Journal de bord du combat de Cassie, atteinte d'une leucémie aigüe lymphoblastique

Archives de mars, 2010

PETIT PASSAGE A VIDE

La famille Yo-Yo , vous connaissez ?

Depuis une quinzaine de jours maintenant, les résultats de Cassie fluctuent et notre moral avec.
Non pas que les prises de sang soient mauvaises, Oh grand dieu non, mais la présence de cellules activées et la hausse et baisse des globules blancs fragilisent notre "résistance" au stress. Aucune semaine ne se ressemble. C’est épuisant moralement.
Chaque prélèvement m’angoisse…J’ai peur….Une peur incontrôlable.

J’aimerais pouvoir vous mentir et vous dire que tout va bien mais c’est faux.
Est-ce l’arrivée du printemps et donc de la date fatidique du 14 mai qui commence à me "travailler" ? Est-ce le fait de voir Cassie fatiguée, sans énergie, à l’image de ses cheveux que je trouve "dévitalisés" depuis quelques temps, qui m’angoisse ? Est-ce le fait d’apprendre qu’un nouvel enfant de notre ville est également touché par ce "mal" et qu’une famille, comme nous il y a 22 mois, débute le combat le plus dur de sa vie et dont l’issue est incertaine ?

Allez, je le dis : j’ai peur de la rechute ……Une peur irraisonnée, que je ne parviens pas à maitriser.
Cette peur au ventre que ces
moments "calmes" que nous vivons depuis plusieurs mois s’arrêtent, que
la maladie ressurgisse..


Depuis quelques temps, je passe mon temps à regarder ma fille : je la trouve belle, magnifiquement belle et les larmes me montent aux yeux à chaque fois. Pourquoi ? Pourquoi elle, pourquoi nous ?

Je vous assure que je suis optimiste, je veux croire en l’avenir car perdre ma puce est INCONCEVABLE mais cette satanée peur me dévore, me ronge de l’intérieur.

Jusque-là, je parvenais à la contrôler, la maitriser mais depuis quelques semaines, je sens qu’elle prend le pas sur ma volonté.
Un rien me fait basculer, je ne supporte rien, je ne me reconnais plus..

Pour ceux qui me connaissent, la colère ne fait pas partie de ma personnalité, ni la méchanceté. Il en faut pour me faire "monter dans les tours".
Mais là, je crois que j’ai atteint les limites de ma résistance.
J’ai une envie folle de tout envoyer "balader" autour de moi, les gens comme les choses.
Envie de fuir ce que nous vivons depuis bientôt 2 ans…

Cette satanée maladie me transforme, me change. Je n’aime pas ce qu’elle fait de moi.
Moi, si diplomate par le passé, je ne supporte plus les "petits" bobos des gens qui m’entourent, les réflexions "maladroites"…
Auparavant, je passais dessus, compatissante envers ceux qui étaient maladroits dans leurs actes et leurs propos mais qui "ne peuvent pas savoir puisqu’ils ne vivent pas ce que nous vivons".

Et puis là, Ba Da Boom…Finie la "compréhension"…Envie de secouer ce petit monde…

Alors, je choque, je ne cache rien, je "balance" mes états d’âme et là, croyez-moi, rien de tel pour "plomber" une ambiance !
Je ne m’aime pas quand je suis comme ça mais je suis arrivée à un  tel niveau de saturation qu’il faut que cela sorte…
Je sens que c’est à ce prix-là que j’arriverai à passer ce nouveau "cap" de la maladie de ma fille.
Je suis pleine de colère ..

Marre de devoir lutter au quotidien pour la santé de Cassie et de ne pas pouvoir entendre "Ca y est, on y est, Cassie est GUERIE".
Je rêve d’entendre cette phrase mais je sais que cela ne sera pas possible avant très longtemps.

Alors, j’avance, pleine d’espoir mais aussi "rongée" par la peur.

Ne m’en veuillez pas d’être si directe, j’aimerais être plus "joviale", plus "légère" mais je n’y parviens pas.
Je m’en veux de vous exprimer mes "piteux" états d’âme et de vous donner à voir mon côté "obscur".
Mais depuis le 1er jour de la création de ce blog, je me suis fait la promesse de rien cacher alors, je me fais force d’appliquer cette ligne de conduite …au risque peut-être de vous lasser, de vous "fatiguer" et au final vous perdre, Vous, mes précieux lecteurs, ma "béquille" pour me soutenir dans ce combat inégal et injuste …

Le célèbre dicton dit "Demain sera un autre jour" .  Gageons que cette expression nous apporte enfin un peu de sérénité !

A bientôt pour des nouvelles plus "ensoleillées", je l’espère..

Patricia

NB : Une pensée pour mon "homme", ma moitié, qui lutte à mes côtés depuis 22 mois et qui traverse le même passage "à vide". D’habitude, nous alternons nos baisses de moral..Là, c’est perdu…On est "en phase" et c’est pas top …
Hauts les cœurs, positive attitude, on va y arriver mon Bebou !

POSITIVE ATTITUDE

Zen attitude,

Après des vacances de Février "apaisantes" (il y en avait besoin, vu le niveau de saturation atteint ) et "reposantes" (opération grasses matinées), toute notre petite famille a repris le chemin de l’école et du travail.

Nous avons très vite été regagné par le rythme effréné de cette "vie-là", en parallèle de notre vie "avec la leucémie".

