Journal de bord du combat de Cassie, atteinte d'une leucémie aigüe lymphoblastique

Archives de novembre, 2009

UN MOIS DE NOVEMBRE RICHE EN EVENEMENTS !


Le mois de Novembre a débuté "vitesse grand V" avec la varicelle.
Nous pensions nous poser un peu à l’issue..car physiquement et émotionnellement, cet "imprévu" nous avait touché.

Et bien non, cela ne s’est pas du tout passé comme ça mais alors, pas du tout !

Il y a d’abord eu l’anniversaire de Cassie , le 15 novembre.




 
(Eléa, Cassie et Thaïs)


5 ans …..5 années de vie pour cette petite puce mais déjà tant de choses vécues ….


Un moment fêté en famille, loin des mauvais souvenirs de ses 4 ans où l’ambiance n’y était pas .

(Papy Michel, Papy Jean-Pierre, Vincent et Wil, en plein match de tennis sur la WII)

Et puis, nous avons aussi pu fêter cet évènement à l’école maternelle dès le lundi matin !!! Et là, je crois que cela a été le plus beau cadeau que nous pouvions lui faire.
Cassie avait un sourire qui faisait trois fois le tour de la tête , tellement elle était heureuse de vivre ce moment parmi ses copains et copines !

Quand je l’ai laissé ce matin-là à l’école, avec ses bonbons, ses gâteaux et ses boissons, sur le chemin qui me menait au bureau, j’ai laissé couler mes larmes. Mais des larmes de bonheur cette fois …Et croyez-moi, elles n’ont pas le même goût.

Mais la quiétude n’a pas duré longtemps. Comme d’habitude ….


A peine le temps de rentrer du bureau, dès le soir-même, nous apprenions qu’un enfant de l’école présentait des symptômes grippaux.
Et vlan …Le problème de la varicelle évacué, nous voilà rattrapé par la grippe A …Grrrrrrrrr

Illico presto, il a fallu prendre nos dispositions pour retirer Cassie de l’école et la faire garder.
Comme d’habitude, fidèles au poste depuis toujours, les papys et mamies ont pris le relais .

Je profite de ce post aujourd’hui pour leur dire un ENORME merci à tous les 4.
Merci pour leur présence, leur écoute, leur disponibilité.

Il est clair que sans eux, nous saurions dans une sacrée panade !!…
Au moindre problème, ils sont là, toujours prêts à rendre service.

Papys Michel et Jean-Pierre, Mamies Annie et Monique, vous êtes des AMOURS …On vous adore ….

Et le mercredi 18 novembre est arrivé …
Direction Lyon pour effectuer une nouvelle ponction lombaire + injection de chimio. Brrr, pas envie d’y aller.

Dès la veille au soir, l’ambiance était glaciale à la maison .
Moi qui suis pourtant une grande bavarde (n’est-ce pas ), je n’ai pas décroché un mot de tout le repas…Wil, pas mieux. Le coeur n’y était pas.


Quant à Cassie et Eléa, l’heure du coucher a été un vrai calvaire, les a
ngoisses de douleur pour l’une et de séparation pour l’autre, resurgissant puissance XXL.

Bref, déjà que je n’avais aucune envie de monter sur Lyon, là, mes filles ont achevé de me démoraliser.
Mais la journée sur l’IHOP s’est finalement mieux déroulée que prévu.

En parallèle de la ponction et de l’injection qui se sont bien passées (j’aurais cependant bien aimé avoir du gaz, comme Cassie, pour me décontracter …j’avais une nausée digne de celles de mes deux grossesses, pour ceux qui se souviennent , tellement j’étais stressée !), nous avons eu le plaisir de revoir le personnel soignant et des parents d’enfants malades.

Il y a eu Sophie et sa puce Juliette, Antonin et sa maman, Louis et sa maman, sans oublier Céline, la maman de Léa.

Pour quelques unes, nous ne communiquions qu’au travers de nos blogs respectifs mais dès les 1ères secondes, nous avons papoté comme si nous nous connaissions depuis longtemps.
Nos vies sont différentes mais la maladie de nos enfants fait que nous nous comprenons.
Pas besoin de longues phrases. Leurs histoires sont la nôtre. Même vécu, même ressenti, même émotions, même colère, et au final, même soif de vie.
 

Nous sommes rentrés ce soir-là, fatigués mais heureux de laisser derrière nous l’IHOP.
C’est terrible à dire mais, autant pendant les 6 premiers mois du traitement d’entretien, nous avions un besoin viscéral de nous rendre sur Lyon, autant là, 11 mois plus tard, nous n’avions envie que d’une chose : échapper à cet univers où règne la maladie, la peine, la souffrance et la mort.

Pendant la semaine qui suivit, impossible pour Cassie de reprendre l’école, compte tenu de ses résultats sanguins, encore une fois, "dans les chaussettes".

 

(Rien de tel qu’une soirée entre amis pour se détendre après une chimio,
entourés de notre "club de filles", Eléa, Cassie, Clara et petite Lise)


(Ben et son "bout de carotte" ….un grand moment ……mdr ).

