Journal de bord du combat de Cassie, atteinte d'une leucémie aigüe lymphoblastique

Archives de mai, 2010

GLOBULES BLANCS CONTRARIANTS !


Ils étaient trop
hauts la semaine dernière…

Cette nouvelle semaine
n’a rien changé…Messieurs les globules blancs ont décidé de contrarier
notre petite famille.


Malgré l’augmentation de la chimiothérapie, la baisse ne
s’amorce pas …Fait suer.

Alors, nous avons consulté Lyon qui
nous confirme que c’est trop tôt pour procéder à une nouvelle hausse de
la chimio..Il faut attendre et voir les résultats de la semaine
prochaine.   Attendre, toujours attendre…On dit que la patience est
une vertu..

Donc, nous prenons notre mal en "
patience" et incriminons ce satané rhume que Cassie traîne depuis
plusieurs semaines et croisons les doigts pour qu’il disparaisse très
vite de notre quotidien.

Vendredi prochain,  nous avons notre
2ème consultation à l’HFME avec Frédéric B.
Comme la dernière fois,
j’en attends beaucoup avec une multitude de questions sur la suite du
traitement mais je crains de revenir aussi déçue qu’en avril.
J’ai
besoin de me projeter et pour le coup, c’est râté ! Tous les autres
parents ont leur "planning" et nous, c’est la grande inconnue.  Alors,
je me rassure en suivant le "prévisionnel" des autres enfants et en
espérant que pour nous, il en sera de même.
Espérons que le 4 juin
sera synonyme d’écoute et d’échange avec le médecin qui suit à présent
Cassie.

Car le problème est là.
Jusqu’alors, le professeur Bertrand suivait
Cassie depuis le 1er jour de la découverte de sa maladie et j’appréciais
particulièrement sa franchise, son franc-parler. Chaque question posée
obtenait une réponse claire, directe, sans faux-semblant (côté
questions, je ne suis jamais en reste et je déteste que l’on me cache la
vérité sur la maladie, aussi terrible soit-elle !).
Je sais qu’il
continuera à veiller sur ma puce de façon indirecte et à suivre son
parcours mais l’homme et ses qualités d’écoute et d’échange me
manqueront.

Mai se termine comme il a commencé …mi-figue, mi-raisin mais Juin
s’annonce tout autre…
Le ton a été donné dès ce WE..
Avec Willy, nous avons enfin pu nous inscrire sur le fichier des
donneurs de möelle osseuse.
Nous étions pré-inscris depuis des mois mais la convocation n’arrivait
jamais. Après un entretien médical très poussé, nous avons enfin eu
notre "accréditation" au don de moëlle direct et périphérique.
J’ai eu très peur d’être refusée mais quel bonheur lorsque le médecin
m’a remis mon bon pour effectuer pour groupage HLA..J’étais toute émue .
A mesure que les tubes de sang se remplissaient, je visualisais tous les
visages connus d’enfants de l’IHOP greffés. Un moment fort qui restera
gravé à jamais dans ma mémoire.
Nous voilà donneurs…nous ne sauverons pas le monde mais si, un jour,
nous avons la possibilité de sauver, ne serait-ce qu’une vie, notre
existence n’aura pas été vaine.

Je ne souhaite culpabiliser personne..Chacun gère sa vie comme il
l’entend..
Mais le don de soi, dans une société matérialiste et auto-destructrice,
c’est la seule chose saine et noble qui nous permet encore de croire en
l’homme et son "humanité".
Alors, lâchez-vous, lancez-vous…
Sang, plaquettes, plasma, möelle osseuse ….La maladie n’a pas de
visage, n’a pas d’âge, de couleur ou de sexe…Aujourd’hui, ce sont les autres…Demain, ce peut être vous ou les personnes qui vont sont chères…

Je donne, nous donnons…les malades vivent …l’équation est simple…

A bon entendeur…

Bonne semaine à tous …

Patricia et Willy


Ps : Une pensée émue pour ma "belle " rencontre de Samedi en la personne de Catherine D. Je suis allée m’inscrire sur le fichier des donneurs de moëlle osseuse et j’y ai retrouvé une de mes meilleures amies de primaire, perdue de vue depuis, houlàlà  , …..Un bien beau clin d’oeil de la vie ! Une bien belle journée !

