Journal de bord du combat de Cassie, atteinte d'une leucémie aigüe lymphoblastique

Archives de juillet, 2010

QUAND LE TEMPS S’ARRETE…..


Papa et maman m’avaient promis un "vik-end esseptionnel"…
J’ai été gâtée .
C’était carrément "zénial".

A peine eu le temps de rentrer de Lyon et de digérer la nouvelle de mes résultats que nous étions déjà sur la route en direction du "PAL" pour un week-end en famille.

Après 3 heures de route, nous sommes arrivés à destination et quelle destination !!
Le Pal, un parc d’attractions et animalier situé dans l’Allier, non loin de Moulins. Un endroit magique pour les z’enfants comme moi.

Et cerise sur le gâteau, ma copine de combat, Elisa, accompagnée de ses parents et son frère, nous a rejoint.
Avec ma "cops", nous sommes les reines des parcs d’attraction …C’est le 2ème en 13 mois…C’est notre "truc"…notre façon de profiter de la vie..une parmi d’autres.

Nous avons passé une journée magniiiiiifique..Mes petites jambes, bien que fatiguées, ont été "au top" et j’ai pu faire tous les manèges dont j’avais envie.

Bon, OK, papa et maman ont dû calmer mes ardeurs car les sensations fortes, j’adoooore, et je me serais bien fait le "disque du soleil", "un manège qui te retourne la tête " comme dirait mon papa d’amour…mais suis trop petite !! Il faut mesurer 1,40 m…
N’importe quoi…le courage n’a pas de taille…je suis bien placée pour le savoir..

En tout cas, j’ai adoré retrouver ma copine Elisa …Elle a grandi …comme moi….Et ses cheveux ont poussé…On est devenues "kro" belles toutes les deux .

Et ce lien qui nous unit est toujours là…je peux pas l’expliquer…Elle et moi, on est lié depuis le 1er jour de notre maladie..



On a traver
sé toutes les phases du traitement ensemble..les bonnes comme les mauvaises..

      

Et cela continue malgré les 300 km qui nous séparent …Je fais une pneumopathie..Elisa en attrape une quelques temps après …
Il y a des choses qui ne s’expliquent pas …

En tout cas, y’a pas que les enfants qui étaient contents de se retrouver
Maman et Faby ont papoté…blabla…blabla…blabla…Elles nous ont mis une tête comme une pastèque .
Elles se parlent pourtant constamment par internet, plusieurs fois par semaine mais inépuisables, elle sont !!! ….jamais en manque d’inspiration …Lolll

Et le meilleur dans tout ça, c’est qu’elles ont parlé de beaucoup de choses mais finalement, très peu de notre maladie, à moi et Elisa..

Elles étaient bien nos mamans ce jour-là ! Des mamans, pour une fois, "normales" et pas des mamans stressées, tristes et "en alerte" pour le moindre problème…

La journée s’est terminée par un petit resto très sympa.. tous les 8.
Et puis l’heure est venue de rejoindre notre hôtel et de dire aurevoir à Elisa et sa petite famille…

Rendez-vous a été pris pour une prochaine sortie …un prochain parc d’attraction…
Notre tour de France des parcs d’attraction ne fait que commencer…
Accrochez vos ceintures …Cassie et Elisa, le duo de choc …Les manèges à sensation …Même pas peur !!!!

Notre 2ème journée, nous l’avons tranquillement passé au parc animalier ..Tous les 4 …en famille, ENSEMBLE.


Nous sommes rentrés épuisés et "cuits" comme des écrevisses, surtout les parents Hi Hi Hi ( les enfants, on les tartine de crème solaire mais les "grands", eux, ils se croient plus fort…Bien fait …) mais HEU REUX.
 
Dans quelques jours, papa et maman nous ont annoncé que nous partions en vacances..(pas dit avant, au cas où…)
Je suis surexcitée de retrouver l’océan, ses vagues et ses immenses plages.

Gourmande de vie, oui, je suis gourmande de vie….

Prenez soin de vous …

A très vite

Miss Cassou
 

UN NOUVEAU MOIS, UN NOUVEAU VIRAGE

Et bien, voilà, c’est fait…La journée du 30 juin, que nous redoutions tant, est enfin passée…

Petit retour en arrière…

La semaine dernière, Cassie n’était pas bien…Toute la semaine, j’ai pressenti qu’elle me couvait quelquechose…
Bingo ! Comme à chaque fois, Cassou a attendu le WE …Médecin de garde, prise de sang…Tout s’est enchaîné très vite…

J’étais tellement angoissée par l’approche des examens du 30 juin que, voir ma puce si mal, à quelques jours de son bilan, m’a complètement fait "chavirer".
Mes pires peurs ont ressurgi et ces "fameuses" nuits agitées qui me poursuivent depuis 27 mois ont pris le pas sur ma volonté..
Dur de se raisonner…

Et le 30 juin est arrivé…

Levés à 6h00 du matin, toute la petite famille s’est préparée en silence…Pas le coeur à papoter…Et pourtant la papote, moi, ça me connaît !
Pas le goût….rien à dire…
Pendant le trajet, j’ai commencé à préparer Cassie à ses futurs examens…Elle s’est immédiatement murée dans un silence pesant qui nous a poursuivi jusqu’à notre arrivée à l’IHOP.
Là, la porte franchie, les choses sérieuses ont commencé..Aucun moyen d’y échapper..
Tout est allé très vite….Pesée, mesure, prise de sang, consultation et …….l’heure fatidique de la ponction lombaire et du myélogramme est arrivée…

Vous avez beau vous y préparer, vous n’êtes jamais prêt à revivre ces moments…
Cela faisait plusieurs semaines que Cassie n’avait pas eu de ponction lombaire et le dernier myélogramme remontait au traitement lourd …
Mais, comme à chaque fois, ma fille m’a impressionné.

