Journal de bord du combat de Cassie, atteinte d'une leucémie aigüe lymphoblastique

Archives de juin, 2010

PAS DE PRISE DE SANG…DUR DUR….

Avant toute chose, mille excuses pour le silence "blog" depuis plusieurs jours…
Windows live me joue des tours..Beaucoup d’entre vous m’ont informé des difficultés rencontrées pour accéder à notre blog.

Alors, je "bidouille", je "tripote"mes paramètres d’accès…
Il est INENVISAGEABLE que ce blog s’arrête…je ne suis pas prête…j’ai encore besoin de vous, votre soutien, votre force, pour avancer .


Mis à part ces "problèmes" bassement matériels, les jours s’écoulent étrangement depuis notre dernier RDV sur Lyon (4 juin dernier).
L’arrêt du purinéthol et l’absence de prise de sang pendant trois semaines a perturbé notre rythme de vie…Et ce,  non pas physiquement mais moralement.

Alors que je devrais me réjouir de cette nouvelle étape dans le traitement, je m’angoisse, je stresse chaque jour un peu plus…
Je suis à cran du matin au soir, tant au travail qu’à la maison …Heureusement que j’ai des collègues de travail compréhensives et un mari patient.
Bon, ce qui me rassure, c’est que la maman d’Elisa, qui est exactement dans la même phase de traitement que Cassie, est dans le même état !! Lolll

Je me sens moins seule dans ma "bêtise" (désolée Faby mais c’est vrai, on est vraiment trop"nouilles" de s’auto-flageller ainsi  !! Mais ça, c’est pas un scoop, ça va faire deux ans que l’on se le dit 
).

Le 30 juin prochain, nous remontons sur Lyon pour effectuer toute une batterie d’examens…
Nous allons voir comment Cassie réagit à l’arrêt d’une partie de son traitement…
Brrrrrrr, je suis totalement effrayée par cette future journée..
Myélogramme, ponction lombaire, numération…des examens que nous connaissons par cœur mais qui revêtiront un caractère particulier ce jour-là.
D’habitude, chaque semaine, nous connaissons la formule sanguine de Cassie et sommes ainsi "rassurés", l’histoire de quelques jours, en attendant la semaine suivante.
Là, c’est le néant, le vide, l’inconnu…et je déteste l’inconnu…je ne maîtrise rien…

La moëlle osseuse de Cassie est en train de s’adapter à cette nouvelle phase du traitement. J’aimerais être une petite souris pour voir comment réagit son corps.
Alors, à défaut de prise de sang qui me rassurerait, j’observe ma fille du matin au soir..Cernes, fatigue soudaine, appétit, douleurs osseuses…
Je la scrute de la tête au pied, analyse le moindre centimètre de peau pour vérifier que les bleus présents sont des "gentils"…
C’est très culpabilisant d’être conscient que, par rapport à d’autres, nous devrions avoir le moral mais de ne pas y parvenir, tellement l’angoisse du moment est forte.
Je m’en veux et en même temps, je me dis "merdum, c’est pas une situation facile, tu as le droit d’avoir peur, d’appréhender l’avenir".
Voilà ou j’en suis …Bienvenue dans le monde torturé de Patricia…

Et puis, si je suis dans cet état, je pense que la varicelle n’y est pas étrangère.
Cassie est de-scolarisée depuis plusieurs jours. Et il en sera ainsi jusqu’à la fin de l’année scolaire. Pas de fête de l’école, pas de découverte du CP.

Pourquoi ? Épidémie de varicelle dans son école..…18 mois que cette cochonnerie nous poursuit et ne nous laisse pas de répit.

Cerise sur le gâteau, ma nièce Thaïs l’a déclaré il y a 8 jours et Cassie a dû débuter un traitement anti-viral du fait du contact très rapproché entre les deux miss (gardées ensemble chez mamie).
L’IHOP m’a demandé d’isoler Cassie car la varicelle reste très dangereuse pour les enfants atteints de Leucémie (immuno-déprimés).
Elle l’a pourtant déclaré l’hiver dernier mais compte tenu qu’elle était sous chimio, elle n’a pas pu fabriquer d’anticorps..
Donc, elle ne l’aurait pas faite, le résultat serait le même aujourd’hui
On doit recommencer les mesures drastiques pour éviter la contamination…isolement, masque, …je vous laisse imaginer la réaction de notre miss ..Ce n’est pas la joie à la maison.