ALLEZ, ON AUGMENTE LA CHIMIO ….


Depuis plusieurs semaines, les prises de sang de Cassie jouent avec nos nerfs.

Chaque mercredi, depuis avril, Cassie flirte avec les 3000 globules blancs (pour rappel, ils doivent se situer entre 2000 et 3000 maxi).
Histoire de faire tomber la pression, elle fait monter le stress sur 2 semaines en dépassant les limites autorisées et ensuite, nous accorde une légère baisse qui permet de remettre les compteurs à 0.

Mais là, perdu …On peut pas gagner à tous les coups..
Messieurs les globules blancs ont décidé de "s’affoler" et de contrarier nos plans..

Nous voilà donc à devoir augmenter la chimiothérapie que nous avions enfin réussi à stabiliser !

Fait suer mais bon, rien de grave non plus..Il faut juste ré-adapter le traitement en espérant cette fois que cette augmentation ne génère pas la réaction inverse = baisse trop importante des globules blancs, avec risque d’aplasie à la clé et qui dit aplasie, dit défenses immunitaires dans les chaussettes et donc sensibilité accrue aux infections et virus .

Cassie parle pourtant beaucoup à ses "globules" ! 
Elle leur a expliqué la règle du jeu "Stop à la Locémie" mais on peut dire que les globules sont de très mauvais "joueurs" ..Ils n’en font qu’à leur tête..
Pendant le traitement lourd, ils n’étaient jamais là quant on avait besoin d’eux !
A l’inverse, depuis le début du traitement d’entretien, ils jouent au yo-yo et avec notre patience…trop haut, trop bas, parfait, trop haut, trop bas, trop bas, trop haut …Grrrrrrrr.

C’est usant de gérer cette instabilité et je vous passe les détails sur le stress que cela génère à chaque fois (et pourquoi ils montent ? pourquoi ils descendent ?..)

Compte tenu du mauvais temps que nous avons depuis plusieurs jours, Cassie a développé un bon rhume…l’explication de la hausse de ses globules blancs est sûrement là ..Elle a certainement sorti "l’artillerie lourde" pour lutter !

L’arrivée de la varicelle dans l’école maternelle nous contrarie également car malgré le fait qu’elle l’ai déjà déclaré il y a 6 mois, les risques liés à ce virus sont toujours aussi importants pour elle ..
Nous allons sûrement devoir la retirer de l’école, le temps que ses petits camarades déclarent la varicelle et se transforment en jolis "clafoutis"… Mais honnêtement, en cette fin d’année scolaire, c’est rageant comme situation  .

Mais bon, mieux vaut prévenir que guérir….

Patricia

2 ANS… ET LA SENSATION QUE C’ETAIT HIER..


Petit passage rapide par le blog ….


Et oui, nous sommes le 15 mai 2010…
Il y a 2 ans, notre vie basculait à l’annonce de la Leucémie de Cassie..

Etrange sensation, 24 mois plus tard …Le temps a "physiquement" passé mais les souvenirs sont si précis que j’ai l’impression de tout revivre, dans les moindres détails…
Même le temps a décidé de se faire complice de ces mauvais souvenirs ..
Je nous revois, Willy et moi, assis dans les couloirs du R2 de l’IHOP, à attendre les résultats du myélogramme tout en fixant la pluie qui tombait à grosse goutte sur les sapins du parc de l’hôpital ..Le temps était à l’image de notre douleur …Comme aujourd’hui.


Depuis 2 jours, mes nuits sont très agitées et je passe mes journées avec cette désagréable sensation de gorge nouée …Envie de pleurer pour un rien..
Coïncidence malheureuse, depuis hier, Cassie a deux bleus particulièrement importants sur les genoux et mes angoisses, que je pensais maîtrisées, ont resurgi vitesse grand V…

J’appréhendais les dates du 14 et 15 mai …C’est confirmé ! je détesterai à jamais cette période de l’année …J’ai même l’impression que c’est pire que l’année dernière. La rechute du petit pirate "Capitaine Kouto" n’y est sûrement pas étrangère non plus. J’en suis retournée.

L’usure liée à la durée du traitement doit y contribuer également …2 ans de traitement…c’est long ..impossible de "décrocher" !

