Journal de bord du combat de Cassie, atteinte d'une leucémie aigüe lymphoblastique

Archives de avril, 2010

Z’ADORE LE SOLEIL …

  
 
(Tulipe du jardin de Mamy Annie)

Ma pneumo "truc bidule chouette"  (j’arrive pas à le dire à mon âge ) est ENFIN partie ..         
J’ai fini mon traitement antibiotique et je n’ai plus besoin de ventoline..Bref, je "respire" à nouveau normalement.

J’ai donc le droit de sortir et là, croyez-moi, faut pas me le dire 2 fois .
Je vous rappelle que j’ai du temps à rattraper…Interdiction de sortir pendant toute l’année 2008 + une partie de 2009 et 2010, ça laisse des traces …
J’ai une envie de rattraper le temps, je vous explique pas !! Maman et Pap
a me trouvent "gourmande de vie"..
Je comprends pas trop ces mots de grands…

Moi, tout ce que je remarque, c’est que c’est trop "génial" de pouvoir courir, sauter, crier, jouer dehors. Je sais pas si vous comprenez ce que je ressens mais j’ai été privé de tellement de choses pendant des mois et des mois que là, c’est le BONHEUR ..



Depuis que le soleil est revenu, je passe mes journées dehors.

Maman vous a déza "explicationné" ma passion pour les lézards.
Elle trouve que je traumatise ces "petites bêtes" en leur courant après…moi, ze trouve pas ….
Il y en a un qui est devenu mon copain Il se dore la pilule sur notre terrasse et dès qu’il me voit, il lève sa petite tête de "mini-dinosaure" et me regarde droit dans les yeux .. Je m’approche et j’ai presque pu lui caresser la tête..avant qu’il parte à la vitesse de l’éclair..

Chez Mamy Annie, j’ai aussi essayé d’approcher les escargots car il y en a plein dans son jardin, mais beurk, c’est tout mou et ça bouge la tête…Je suis partie en courant et en criant…Mamy a dit que j’avais dû rendre sourd ce pauvre escargot tellement j’ai crié fort
Maman m’a acheté une trottinette de "grande" et je fais le tour de la maison pendant des heures et des heures…J’adoreeeee…
Je me suis fait quelques bleus mais Papa et Maman vérifient tous les jours que ce soient des "gentils " bleus ..
Et oui, ils  font mal !!! donc c’est cool …(Mes parents sont parfois "bizarroïdes" , ils sont contents quand mes bleus font mal …Ils sont un peu foufou par moment …Vous en connaissez beaucoup des parents qui se réjouissent pour un
bleu douloureux ? Mais bon, quand on a une "locémie", à priori, tous les parents sont comme les miens !!)

     
                                         

Z’adore le soleil ….Z’adore sentir sa chaleur, z’adore le vent qui souffle légèrement, les abeilles qui butinent les fleurs de mon jardin..Tout est si beau !
Vous savez quoi ?

Z’adore la Vie ….je la dévore …

La "locémie" ? Bein oui, elle est touzours là, j’ai de la chimio tous les jours,  des antibiotiques. Beurkkkk.
 J’ai des moments où tout va mal, des moments où ça va mais …….

J’avance … et c’est là le plus important ….


J’ai 5 ans,
Je m’appelle Cassie
et j’adore la VIE ..

DEBRIEFING SUITE AU RDV SUR LYON

Une semaine vient de s’écouler depuis notre passage au CHU de Valence….

Cassie se remet tout doucement de sa pneumopathie…La toux semblait la quitter mais, depuis hier, c’est reparti pour un tour ..Cependant, rien de comparable avec la semaine dernière, heureusement.
Il va sûrement falloir faire un petit tour par le cabinet  du docteur "Nanabelle" pour contrôler tout ça ..

Ce soir, Cassie doit reprendre sa chimio à dose complète..J’appréhende un peu car ses défenses immunitaires étaient plutôt faibles en fin de semaine ( à peine 800 poly pour les "initiés") mais elle ne doit pas rester trop longtemps avec une chimio à faible dose sinon ses globules blancs vont "exploser" mercredi prochain, à la prochaine numération et ça, c’est pas bien 
Je voudrais profiter de ce billet pour adresser un message spécial à Docteur "Nanabelle", notre médecin traitant et à  Docteur "Chafik" de Lyon.
Je voudrais les remercier sincèrement pour leur gentillesse, leur disponibilité et leur écoute. Beaucoup diront que c’est leur rôle d’être tout cela à la fois et bien, détrompez-vous ! Tous ne sont pas ainsi et je tiens à le souligner et redire à quel point ce sont deux médecins adorables..