Le lundi, mardi, jeudi et vendredi, j’ai pour habitude d’endosser le costume de la "mother working girl" : gérer les filles, gérer la maison, gérer mon job, faire abstraction de mes "petits problèmes perso" avec mes collègues, mes clients, sourire à "grandes dents" et confirmer à tout le monde "Oui, tout va biiiiien dans le meilleuuuuuur des mondes" (si je m’aventurais à dire le contraire, je créerais un "mouvement de panique", donc je rassure mes interlocuteurs..je leur donne la réponse qu’ils attendent )

Et puis, arrivent les mercredis et les week-ends, et là, changement de costume, j’enfile celui de "Wonder Woman" (vous savez la "grande" brune, avec des bottes rouges, une mini-jupe et un lasso à la taille, tout moi quoi !! ) Lolll.
Une petite pirouette sur moi-même et vlan, me voilà transformée en cette icône de série des années 80 à qui rien ne résiste.
La leucémie n’a qu’à bien se tenir ! Non mais, elle se croit où cette sale maladie ! ..Elle ne fait pas la loi chez moi, dans ma famille.
Ouste, du balai, un coup de fouet dans les airs et voilà la prise du sang du mercredi effectuée ! Rituel immuable du mercredi depuis 13 mois.
Ah Ah, même pas mal comme dit Cassie à chaque prise de sang (on en est à 62 depuis le retrait du cathéter ! Une vraie héroïne notre petite fille  ..)…Encore un pied de nez à la leucémie !! Non mais, elle croit qu’elle nous impressionne ! Qu’on va la laisser diriger nos vies !
C’est bon, on a donné …Il est temps qu’elle nous lâche si elle ne veut pas goûter au doux contact de mon "super fouet magique" !
Et le week-end, même combat …Avec un combattant de plus, "Super papa" ! Cape sur le dos et poing dressé vers le ciel, croyez-moi, il fait peur à voir lolll.. Avec une telle famille face à elle, m’dame Leucémie n’a qu’à bien se tenir !!

Forts de cette volonté de "braver" les baisses de moral inhérentes à cette satanée maladie, nous avons donc fait le choix de vivre nos jours de repos "intensément".
Les projets à court terme commencent à refleurir dans notre foyer, à l’image du printemps qui s’annonce.
Attention, on s’entend bien ! Projet à court terme veut dire simplement prévu quelques jours auparavant.
Ne nous demandez pas de nous projeter plus loin, ça c’est au-dessus de nos forces !
Nous vivons simplement au rythme de chaque semaine et du mercredi et du week-end qui la composent.
Pour preuve :
Journée en famille avec resto, lasergame, soirée crêpes …Tout ça entourés de la p’tite famille "Oboubou" (ils se reconnaîtront lol)!  Du pur bonheur !

 


Et puis, le week-end dernier, opération "Ados".
Les filles, chez leur papy et mamy et nous voilà partis pour un "nuit blanche" avec la famille GG & Co !
Apéro, resto, bowling, club, ce fut une soirée super sympa ! Exit la maladie ! Nous nous sommes détendus comme cela ne nous était pas arrivé depuis bien longtemps.
Certes, le réveil a été un peu difficile (Et oui, m’sieurdames, nou
s ne sommes plus habitués à "veiller" dans ce contexte-là depuis l’arrivée de la leucémie dans nos vies), couchés 5h30 mais que cela fait du bien !!

A bon entendeur, c’est quand vous voulez, où vous voulez ! On attend les propositions !! mdr A moins que vous soyez tous trop "vieux" pour ça ! Hi, hi, hi.

Bon, chose promise, chose due, je vous joins ci-dessous quelques photos de notre journée du 6 février 2010, lors des 15 ans de l’association REVES.


Cassie et Elisa

Nous y avons passé un très agréable moment en compagnie de la délégation de la Drôme (Delphine, Evelyne, etc ..).
Nous y avons revu Elisa, Fabienne, Mathilde, Virginie et y avons rencontré Coralie et sa famille.


      


Mathilde

J’ai été très touchée de voir "physiquement" cette petite fille également atteinte d’une leucémie depuis 2007 car le blog tenu par sa maman est ma "référence" depuis le 1er jour de la maladie de Cassie.
Etrange sensation d’être en face de Coralie et sa maman, impression de les connaître toutes deux depuis très longtemps alors que nous nous rencontrions pour la 1ère fois !
Je sais que la maman de Coralie lira ce message , alors j’en profite pour leur souhaiter une vie plus sereine, maintenant que le traitement est terminé et de profiter de cette "nouvelle" vie ! Plein de belles choses pour vous et princesse Coralie, vous le méritez…..

  
Le trio des "miss frisouilles"

Sur ce, je vous laisse car de la couture m’attend…On ne se moque pas !!

Pour ceux qui me connaissent bien, je confirme, c’est un évènement ! Mais c’est Carnaval ce WE dans notre village..

    
Princesse "Ariel"

Et mes filles n’étant pas des "géantes" j’ai quelques retouches à faire sur leurs déguisements !! Mais je rassure tout le monde, Mamy Annie veille !! A la moindre erreur, elle rattrapera le coup …

 
       

Cléopâtre

Et puis, mince, il ne s’agit que "d’ourlets", je devrais y arriver sans trop de mal Lollll ...

Attention, je vous entends ! On ne se moque pas …Hi, Hi, Hi…
Et puis, d’abord, vous a
vez déjà vu, vous, "Wonder Woman"faire de la couture ? c’est contre-nature ….

           
Patricia

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