Pas une semaine sans résultats sanguins et l’angoisse qui va avec, pas un jour sans chimio et autres médicaments..pas une journée sans vérifier les bleus sur le corps de Cassie, sans s’inquiéter de sa fatigue, de sa pâleur, de son rhume, sa toux et sans veiller à son environnement suivant l’état de ses défenses immunitaires…
J’appréhende le jour où nous allons stopper la chimiothérapie mais paradoxalement, je crois sincèrement que je vais commencer à "souffler" à ce moment-là.

Alors, aujourd’hui, la meilleure thérapie, c’est d’être avec mon homme et mes filles..
Comme d’habitude, je ne vais pas tenir en place et nous allons "sortir"..Où ?

Aucune idée mais peu importe …
On bougera, on sera ensemble…et c’est là le plus important…

Patricia

1ERE COUPE CHEZ LE COIFFEUR …CA SE FETE !


Maman a ENFIN accepté que j’aille chez le coiffeur..
Cela faisait des semaines que je la "harcelais"…Elle a fini par craquer …
Il faut dire que depuis que mes cheveux se sont mis à repousser, je suis une devenue une petite fille très coquette…je peux passer des heures à les coiffer, les brosser et me mettre des élastiques et des barrettes, au km, sur la tête (tant qu’il y en a dans la boîte, j’en mets !!).
Moi, j’adore le rendu …A priori, maman et papa sont moins "accro" à mes talents "d’artiste-coiffeur"...
Pour preuve, ils aiment bien reprendre mes "créations" dès qu’il s’agit de "sortir"…Je comprends pas…je trouve ça joli, moi, des couettes avec plein d’élastiques fluo et des barrettes par dizaines autour de la tête ! Ah, ces parents, aucun sens créatif !!!

Ma gentille coiffeuse Cindy, après avoir "négocié ferme" avec maman, a réussi à m’épointer les cheveux ..Il faut dire que les chimios que je prends par cachet, bien qu’elles ne fassent pas tomber les cheveux, les abîment quand même et les rendent fin et mou.
Je suis rentrée à la maison avec de magnifiques boucles tout autour du visage …Bon, OK, rien à voir encore avec mes magnifiques cheveux avant que je ne tombe malade en 2008 mais, franchement, c’est pas mal du tout !!
Et puis, d’abord, c’est maman qui "bloque" sur mes cheveux d’avant …moi, ma nouvelle tête, je l’adore et puis, je ne me souviens même plus de mes cheveux avant que la "locémie" arrive dans ma vie ..
Ma tête sans cheveux, ça oui, j’oublierai jamais, j’en parle encore souvent …mais avant ça, houlàlà, c’est "vieux"…C’était quand j’étais encore un bébé !!
Excusez-moi mais maintenant, j’ai 5 ans 1/2 ! je suis une "grande"…




Après le coiffeur, maman et papa ont organisé ma 1ère après-midi "entre filles", depuis le début de ma maladie..(à cause de mes globules blancs trop faibles, c’était jusqu’alors trop compliqué mais là, je suis remontée alors on en profites…) ils avaient invité ma copine Emma et la meilleure copine de ma soeur, Flavie…
On a passé un après-midi TIP TOP …

On a fait une razzia sur les bonbons (on faisait des relais pour aller les chercher sur la table de la cuisine !! 5 ans 1/2 mais déjà rusée comme un coyote ; et on a mangé de bonnes crêpes faites par mon papa d’amour .
A un moment, j’ai surpris le regard ‘tout mouillé" de ma maman…je dirais pas qu’elle était triste, non, c’est pas ça …C’était plutôt des larmes de joie, de bonheur…Oui, c’est ça …des larmes de bonheur ….(ils sont étranges les adultes par moment, vous trouvez pas ? Pendant que moi, je rigolais comme une baleine avec ma copine, maman, elle, elle avait les yeux pleins de larmes …c’est à rien y comprendre).




Tout le monde est reparti tard car je ne voulais pas que la journée s’achève.
A peine eu le temps de manger et de prendre ma chimio que je suis tombée de sommeil comme une souche !

Des journées comme ça ? j’en redemande …C’est trop génial d’être une petite fille comme les autres…

Cassie

AVANCER SANS REGARDER AUTOUR DE SOI ?


