Journal de bord du combat de Cassie, atteinte d'une leucémie aigüe lymphoblastique

Archives de janvier, 2010

ON A CONNU MIEUX …



                              

Pourtant, la journée de Mercredi s’était plutôt bien déroulée pour Cassie.

La ponction avait été faite d’une main de maître par l’interne Marie et tout aurait pu continuer ainsi …mais vous connaissez la famille pas-de-bol !

Dès notre retour tardif de Lyon, Cassie a montré des signes de fatigue.
Epuisée, elle a cependant passé une nuit à peu près correcte mais c’était le calme avant la tempête.

Dès jeudi soir, après une journée passée à dormir tellement elle était épuisée, les 1ers signes du "syndrome post-ponction et chimio" sont apparus.

Courbatures, douleurs lombaires, jambes douloureuses, et rien qui ne la soulageait malgré les anti-douleurs.
Une plongée radicale dans nos pires souvenirs.

Impossible de l’allonger pour dormir tellement son dos et ses jambes la faisaient souffrir. Elle s’est endormie assise, lovée contre moi, dans la position que nous prenions le soir, lorsque nous étions à l’hôpital.
Sensation étrange que de retrouver ces gestes du passé.
La nuit a été difficile et au petit matin, tout le monde a fini par s’endormir, juste avant que le réveil ne sonne !
Et oui, en parallèle de la maladie, nous avons une 2ème vie, celle dite "normale" et qu’il faut affronter sans "sourciller" et se plaindre… …(désolé du ton sarcastique mais là je sature …)

Mais le plus dur restait à venir …
Cassie s’est levée, toute pâlotte et nauséeuse.
Je l’ai déposé chez ses grands-parents, pas très rassurée de la voir dans cet état et de la laisser, mais sans vraiment d’autres choix ..Vive la reprise du travail avec une enfant leucémique encore en traitement !

Beaucoup m’ont dit d’arrêter de travailler, très "bonne idée", merci de me l’avoir soumise, je n’y avais pas pensé !
Mais cela revient à dire : vente de la maison, etc ….La maladie nous a déjà pris tellement, je ne vais pas également lui laisser ce que nous avons réussi à construire pour notre famille, à la sueur de notre front !

Alors, oui, je suis une "mauvaise maman", je suis allée travailler malgré que mon enfant soit plus que mal…
Je me suis déjà arrêtée de travailler 8 mois, j’ai repris à temps partiel, mon employeur est patient mais il ne faut pas trop tirer sur la corde..manquerait plus que je perde mon travail, ce serait le pompom !!!
Si vous avez d’autres solutions, je suis preneuse .. 
Avoir un enfant gravement malade est une situation rare, donc qui dit rare dit isolé, non connu donc non prévu par les législateurs..Des solutions "sparadraps" existent mais seulement en surface. En profondeur, tout est à mettre en place pour accompagner les parents d’enfants malades…mais ceci est un autre combat…

Bon, désolé pour ce petit "coup de sang" mais je suis tellement en colère, fatiguée de ce que l’on vit qu’il faut que cela sorte et comme d’habitude, ce blog est mon exutoire. Et les faux semblants ne faisant pas partis de mon tempérament …

Je reprends donc la suite de ma narration ..
Cassie a souffert de maux de tête très importants toute la journée de vendredi, très impressionnants pour son papy Michel et sa mamy Annie qui en sont encore tout retournés .

Mise sous codéine, la douleur  a baissé en intensité et lui a donné un peu de répit pour dormir à peu près correctement cette nuit.

Mais depuis ce matin, c’est reparti pour un tour ..Nausées et vomissements en plus .
Le week end s’annonce "rythmé".
Mais les choses sont ce qu’elles sont et on fait avec …Demain sera un autre jour…

A très vite.

Patricia

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QUELQUES PHOTOS RECENTES …

GRRRR ….FAUT RETOURNER SUR LYON…PAS ENVIE DU TOUT …

Et oui,

Dans quelques jours, il va falloir retourner à l’hôpital de jour pour faire une nouvelle ponction lombaire avec injection d’une chimiothérapie.

Et franchement, plus les jours passent et moins j’ai envie d’y aller. Je n’ai encore rien dit à Cassie. Envie de la protéger encore un peu car je connais déjà sa réaction : mutisme total.

Auparavant, je me rendais sur Lyon avec un certain enthousiasme, je m’y sentais bien, rassurée, dans mon "milieu".

Et puis, le temps faisant, les choses changent.

Lyon nous ramène à la maladie et à tout ce qu’elle a de pire.

Je n’arrive plus à gérer la vision de nouvelles familles dont les enfants ont été récemment diagnostiqués…ils sont reconnaissables entre mille avec leurs mines défaites, leurs épaules voûtés et cette peine immense que l’on peut lire dans leurs yeux ..
Il y a 20 mois, nous étions à leur place…cela me déchire de constater qu’après nous, la maladie frappe encore …que des familles vivent le même drame..
Rien de s’arrête …c’est même pire ..j’ai l’impression que ces maladies prennent de l’ampleur, qu’il y en de plus en plus.
Et que notre société ne réagit pas …Un je-m’en-foutisme total…Que représentent nos "quelques" enfants malades face à la puissance de nos grandes industries ?

Vous avez envie de comprendre, de savoir le fin mot de cette maladie, son origine…. mais pour seule réponse, vous obtenez un : c’est comme ça ..Point…

Et bien désolé mais moi, je ne peux pas me contenter d’une telle réponse.