Du haut de ses 5 ans 1/2, elle a géré ces deux interventions avec un courage sans pareil…
D’abord, il y a eu le myélogramme…
J’appréhendais tellement qu’elle puisse souffrir que je n’arrêtais pas de presser le ballon d’antonox (gaz décontractant) !!

Au moment où l’interne a franchi l’os iliaque et que le bruit de l’os transpercé à résonner dans la pièce, j’ai cru perdre pied…
Je me suis surprise à me dandiner sur place, à serrer les points…
Je déteste le myélogramme …C’est un examen "bruyant" et ce geste invasif sur mon enfant me déchire à chaque fois…
Cassie a tressailli et a bougé les jambes…Elle a senti la ponction au moment où l’interne prélevait de la moëlle ..Impuissant, vous vous sentez impuissant..

A peine eu le temps de se remettre de ce premier acte que, le prélèvement de la moëlle fait et réparti sur des lames d’analyse (c’est irréel de se dire que, de ces lames recouvertes du sang de votre enfant dépend votre bonheur), il a fallu installer Cassie pour la ponction lombaire.

Changement de position…Cassie grogne…Gaz décontractant et pré-médication ne font pas bon ménage…
Tout va heureusement très vite…
Au bout de quelques minutes, j’entends la voix de notre infirmière compter les gouttes de liquide céphalo-rachidien…17,18,19,20..C’est ter mi né !!!

Nous avons regagné notre chambre à 11h00 et pendant 2 heures, Cassie est restée allongée..
Très vite, notre petite "ogresse" a demandé à manger..13h00..      Direction, la cafétéria de "Denise"…..
Oh, pas pour y manger les "bons petits plats de l’hôpital" (Cassie ne supporte pas l’odeur qui y règne…désagréments liés aux chimios sûrement) mais juste pour le plaisir de manger un "sandwich" au nez et à la barbe de tout le personnel médical…
Un interdit qui n’est plus et que Cassie revendique haut et fort lolll.

Perchées sur nos tabourets de bar, j’ai savouré comme jamais ce moment magique de voir ma fille dévorer son sandwich au jambon, ses beaux cheveux bouclés tombant sur ses épaules…Lieu qui, d’ordinaire, ne connaît que plateaux de repas à peine touchés et enfants coiffés de leur indétrônable "bandanas" !

Et puis, il y a eu les retrouvailles avec le personnel de l’IHOP..Autre moment fort de la journée…Soignants, auxiliaires, tout le monde a trouvé notre puce grandi et belle comme un avec ses cheveux et ses petites joues colorés…
La plus belle phrase a été celle prononcée par Chrystèle et Nelly, qui étaient présentes lors de la découverte de la maladie le 15 mai 2008.."C’est incroyable, j’ai l’impression de la revoir comme au 1er jour de votre arrivée à l’IHOP"… Une phrase lourde de sens en ce 30 juin, journée importante dans le traitement de Cassie…

L’après-midi s’est LENTEMENT déroulée…trop lentement …Le stress des résultats a commencé à atteindre son apogée à partir de 15h45..
Rien, toujours pas de retour du labo…Je fais les cents pas dans le couloir de l’hôpital de jour…J’observe, j’écoute..Je guette…
"Tiens, les médecins parlent dans le couloir…Oh ils me regardent..Oh mon dieu, c’est peut-être à propos de Cassie..Y’a un problème…Les résultats sont pas bons ? oh non, pitié, pas ça…"..J’en peux plus…Il faut que je sache…Il faut arrêter cette torture…C’est inhumain…

Et puis, Stéphanie, notre gentille interne finit par prendre pitié de moi…Elle décide de rappeler le labo…

Et là…je la vois se diriger vers moi…Je me dandine, je croise, décroise, recroise les bras, les jambes…je la fixe…J’essaie de lire dans ses yeux…
Et ses yeux se mettent à sourire…Oui, je ne rêve pas ..elle me sourit…Elle me parle mais je ne l’entends pas …
Je savoure ce moment …Et là, tout doucement, le son de sa voix me parvient :
"Les résultats sont tombés…Les bilans sont bons…"
Ca veut dire quoi ? Je dois être contente ? je suis perdue, j’ai envie de pleurer mais tout reste bloqué …Mes larmes, ma respiration…
Oh, j’ai mal à la poitrine…manquerait plus que je fasse un arrêt cardiaque maintenant..Lollll

S’ensuit une longue conversation où je comprends que nous venons de franchir un nouveau palier dans notre combat contre la maladie..

Rien n’est perdu, rien n’est gagné…Le combat continue, l’avenir reste incertain mais ne l’est-il pas pour nous tous ?

Le chemin est encore long, le traitement s’allège mais continue…Mais chaque chose en son temps…

Aujourd’hui, mercredi 30 juin, l’IHOP* nous a offert notre 1er sourire après 27 mois de larmes..alors, on savoure…

Qui vivra verra ….

Et comme a si bien dit Cassie, hier, à l’annonce des bilans " Maman, mes résultats sont "parfaites", tu vas pouvoir arrêter maintenant d’avoir des allergies aux yeux" .

Je t’aime mon coeur , ma fille, ma bataille…

Patricia

* IHOP : Institut d’Hématologie et d’Oncologie Pédiatrique

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