Mon dernier post concluait sur la nécessité pour notre famille de se recentrer sur elle-même, de faire abstraction des "douleurs", "malheurs" qui nous entourent. Une façon de se protéger en quelque sorte…
Verdict ? et bien, ça ne sera pas encore pour cette fois … voir jamais …

Depuis le 1er jour de la maladie de Cassie, l’ensemble du personnel de l’IHOP insiste sur la dangerosité des liens affectifs qui se créent entre les parents d’enfants malades et leurs enfants…La "fameuse famille IHOP"..
Depuis le 1er jour, j’ai totalement intégré à quel point ce rapprochement peut devenir dramatique si les enfants prennent un chemin différent dans leur réaction à la maladie (rechute, échec du traitement, etc …).

J’ai croisé des parents qui, par pudeur, peut être par déni de la gravité de la maladie aussi pour certains (une façon comme une autre de se protéger et que je respecte), se tiennent à l’écart, ne vont pas vers les autres.
Pour ma part, les choses sont claires depuis toujours : la douleur d’avoir un enfant atteint par un cancer est telle que pouvoir échanger avec des personnes qui vivent la même chose est une "thérapie" en soi.
On prend conscience que nous avons tous les mêmes peurs, les mêmes angoisses, les mêmes difficultés "annexes" mais aussi, et c’est le plus important à mon sens, la douleur de notre enfant, dans tout ce qu’il vit, est reconnue et comprise, tout comme la nôtre …Bref, on se sent moins seul .

Lorsque l’on vous annonce, dans les toutes 1ères heures de la maladie, le fameux pourcentage de guérison qui concerne votre enfant, pour ma part, j’ai, bien sûr, entendu le % de ceux qui seraient sauvés mais j’ai surtout retenu et "encaissé" le nombre de ceux qui ne s’en sortiraient pas .
Quand tout va bien dans votre vie, l’évènement tragique n’existe pas. On ne l’anticipe pas et heureusement !
Par contre, quand le "ciel vous tombe sur la tête" comme cela a été notre cas le 14 mai 2008, la fragilité de l’existence prend tout son sens.
Vous prenez conscience que ce que vous pensiez maîtriser vous échappe complètement…La vie ne tient à rien, et surtout pas à votre volonté…
Elle n’en a que faire de votre envie démesurée de sauver votre enfant…
Vous n’avez aucun pouvoir sur la suite des évènements et cette impuissance est terrible à vivre au quotidien.
Alors, lorsque l’on vous annonce des taux de guérison et bien, Oui, vous vous voulez croire que vous en ferez partie, il ne peut pas en être autrement….
Mais le pourcentage d’échec, vous l’entendez aussi car, en parallèle, vous avez perdu vos illusions sur une vie "parfaite".
La Leucémie vous ait déjà tombé dessus malgré sa rareté ….Alors, l’échec …
Nous ne sommes pas dans "le monde de Candy" où tout est beau, tout est rose. Nous sommes plongés dans la réalité d’une vie qui peut vous offrir vos plus grands moments de bonheur mais aussi vous prendre ce qui vous est le plus cher.

Pourquoi cette grande tirade, devez-vous vous dire ? Elle nous fait une déprime ou quoi ?
Je rassure tout le monde..Malgré l’approche de la "date" fatidique et ses souvenirs douloureux, je vais bien.
Quand ma fille va, ma famille va, TOUT VA. Mes états d’âme deviennent alors accessoires et peu importants.
Les dernières semaines ont été difficiles sur bien des domaines, certes, mais ma volonté d’avancer est intacte, voir encore plus forte..

Mais depuis quelques jours, nous avons appris que le traitement d’un "petit copain de combat" de Cassie n’avait pas donné les résultats escomptés, post-rechute. Nous nous prenons en plein face la réalité de cette saleté de maladie…une nouvelle fois…..
Ce petit "pirate" engage un nouveau combat mais là,  ce sera le plus important de sa vie. Les mots sont durs, violents, impossible à entendre  mais c’est la réalité, notre réalité, la réalité des enfants atteints de Leucémie.
 
Alors, aujourd’hui, toutes nos pensées vont vers le courageux "capitaine Kouto" et sa famille..
Toute la "famille IHOP" est derrière vous…Courage, courage, courage ..

Patricia & Co

IL PLEUT, IL MOUILLE, C’EST LA FETE A LA GRENOUILLE…

Après un avant-goût de l’été prometteur, nous voilà sous la pluie depuis plusieurs jours….