Et puis, la grippe A H1N1 est venue pointer le bout de son petit nez …

Et là, pas moyen de retourner à l’école …..!!! La famille pas d’bol, vous connaissez ?!

Nous avions pris la décision de nous laisser porter par le temps et voir si la vaccination était vraiment nécessaire pour Cassie…
Mais vu la pression de notre entourage médical, nous avons décidé de nous "lancer" …sans convictions, mais pour le bien de notre puce.

Et un nouveau parcours du combattant débuta ….
Cassie ne peut pas se rendre dans un centre de vaccination compte tenu de la faiblesse de ses défenses immunitaires …mais rien n’est prévu pour ces "cas particuliers" (j’adore cette expression ….).
Le CHU de Valence est OK pour la vacciner mais c’est à moi de prendre mes dispositions pour sortir du Panenza (vaccin sans adjuvant). Or, impossible d’en sortir en dehors du centre de vaccination. Bref, "le serpent qui se mord la queue".
Entre la DDASS, la CPAM, le CHU, à ce jour, aucune solution n’ a été trouvée.
Dès lundi, je vais reprendre mon bâton de pèlerin et repartir à l’assaut des "difficultés administratives" à surmonter.
Combattre la maladie, combattre l’administration, tout n’est que combat depuis le 15 mai 2008.

Il y a des moments où je me sens si lasse, si vous saviez !
Je m’accroche mais parfois, j’ai l’impression d’avoir déjà vécu une vie, je me sens fatiguée, usée !

Le mois de novembre touche à sa fin.
Je languis décembre et les festivités qui l’accompagnent.
J’ai envie d’ambiances festives, de joie, de VIE quoi.

Et dans quelques jours, cet envie de VIE va prendre les traits d’un petit bébé qui va venir agrandir notre famille et surtout notre trio de p’tites nanas qui va se transformer en quatuor. Les p’tits mecs, nous, on connait pas !!! Lol.
Et oui, cela fera quatre petites filles pour mes parents …

Je languis de voir la petite bouille de ma nièce …


(Ma p’tite soeur, belle comme un coeur avec son "gros ballon")

Mais ceci est une autre histoire ….la suite au prochain épisode …

Patricia

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QUELQUES NOUVELLES DE NOTRE PETITE « CHARLOTTE AUX FRAISES »

Hello,


Clara et Cassie …les "coquinettes", quelques jours avant la varicelle

Les demandes de nouvelles affluent de partout …

Nous sommes très touchés par le nombre de personnes qui se sont manifestées à l’occasion de cette "satanée varicelle".

Alors, nous rassurons tout le monde …
Après plusieurs jours où la toux, la fièvre, la fatigue et LES BOUTONS qui démangent ont empoisonné les journées de notre puce et les nôtres (j’y ai passé mon tube d’anticernes lol ), tout rentre tout doucement dans l’ordre.

Grâce au traitement antiviral, la varicelle a très vite été "coupée" dans son élan et les boutons ont commencé à régresser dès le 4ème jour, tout comme la fièvre (40°, très impressionnant et angoissant !).

Cela fait maintenant 10 jours que celle-ci a pointé le bout de son petit "nez" et nous commençons à souffler ENFIN.

Quel stress !! Depuis des mois, nous prenions toutes les précautions possibles et imaginables pour préserver Cassie de ce virus.
Et vlan ! comme d’habitude, cela n’a pas suffit.        Famille pas d’bol, tel est notre surnom .
Et le mystère demeure quant à la contagion …pas d’enfants atteints à l’école ..

Mais cela ne sert à rien de regarder en arrière …les faits sont là.

Hier, nous avons fait une numération pour vérifier sa formule sanguine après 10 jours sans chimio et ….c’est à ne rien y comprendre, notre puce a 3 400 globules blancs.
Elle devrait être bien plus haute mais il semble qu’elle ait vaillamment lutté et ai donc perdu des globules blancs et rouges dans la "bataille"..


Nous reprenons donc la chimiothérapie mais prudemment car mercredi prochain, Cassie effectuera sur Lyon sa 5ème ponction lombaire et injection de chimio intrathécale.
Comme d’habitude, les prochaines semaines risquent d’être difficiles avec des résultats sanguins "dans les chaussettes" et donc une plus grande sensibilité aux virus et autres "indésirables".
Mais chaque chose en son temps.

Pour l’instant, nous savourons de retrouver une petite Cassie énergique, clownesque et rieuse. Avec de jolies rosettes (je déteste la voir pâlotte …trop de mauvais souvenirs).


Dimanche 15 novembre 2009, nous fêterons les 5 ans de notre petite puce .
Cela fera aussi exactement 1 an 1/2 que notre combat contre la maladie aura débuté .

Cassie étant encore fragile aux infections, nous allons organiser une petite fête en famille et la "fête" avec les petites copines et copains sera pour plus tard.
Le côté positif des derniers jours est que nous devrions être tranquille, à l’avenir, pour les risques de contagion à la varicelle. C’est FAIT !!!!