A part ça, les filles sont en vacances et font le plein de soleil ..Pas une journée sans courir, sauter, crier, jouer dans le jardin.
Notre maison reprend vie.
Les filles s’émerveillent de tout..Cassie en particulier.
Hier, c’était la journée "Lézard"…Cassou a passé son après-midi à poursuivre cette pauvre bête, essayant désespérément de l’attirer vers elle au moyen d’un  gâteau au chocolat …Cassie irait au bout du monde pour du chocolat donc un lézard, Bein voyons, aussi ! c’est connu !!
Je me délecte aussi de voir mes miss faire du jardinage.
Elles adorent arroser les fleurs . Il y a plus d’eau sur les baskets que dans les arrosoirs mais peu importe…Elles s’éclatent et c’est là l’essentiel .

Demain débute une nouvelle semaine.
J’espère avoir des nouvelles de Lyon sur la suite du traitement car le RDV du 9 avril dernier nous a énormément frustré.

J’espérais beaucoup de cette 1ère consultation. Peut-être trop finalement ..
Il n’en est rien sorti …mais quand je dis rien, c’est vraiment rien..
Nous sommes les seuls parents à être rentrés sans savoir de quoi seraient faites les prochaines semaines ..
Nous arrivons sur une période où des changements vont être opérés sur la suite du traitement de Cassie et nous en ignorons complètement le contenu..
Nous essayons de nous situer par rapport à Elisa, Louison et Juliette mais c’est aberrant de devoir fonctionner ainsi.

Selon le médecin qui vous est affecté pour les consultations, vous n’êtes pas renseigné de la même façon …Cela m’exaspère et surtout, me stresse …J’ai besoin de savoir quel va être la teneur des prochains mois ..Un bilan doit être effectué ..Quand, comment, pourquoi ?
Tout le monde a des dates, des ordonnances, des indications sur la suite et nous, c’est la grande "inconnue"..
Ce silence est-il juste de la négligence et nonchalance de la part du médecin ? Y a t il une autre raison ?
Je sais que je ne devrais pas interpréter ce qui ne le mérite pas mais je suis tellement dans le flou que cela m’effraie.

Depuis le début de la maladie de notre petite puce, nous ne maîtrisons rien, si ce n’est le "planning" du traitement..
Alors, bête comme chou, je me raccroches à ça ….
C’est difficile à expliquer mais depuis 23 mois, nous vivons au rythme du traitement..Chacune de nos journées tourne autour de celui-ci..Et là, un changement est annoncé…Panique à bord …

J’attends donc beaucoup de mon prochain entretien téléphonique avec Lyon…Je vous en dirai plus à ce moment-là..
Pauvre Chrystel, notre infirmière référente ! Sa patience, sa gentillesse, sa disponibilité sont aussi à souligner..
Depuis le 1er jour, elle est à nos côtés, toujours là pour faire le lien entre nous et les médecins …Et ses conseils sont d’or …Et je ne suis pas la seule maman à le penser …

Bonne semaine à tous ..

Patricia & Co

PETITE PIQURE DE RAPPEL !

Petit passage rapide par le blog pour vous dire que nous avons passé notre dimanche au CHU de Valence..

Après un week-end qui avait merveilleusement bien commencé avec, vendredi soir, la pièce "Les hommes viennent de mars et les femmes de vénus" et samedi soir,  le spectacle de Florence Foresti sur Grenoble, nous avons fini notre WE aux urgences pédiatriques de Valence .

Après avoir bien ri comme des baleines à en avoir mal aux zygomatiques (nos joues en avaient perdu l’habitude depuis mai 2008 ) , le retour a la réalité a été radical…Rien de tel que de se retrouver dans le lieu où tout a basculé le 14 mai 2008 pour calmer votre "joie de vivre" retrouvée.

Y’a pas à dire …La leucémie n’aime pas que nous la mettions de côté..Elle se rappelle à nous dès que l’on essaie de vivre "normalement"  Grrrrrr

Nous voilà donc retournés au CHU de Valence, suite à fièvre et toux avec crépitement (pour info, Cassie avait été vue par une interne mercredi et un docteur sur Lyon Vendredi !! c’est super rassurant sur leurs compétences : je ne juge pas, je constate …)
Comble de la malchance, nous avons isolé dans la même chambre que lors de l’annonce de la maladie ce terrible mercredi 14 mai 2008.
Je vous laisse imaginer dans quel état nous étions en attendant les résultats des différents examens .

Après une attente de 3 heures, nous avons enfin été informés : Cassie avait une infection au niveau des bronches et les poumons commençaient à être touchés.
En accord avec Lyon, il a été décidé que nous pouvions rentrer à la maison (moins de microbes), l’antibiotique pouvant être donné per os (voie orale) et sa respiration étant correcte. Ouffffffffff..
Ni une, ni deux, nous avons réuni nos affaires et nous sommes "sauvés" il n’y a pas d’autres mots !
J’aurais volé si j’avais eu des ailes…Un envie de fuir l’hôpital tellement les souvenirs m’assaillaient.