Cassie a beaucoup mûri et a pris conscience de la gravité de sa maladie et des contraintes qui accompagnent le traitement..
Nous sommes actuellement dans la phase "rebellion".
Elle s’oppose à tout ce qui lui rappelle le traitement "lourd" (isolement, etc …)
Moralement, c’est très difficile …cela me rend malade de la voir si malheureuse..
C’est si injuste…et si long…25 mois qu’elle s’accroche sans rechigner..Il y a bien longtemps que nous, adultes, nous aurions jeté l’éponge et envoyé tout balader !
Je me sens si impuissante .

Mais, paradoxalement, je conserve ma POSITIVE ATTITUDE.
Je pense sincèrement que les choses s’amélioreront naturellement d’ici la fin du mois …tant sur le plan de la varicelle que côté moral.
Il faut que nous passions cette fameuse date du 30 juin..Et l’horizon, je l’espère, s’éclaircira..

En tout cas, le week-end qui suivra, nous avons prévu de partir 2 jours au PAL, parc d’attraction situé dans l’Allier et d’y rejoindre Elisa et sa petite famille..

But du WE ? Évacuer tout le stress du mois de juin …Vive les "ptits trains fous" pour crier un bon coup  !!!
David et Willy, cela fera 7 mois que Faby et moi, nous ne sommes pas vus, alors, conseil, préparez vos oreilles car ça va papoter dur loll !!! Vous n’êtes pas encore couchés !!!

Patricia

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UN WEEK-END DE REVE(S) !


Papa et maman m’avaient promis une sortie géniale….Le contrat a été largement rempli.

Pourtant, vendredi, tout n’avait pas bien commencé.
J’étais avertie du RDV sur Lyon mais quand nous sommes arrivés à l’HFME, j’ai piqué une super colère .

Je ne voulais pas aller voir le docteur F. J’ai bien vu que mes parents étaient très ennuyés alors, j’en ai rajouté une couche et me suis mise à pleurer .
Oh là là leur tête, vous auriez dû voir ça

Bon, au final, cela n’a rien changé : j’ai dû les suivre dans le service de consultation mais ma petite séquence "émotion" a fait son effet .
Maman était toute retournée et Papa aux petits soins

J’aime bien quand ils s’occupent de moi ainsi ..ça me rappelle "avant"..Et oui, je le reconnais, j’ai dû mal à m’habituer à être redevenue presque "normale"..
Je suis beaucoup moins "le centre du monde" depuis quelques temps et ces moments où "tout" tournait autour de moi me manquent parfois…
Alors, j’aime bien faire quelques "piqûres" de rappel à mes parents. Et ça marche, ils courent même !!!   Oh coquinette, que je suis !!!

La visite s’est bien passé, mis à part que le RDV avait été annulé sans que papa et maman soient au courant.
Oh, Oh, mauvais, très mauvais plan !!…2h00 de route pour rien, je vous laisse imaginer la réaction de mon papa …Croyez-moi, on l’a eu notre consultation !! mdr …
Maman a posé plein de questions au docteur mais je retiens surtout que, la prochaine fois, ce sera le Professeur Bertrand qui me recevra…Yessssssss !!
C’est "mon" docteur depuis le début de ma "locémie"…il est très gentil…Il parle un peu vite pour moi mais c’est pas grave : les questions "techniques", c’est pour mes parents, moi je gère seulement le côté "c’est quand que j’aurai le droit d’aller à la piscine "?
Mais bon, la réponse ne me convient toujours pas car c’est encore "niet de niet" pour cet été…fait suer . C’est nul d’avoir une "locémie"..On peut rien faire comme les autres …

Côté traitement, j’ai arrêté le purinéthol Dimanche soir..un grand moment car ce cachet de "simio" mettait mes "défenses mimunitaires" à plat…
Dans 3 semaines, je retourne sur Lyon. Cela va être une grosse journée car on va me faire une ponction lombaire et un myélogramme pour voir comment réagit ma moëlle osseuse à cet arrêt..

Vous penserez bien à moi le 30 car la suite en dépend…Maman en a déjà mal au ventre !!!

Et puis, le week-end est arrivé …Je savais que nous allions passé 2 jours dans le Vercors mais sans plus ! Papa et Maman avaient gardé le secret des activités prévues…
Dès notre arrivée, j’ai tout de suite vu les tentes installés et les ânes en train de grignoter juste à côté. Et là, j’ai compris !!  Je sautais, je courais partout ! Trop génial !!

       


J’ai retrouvé plein de copains et copines avec lesquelles nous avions déjà fait des sorties "REVES".

J’ai eu du mal à les reconnaître car, comme moi, ils avaient beaucoup grandi et surtout, ils avaient des cheveux !! mdr.
Et des nouveaux aussi….beaucoup de monde de l’IHOP, mon "nhopital".