Et oui, il faut toujours trouver un côté positif aux évènements, c’est ce que nous nous efforçons de faire chaque jour qui passe …

Bon, je profite aussi de ce post pour souhaiter un joyeux anniversaire à tous les scorpions qui nous entourent..
Le "grand" David B , Cédric B, "petite" Lou-Anne B, Edouard, Peggy ….je m’excuse par avance pour ceux que j’ai oublié …et je finis par moi, et oui, j’ai fêté mes 3….(bip, bip, bip), allez, je le dis : mes 35 ans !!!

Pffffff, que le temps passe …j’ai toujours l’impression d’avoir 22 ans ..ne me demandez pas pourquoi, je n’en sais rien moi-même !! Je me suis arrêtée de compter à cet âge-là…
En tout cas, il est clair que je n’imaginais pas à cette époque-ci  ma vie telle qu’elle est aujourd’hui, à lutter contre la maladie…Plus tard, oui mais pas à 33 ans ..J’ai le sentiment que la vie me vole mes plus belles années ….
Mais je reste positive, la vie prend le sens que l’on veut bien lui donner donc, j’ai toutes les cartes en main pour "renverser" les choses …

Qui vivra verra ….

De gros bisous à tous ….

Patricia, la "trente-cinquenaire"  lolllll

VARICELLE AU PROGRAMME …

Et oui,




Comme l’indique le titre, la varicelle s’est invitée dans notre maison …Elle n’était pas du tout prévue au programme de cette année 2009, puisqu’indésirable et non compatible avec la leucémie mais il semble que ce virus ait décidé de nous contrarier.

Je vous fais donc un bref résumé des faits :

Samedi matin 31 octobre 2009, nous voilà partis, heureux comme des pinsons, pour la Bourgogne, pays d’Elisa et de sa famille.
Un beau Week-end nous y attend.


Et oui ! pour ceux qui l’auraient oublié, nous avions prévu passer de passer le WE chez Elisa, dont vous suivez également le combat contre la maladie à travers ce blog, puisque atteinte d’une leucémie depuis mai 2008, comme Cassie.

La journée du samedi s’est merveilleusement déroulée …nous avons passé une super journée à Divertiparc où les grands et les petits s’en sont donné à coeur joie (les papas et mamans ont réglé leurs comptes à coup de gants de boxe et coton-tige pour les nuits courtes passées à l’IHOP, mdr ).

Opération Coton-tige pour les mamans


Les papas, "sur le ring"


Avec Willy, nous nous sommes même fait la réflexion que cela faisait bien longtemps que nous n’avions pas autant "décrocher de la maladie" pendant quelques heures !!! Si on avait su …..

Elisa et Cassie ..Même blouson, même coupe de cheveux ….lolll

Cassie avait une petite forme dès le samedi soir mais nous avons mis cela sur le compte de la fatigue.
Et puis, Dimanche est arrivé.

Dès le matin, la journée a moyennement commencé. Cassie a vomi . Super ……
Chez Disney, nous avions eu droit à la même réaction donc on s’est dit que c’était la fatigue, encore une fois ..

Et puis, l’heure du bain a changé la donne. Cassie et Elisa ont voulu le prendre ensemble.

Et là, HORREUR …….Une superbe vésicule était joliment positionnée sur le dos de Cassie en cette belle journée de Dimanche 1er novembre.

Illico presto, nous voilà parties avec Fabienne et Cassie pour consulter un médecin de garde.
Découverte rapide de la ville de Montceau Les Mines pour trouver le cabinet du doc (il y a mieux comme circuit touristique
).
Examen rapide, forte suspiscion de varicelle.
Nous voilà parties pour trouver du ZOVIRAX. Découverte rapide de la ville de St Vallier dans le 71 (on a la même dans le 26 !, à ne pas confondre).

Retour au domicile. Il est 14h30. Cassie a de la fièvre ..

Elisa et Cassie débute le traitement anti-viral...

16h30 Départ pour Valence …

Cela s’appelle un week end reposant et dépaysant …..
Bienvenue chez la famille Pas d’bol ..

Et lundi matin, après une nuit catastrophique avec une température de 40°, le verdict tombe :
Plus de doute possible, c’est bien la varicelle ….
Cassie s’est transformée en petite Charlotte aux fraises…Son visage est envahie de petits boutons.

Cassie, "ravie" d’avoir la varicelle

Journée marathon entre notre médecin traitant, le CHU de Valence et point téléphonique avec Lyon.
Décision est prise de ne pas hospitaliser Cassie sauf complications au fil des heures.
On arrête la chimio journalière et hebdomadaire. Je suis moyennement ravie ..je n’aime pas la savoir sans traitement.
La fièvre a sévi pendant 72h00…40°, très impressionnant.

Depuis ce matin, le thermomètre affiche un petit 37.5° ..Il était temps !!

La chimio prévue aujourd’hui sur Lyon a été annulée.

Il nous faut maintenant attendre que Cassie ait une meilleure numération sanguine pour reprendre le cours du traitement.

J’avais pris quelques jours de congés pour être avec mes filles …je ne pouvais pas mieux prévoir .

Allez, il est l’heure du bain de ma miss "clafoutis".

On vous donne des news rapidement.

Patricia

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