J’ai envie, j’ai besoin de connaître la raison d’un tel ouragan dans nos vies.

J’en ai besoin pour avancer, pour passer à autre chose.
Qu’ai-je fait ? Est-ce ma faute ? pas ma faute ? un produit ? un aérosol ? un lieu ?

Vous n’imaginez pas à quel point cette absence de réponse peut vous ronger, vous dévorer …
J’ai tellement peur de remettre Cassie en contact avec "cet élément déclencheur inconnu" que j’ai renoncé à refaire les mêmes choses, les même gestes qui ont précédé le diagnostic.
Un comportement sûrement stupide mais duquel je n’arrive pas à me défaire.

Alors, débuter une nouvelle année, bonjour l’angoisse !
Sentiments mêlés.
Heureuse de voir le temps passer et en même temps, peur d’avancer, peur de l’avenir.


Cette absence de maîtrise de la maladie ne passe pas avec le temps. J’étais pourtant persuadée que les choses iraient mieux.

Impossible de connaître l’origine du mal, donc impossible de le chasser de nos pensées.
Où se cache la leucémie ? Dans quels gestes, quels comportements se glisse t-elle ? Infection, environnement ?
La leucémie est sournoise, elle frappe quand on ne s’y attend pas …
Découverte, mise à nue, elle dit rendre les armes mais son ombre perdure…

Il faut apprendre à vivre avec cette épée de Damoclès au-dessus de la tête,et croyez-moi, cela n’a rien d’évident !

A côté de cela, vous ajouter l’horreur de voir partir vers d’autres horizons  des enfants et adolescents que vous avez côtoyés dans leur combat, en parallèle du vôtre, et là, vous comprendrez que 2010, cette "nouvelle" année, vous la subissez, sans rejet mais sans envie aussi.
Vous en avez fini avec 2008, 2009, des années sur lesquelles on ne se retournera pas ..

Mais qu’en sera t-il pour 2010 ?

L’optimisme, c’est une ressource qui ne me manque pas mais ce serait mentir que de vous dire "Cool, on est en 2010, une belle année en perspective". Hum, hum, Bof, bof. …..J’aimerais tant pouvoir suspendre le temps …

Une chose est sûre ….

Le temps passe …Je savoure chaque jour passé auprès de ma famille, de mes filles, de ma Cassou. 
Les 365 jours de l’année 2010 , je vais les vivre les uns après les autres, sans anticipation, , et je vais me "remplir" de ce bonheur simple qu’est la vie au côté de mes "amours".

Prenez soin de vous, de vos proches et n’oubliez pas que la vie ne tient à rien.
On a le sentiment de la maîtriser mais c’est faux…On ne contrôle que le "matériel" et le plus important nous échappe complètement.
Alors, n’attendez pas de vivre un évènement difficile pour apprécier la vie et ce qu’elle a de plus beau ..Ouvrez juste les yeux …c’est juste là, sous votre nez, et cela s’appelle le BONHEUR …

Patricia


POEME POUR MA FILLE, MON BEBE, MON AMOUR



MA PUCE, TON COMBAT


Tu es si jeune, si fragile,
Ta vie ne tient qu’à un fil,
Ta maladie, cette leucémie,
c’est un ouragan sur nos vies.


A ton âge, tu es si forte,
Des chimios, tu supportes,
Pour lutter et éradiquer,
ce mal, qui ne devrait pas exister.

Il ne faut pas lâcher,
Et surtout pas renoncer,
Tout le monde est à tes côtés,
Pour t’aider à lutter.

Il faut toujours te battre,
Cette maladie, tu vas la combattre,
Même si quelques fois, ça ne va pas,
Nous, on sera toujours là.

Tout le monde t’adore,
Alors, sois forte mon bébé,
Et prouves au monde entier,
Que tout le monde peut y arriver.

On sera toujours présent,
Dans les bons et les mauvais moments,
Cassie, tu y arriveras,
Tout simplement, Bats-toi …

Ta maman

Envie d’écrire différemment…
Pas très douée mais c’est pas le plus important …
Envie de faire passer un message, autrement.
Y suis-je arrivée ?

UNE NOUVELLE ANNEE …..

POUR 2010

"…
Le seul fait de rêver est déjà très important.


Je vous souhaite des rêves à n’en plus finir


et l’envie furieuse d’en réaliser quelques uns.


Je vous souhaite d’aimer ce qu’il faut aimer


et d’oublier ce qu’il faut oublier.


Je vous souhaite des silences.


Je vous souhaite des chants d’oiseaux au réveil


et des rires d’enfants.


Je vous souhaite de résister à l’enlisement, à l’indifférence,


aux vertus négatives de notre époque.


Je vous souhaite surtout d’être vous."



Jacques Brel

* * *

* * *
NOUS VOUS SOUHAITONS
LE MEILLEUR POUR 2010

ET SURTOUT
LA SANTE
POUR VOUS ET VOS PROCHES


PRENEZ SOIN DE VOUS


Willy, Patricia, Eléa et Cassie

NB : Bien que heureux d’être réunis tous les 4 pour ces fêtes,
nos pensées sont allées vers les familles
dont les enfants nous ont quitté durant cette année 2009…bien trop nombreux
Et une pensée très très émue pour les parents de Stéphanie
qui s’est envolée il y a quelques jours
après 6 ans d’un long et dur combat contre la maladie …
Nous n’oublierons jamais son magnifique sourire, sa joie de vivre et sa douceur.
Une nouvelle grande et belle étoile brille dans le ciel.

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