Nous avons fait une super balade à dos d’âne…comme j’étais petite, j’ai eu le droit de rester sur les ânes plus longtemps car mes petites jambes avaient dû mal à suivre leur rythme (c’est peut-être têtu comme animal mais par contre, qu’est-ce que ça marche vite !!).

Le soir, on a fait un grand pique-nique et lorsque la nuit est tombée, on a écouté un chanteur et sa guitare autour d’un grand feu..On a mangé des guimauves  et des bananes au chocolat grillés….Hummmmmmmmmmmmm, c’était "krop bon "..

           

La nuit, on l’a passé sous une tente !! Trop rigolo ! Ma soeur a eu peur de tous les bruits.
Il faut dire qu’entre les ânes qui faisaient des HI HAN et l’élevage de chiens de traineaux, à quelques kilomètres, qui hurlaient au loup, ça nous a changé de nos habitudes !

Oh la tête, le matin, au réveil, de maman et de papa ! . Ils s’étaient pas levés aussi tôt, un dimanche, depuis longtemps  ! mdr..
Après un petit-déjeuner au grand air, on a refait une randonnée à dos d’âne…

Nous, les enfants, on avait la pêche ….par contre, les parents, ils ont commencé à méchamment traîner la "patte"…
Les ânes allaient plus vite qu’eux !!! Pffffff..


On a dû les attendre plusieurs fois …Hi Hi…Maman a trouvé l’excuse de me dire qu’elle prenait le temps d’
admirer la nature…
Mais oui ! j’y crois !! Vu les courbatures et les coups de soleil qu’elle avait, même du haut de mes 5 ans 1/2, j’ai bien compris qu’elle était KO !!

On est rentré, épuisé mais HEUREUX…

Bisoussssss à tous

Cassie


PS : Encore merci  à
toute l’équipe de REVES DROME, en particulier Delphine, Laure, Evelyne, et Gazou.

UNE PRISE DE SANG ENFIN DANS LES NORMES !


On l’attendait, on l’espérait…..Cassie l’a fait .

La prise de sang d’aujourd’hui est Enfin correcte. Les blancs sont en-dessous des 3000…Ouf et re-ouf….
Je ne vous explique pas les films qui commençaient à "tourner" dans ma tête .

L’objectif de cette semaine est atteint…
Je savoure l’apaisement qui suit l’annonce des résultats de la prise de sang et ne pense pas à mercredi prochain où tout recommencera…
A chaque jour suffit sa peine.

Prochain objectif pour cette semaine : RDV vendredi matin sur Lyon.
Je suis moyennement motivée vu la déception qui est ressortie de notre dernier RDV avec le docteur B.
J’appréhendais la réaction de Cassie à l’annonce de cette consultation mais finalement, elle a très bien pris la chose, du moment qu’il n’y a pas de ponction lombaire ou de myélogramme à faire..(je ne lui ai pas dit que c’était seulement une histoire de jour, ces "réjouissances" étant prévues pour dans 3 semaines ).

En attendant, nous préparons notre prochain week-end…
Et oui, Samedi et Dimanche nous serons de sortie dans le Vercors, à dos d’âne, avec l’association REVES.

Au programme : promenade dans le Vercors avec nos amis les ânes, découverte de la faune et de la flore, feu de camp avec conteur et musiciens.
Les filles sont surexcitées à l’idée de dormir "à la belle étoile" …Moi, mon enthousiasme est beaucoup plus contenu  lolll  

J’ai commencé à préparer nos sacs et Willy m’a vite freiné quand il a vu tout ce que je voulais emmener…
Pour ceux qui me connaissent, quand je me déplace, je suis comme un escargot, c’est avec ma "maison" sur le dos…
J’ai une tendance "exagérée" à prévoir "trop" (vous ne vous rendez pas compte …s’il pleut, s’il fait froid, s’il fait chaud, si …il faut que je puisse m’adapter à toutes les situations qui pourraient se présenter MDR). Je suis donc condamnée à faire "light" et là, franchement, ça va être dur, très dur….Lollll

Dernière précision : les ânes seront pour les enfants uniquement…
Je rassure les amis des bêtes.
Ces pauvres ânes n’auront pas à supporter mon corps "svelte et musclé" (attention, je vous vois tous sourire, on ne se moque pas …j’ai le droit de me rassurer non ? Hi Hi Hi)..

Allez, il est temps que je retourne à mes sacs à dos à remplir de choses "légères" (ça existe ça ??pdtr).

A très vite

Patricia, "l’Aventurière du Vercors"

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