle est fragile et tient à peu de choses.

Pendant ces 21 jours de "break", nous avons profité de notre famille, nos amis et cela fait un bien fou.

Dimanche dernier, Elisa et sa petite famille ont fait une halte par la maison, sur le trajet de leur retour de vacances.



On a passé un super après-midi ..Pendant que les "grands" papotaient (surtout les mamans ! on a frôlé la déshydratation ! ), nos 4 petits clowns s’en sont donnés à cœur joie. Les rires fusaient des chambres…Le pur bonheur quoi …

Quelques photos de nos petits vacanciers


Eléa, Hugo, Cassie, Elisa


les petites princesses ou plutôt, les "combattantes"


(Rien de tel que les vacances pour reprendre des couleurs, des cheveux et l’esprit clown, n’est-ce pas Elisa ! lol)


Coquines et charmeuses aussi ….
 

Hugo et Eléa, les deux aînés, complices depuis le 1er jour


Dès lundi, c’est la reprise du travail ..les vacances sont finies mais peu importe …
Willy débute une nouvelle étape de sa vie professionnelle.
Finis les absences, les week-end sans lui …
Et ça, c’est le plus beau cadeau qu’il pouvait nous faire mais aussi
se faire (profiter de sa famille, avoir un rythme de vie comme monsieur tout le monde, ça va le changer, va falloir qu’il nous supporte lollll ).

Et puis, dans quelques jours, Eléa fêtera ses 8 ans. Nous allons lui organiser un anniversaire qu’elle n’oubliera pas !! Envie que ses 7 ans ne soient qu’un vieux et vague souvenir (l’ambiance n’y était malheureusement pas ).

Enfin, le 26 août, direction Lyon pour une nouvelle chimio intrathécale (injection de chimio en même temps que la ponction lombaire). Les semaines qui vont suivre vont être difficiles (baisse des défenses immunitaires) et coïncidées avec la reprise de l’école, donc problème en perspective mais ceci est une autre histoire ..que nous vous relaterons en temps voulu.

En attendant, bonne fin de vacances à tous, décompressez bien et revenez-nous en pleine forme 

Ciaooooooooo

Cassie Family’s

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