Journal de bord du combat de Cassie, atteinte d'une leucémie aigüe lymphoblastique

Archives de septembre, 2009

ET NOUS VOILA EN SEPTEMBRE …..

Hello,
 
Non, non, vous ne rêvez pas. Nous revoilà. Il faut dire que depuis notre dernier message, nous ne touchons pas terre.
 
Pas le temps de souffler après la ponction lombaire du 26 août qu’il fallait déjà préparer la rentrée scolaire de Cassie et Eléa.
Tout cela cumulé à ma reprise de travail à 80%, je vous laisse imaginer le rythme à la maison. Et puis l’émotion qui accompagnait ces moments.
Une impression d’irréalité après la rentrée scolaire de 2008 à Lyon (cf billet de l’époque).
 
Et la rentrée s’est très bien déroulée .
Cassie a retrouvé ses petits camarades comme si de rien n’était. La seule chose qui la distingue des autres enfants est sa coupe de cheveux, unique en son genre à cet âge  (des boucles qui "explosent" tout autour de la tête).
 
Le seul bémol cependant, c’est la fatigue. Elle a de grandes difficultés à affronter des journées complètes d’école.
On lui propose d’y aller seulement le matin mais c’est mal la connaître.
Elle a une telle envie de vivre comme toutes les petites filles de son âge qu’elle va au-delà de ses limites et insiste pour se rendre à l’école la journée complète.
 
Que lui dire ? Non ? pas possible ? Le soir venu, elle est épuisée mais je ne peux pas lui reprocher cette irrépressible envie de vivre.
Elle veut rattraper le temps perdu.
Et c’est un pur bonheur de la voir évoluer avec ses petites copines Léna, Mélie, Emma et Clémentine.
La maîtresse nous a même indiquée, lors de la dernière réunion de classe, qu’elle était parfois obligé d’intervenir pour mettre fin à ses bavardages !!
 
En temps normal, cela m’aurait éventuellement posé problème mais là, franchement, je suis ravie, RAVIE.
Ma fille reprend pied dans sa vie de petite fille et c’est tout simplement génial.
 
Elle a une maîtresse adorable prénommée Marie-Pierre, à l’image d’Agnès, son institutrice de l’année scolaire dernière. Sans oublier Danielle, la directrice et Magalie. Toutes sont exceptionnelles et font tout pour que Cassie puisse aller à l’école dans les meilleurs conditions possibles.
Lors de la dernière réunion de classe, nous avons informé les parents d’élèves de la nécessité de nous tenir informé des maladies diverses et variées de leurs enfants. Nous nous sommes sentis écoutés mais surtout compris. Et cela fait du bien.
 
Certes, il y a aura toujours des imbéciles pour oser dire que notre fille présente un danger pour leur enfant car la LEUCEMIE, c’est contagieux (si, si, je vous jure, il y a encore des gens qui tiennent ce genre de discours). Cela fait très mal à entendre sur l’instant et puis, vous finissez par plaindre ces personnes. L’univers de l’école est à l’image de notre société. On y trouve le plus beau de la nature humaine mais aussi le plus laid.
En tout cas, j’ose espérer que cet échange avec les autres parents permettra à Cassie de profiter le plus longtemps possible de l’école, avant la grande pandémie de grippe et de varicelle, qui ne saurait tarder et qui l’obligera à rester isolée à la maison.
 
Face à cet inconnu qu’est la grippe A, nous sommes sincèrement perdus.
Nous avons dû vacciner Cassie, à la demande des médecins de Lyon, contre le risque d’infection pulmonaire (Pneumo 23). Pas de problème. Vaccin sans danger. On s’est lancé sans état d’âme.
 
Il nous est par contre demandé de faire de même avec la grippe saisonnière et la grippe A H1N1.
 
Et là, ça coince. Depuis le début de la maladie, on nous répète que Cassie a perdu tout le bénéfice de ses vaccins faits depuis sa naissance mais que ceux-ci ne pourront être refait qu’après la fin de son traitement (c’est à dire été 2010 au minimum). Cela n’est pas compatible avec le traitement chimio.
 
Et là, changement de version: il faut vacciner. Et aucune certitude sur les effets secondaires.
 
 
Lyon nous conseille fortement de faire ces deux vaccins mais ne peut pas s’engager sur les éventuelles conséquences. On nous laisse le choix. Bein voyons !
 
Super, Merci, C’est sympa de nous laisser la responsabilité d’une telle décision.
 
Alors, nous avons pris l’option de laisser le temps au temps.
Nous allons voir venir les semaines, observer, écouter et refaire le point avec les médecins de Cassie, en temps voulu.
 
La pandémie est elle une affaire commerciale comme le disent certains ? Sommes nous vraiment en danger comme le disent d’autres ?
 
Une fois encore, l’expression QUI VIVRA VERRA trouve son application.
 
En attendant, nous profitons de chaque jour avec nos filles.
Il y a des jours où le moral est au beau fixe , des jours où tout n’est que chagrin  mais comment pourrait-il en être autrement ?
 
Cette épée de Damoclès qu’est la Leucémie est omniprésente au-dessus de nos têtes et j’ai parfois l’impression que si je lève les yeux, je peux la voir .
 
Bien, il est temps que j’aille coucher mes petites crevettes (ou plutôt "gambas")maintenant .
 
De gros bisous à tous.
 
 
Patricia & Co
 
 
NB : une merci particulier à Jean qui nous a permis de faire l’acquisition de deux tricycles pour la salle de jeux de l’IHOP au meilleur tarif.
Encore merci au nom des enfant malades.
Nous amènerons les vélos sur Lyon dans les prochaines semaines. Ce don complètera et finalisera le 1er don effectué sous forme de jouets et remis le 26 août dernier à l’IHOP pour la salle de jeu du 2ème étage. Tout cela grâce aux dons effectués lors du décès de mon petit tonton DD . Merci à lui.
 
 
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