Entre deux averses, pendant que Willy travaille sur l’extérieur de la maison que nous avions laissé "à l’abandon" depuis le début de la maladie de Cassou, avec les filles, nous avons sorti les vélos et sillonnons les jolis chemins de campagne de notre village.
C’est un moment de détente sans nom de pouvoir promener à travers les champs de colza, les pêchers et autres arbres fruitiers avec, en fond "d"écran", nos jolies montagnes du Vercors (impossible de le faire en 2008 et 2009, à cause des risques d’infection pulmonaire pour ma puce).
L’impression que le temps s’est arrêté …j’adore cette sensation…
C’est apaisant et relaxant …et croyez-moi, en ce moment, j’en ai besoin …

Et oui ! Alors que ma tête me dit "On tient le coup, on lâche rien " et bien, mon corps, lui, a décidé de prendre les choses en main…
Conséquence : un bel ulcère du duodénum qui fait mallllll .
Un truc qui me stresse ? Vlan, une super douleur à l’estomac et au dos qui vous cloue sur place.

Rien de tel pour vous
recadrer.

Je sentais bien que depuis quelques semaines, la forme n’était pas au rendez-vous mais je mettais tout cela sur le compte de la fatigue et de l’approche de la date "fatidique" du 14 mai.
Que nenni !!!
J’ai débuté un traitement sur plusieurs semaines mais le principal est ailleurs : je dois impérativement repenser ma façon de vivre et apprendre à  gérer mes émotions, les extérioriser positivement…

Depuis que nous avons terminé le traitement dit "lourd", j’ai repris mon emploi, en parallèle du traitement de Cassie (et oui, c’est l’enfant qui est malade, pas les parents : rien à faire que nous soyons épuisés par ces 8 premiers mois de combat continu…Au boulot, et pas le droit de se plaindre !)
Ce rythme de vie est infernal…j’essaie de mener de front ma vie professionnelle (avec son stress constant) et les soins de ma fille et d’être "parfaite" dans tous ces rôles mais c’est épuisant…

Je me pose beaucoup de questions sur le futur.
J’ai envie de tout changer, de passer à autre chose, de sortir de cette spirale infernale..

Envie de tout laisser derrière moi…de quitter mon "ancienne peau" et d’en revêtir une nouvelle, toute belle, toute propre !
Je suis consciente que cette envie de changement résulte de "l’ouragan Leucémie" qui a dévasté nos vies …
Changer de vie, de travail serait une façon de "passer à autre chose" et de laisser la leucémie derrière moi mais ce n’est pas si simple..J’aurais beau tout changer, tout laisser derrière moi, la leucémie, elle, continuera à cohabiter avec notre famille encore de nombreuses années..
Alors, où est la solution ?

Il semble que de nombreux parents, ayant vécu le même évènement que notre famille, aient ressenti cette envie de changement ..
Et puis, le temps faisant, les choses se sont apaisées et la vie "normale" a repris le dessus..
Je vais donc essayer de reprendre ma vie actuelle en main ..

Sophrologue, activités sportives, zenitude au travail..cette semaine, c’est décidé, je mets tout cela en place..

Avec Willy, nous nous sommes complètement "noyés" …Il est temps de "remonter à la surface".

Pour le bien de Cassie, le bien de notre famille, notre bien personnel, il est temps d’avancer, de faire preuve d’égoïsme, de vivre et non plus de survivre !

La suite au prochain numéro …

Patricia

NB : Faby, on a beaucoup pensé à vous ce WE  …Pour beaucoup, le 1er mai est synonyme de muguet "porte-bonheur". Pour vous, il y a deux ans, tout basculait à l’annonce de la Leucémie d’Elisa  ..Donc j’imagine bien que ce 1er mai, beaucoup de souvenirs ont dû ressurgir .Le mois de mai, un sale mois pour vous et nous..mais il faut regarder devant et pas derrière…
Faby, finis les clignotants dans les virages et la carte vitale pour régler ses achats  …Ca va le faire !!! Loll  …La date fatidique est passée, tout va rentrer dans l’ordre, j’en suis sûre..Et à vous maintenant, à nous dans 12 jours, une vision plus sereine de l’avenir…

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