Cassie est sous surveillance et nous avons dû réduire le traitement de chimiothérapie pour qu’elle puisse lutter contre l’infection.
Demain, nous retournons à l’hôpital de Valence vérifier sa numération que j’espère correcte malgré les évènements et surtout contrôler ses poumons. Sa toux est encore mauvaise et impressionnante mais elle ne fait plus de fièvre donc j’espère que sa "joséphine" (la josacine, son antibiotique lol ) continuera son action dans les prochains jours.
Vivement que cet "incident" de parcours soit derrière nous..

Patricia

NB : Une dédicace spécial pour Antonin, copain de"combat" de Cassie et qui est reparti pour une deuxième "lutte", la 1ère ayant échouée au bout de 14 mois de traitement…Petit pirate, on est à fond avec toi ! A l’abordage ! Tu vas lui faire une tête au carré à cette canaille de Leucémie ! Comme dit Cassie, "on va enlever la méchante moelle et mettre une gentille à la place et c’est bien fait pour elle ! La prochaine fois, elle embêtera pas un petit enfant qu’à rien fait de méchant" !!

MA « LOCEMIE » ET MOI …UNE GRANDE HISTOIRE ..

Chalut tout le monde,

Pour une fois, c’est moi, Cassie, qui vais vous donner de mes nouvelles …


"J’adoreeeee les auto-tamponnantes "

Maman et Papa ont une "petite forme" depuis quelques temps alors j’ai décidé de reprendre les choses en main.
Non mais !  ma "locémie" va pas faire "sa chef" à ma maison !


"No stress, je maîtrise la situation "

Avec le soleil, j’ai repris la "pêche" et surtout mes résultats sanguins sont repartis à la hausse pour l’équipe des "rouges" et à la baisse pour l’équipe des "blancs".
C’est exactement ce qu’il faut pour que j’aille mieux …
Un vrai KOH LANTA ma vie avec la "Locémie" !


Chaque semaine, j’ai moi aussi mon épreuve de l’immunité !  Si ma prise de sang est bonne, je suis tranquille pour une semaine.
Si c’est pas top, me voilà partie pour une semaine de galère où maman va passer son temps à me scruter des pieds à la tête pour déceler des bleus et autres marques "pas gentilles".
Je lui en veux pas à ma maman mais y’a des fois où elle me fatigueeeee ! Et je lui dis "Cooool maman, la vie est belle".
Là, croyez-moi, c’est radical pour la calmer HI HI HI.

Vous imaginez pas ce que peut être ma vie avec cette locémie !

Cette semaine, j’en ai tellement eu marre que j’ai voulu faire de la résistance avec ma chimio ….Oh, Oh ..mauvaise idée !
Vous avez déjà vu un papa et une maman stressés ? J’aurais dû les filmer …Ils étaient prêts à tout pour me faire avaler ma chimio du soir ....Je les ai fait tourner en bourrique ..

J’ai pas été très "cool" cette semaine, c’est vrai, je le reconnais, mais vous savez, cela fait plus de 22 mois que j’accepte tout pour ce traitement, le bon comme le mauvais (franchement, le "bon, je vois pas trop où il est !).
Et là, ze sature !!!

Y’en peux plus d’avaler ces cachets de chimios qui brûlent la bouche, cet antibiotique au goût de "vieille" banane , de faire des prises de sang et d’avoir des mains avec des bleus et des petits trous sur le dessus à cause des traces de piqûre …

Suis encore une petite fille …j’ai que 5 ans…Pourquoi c’est pas que les "grands" qui ont cette maladie ?

J’ai demandé à maman mais là, j’ai bien senti que je lui posais une colle …C’est pareil quand je lui demande pourquoi c’est moi qui suis malade et pas les autres enfants..J’ai fait une bêtise ?

Papa et Maman m’ont bien expliqué que la vie était comme ça, elle prend les gens au hasard …mais vous savez quoi ? la vie, et bein, elle est nulle car elle a rien compris …Moi, j’ai rien fait de méchant…A la télé, j’en vois plein de méchants gens et eux, ils sont pas malades    !!

Vendredi, je retourne sur Lyon …dans un autre hôpital et voir un docteur …
Maman et Papa vont faire un point sur ma maladie et on va ENCORE m’examiner..

Bof, bof, j’en ai pas DU TOUT envie mais j’ai pas le choix, c’est pas moi qui conduit, c’est papa !
Sinon, croyez-moi, on irait partout sauf à l’hôpital ..
Et puis, avec le copain de Papa, TOM-TOM, impossible de se perdre !!
Fait suer …j’aimerais bien que l’on se trompe de chemin ..Qu’on aille au parc de la Tête d’Or par exemple, à Lyon (Avec tatie Delphine, Tonton Philippe et mes cousines ..)
 …Je l’aime pas ce TOM-TOM, il comprend rien à rien ..


Allez, je vous laisse …J’ai des oeufs en chocolat à manger …Un stock ENORME …J’en mange en cachette depuis hier, avec ma soeur. Si Maman savait ….HI HI HI ..


"J »adore les fêtes foraines"


Bizous à tout le monde

Cassounette la Coquinette

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