Journal de bord du combat de Cassie, atteinte d'une leucémie aigüe lymphoblastique

Archives de août, 2010

LETTRE OUVERTE A MA GRANDE FILLE ELEA

 
Ma puce,


Une fois n’est pas coutume…Aujourd’hui, ce billet est pour toi.



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Demain, nous allons fêter en famille tes 9 ans…


9 ans….J’ai l’impression de me réveiller d’un long sommeil …
Je n’ai pas vu passer tes deux derniers anniversaires
7 ans, 8 ans…mais où sont-ils ? Où étais-je ?


La maladie de ta petite soeur a tellement occupé mon temps et mon esprit depuis le 15 mai 2008 que, bien que soucieuse de ton bonheur, je n’ai pas été la maman que tu méritais en cette période difficile.

Je ne cherche pas d’excuses mais je voudrais, mon bébé, te dire à quel point je suis désolée de ne pas avoir pu te protéger de l’ouragan que la leucémie a déclenché dans nos vies .

Tu as été et continue à être une victime collatérale de ce drame et parfois, j’aimerais revenir en arrière pour faire "autrement".

J’aurais aimé que tu ne ressentes jamais la solitude qui a été la tienne pendant la très difficile 1ère année du traitement de ta petite soeur.

Tu étais pourtant très entourée par tes papys, mamys, taties, tontons et par ton papa mais je sais que mon absence était une douleur sans nom.
Tu me l’as d’ailleurs très bien exprimée il y a quelques mois, depuis que tu oses enfin me dire tes peurs, tes angoisses, tes doutes .


Ma loulou, bien qu’éloignée physiquement, je n’ai jamais cessé de penser à toi pendant tous ces longs mois de traitement.
Chaque jour qui passait était une torture .
Une maman ne devrait pas avoir à vivre cette déchirure.

Cassie avait besoin de moi, tout comme toi. Mais la maladie ne nous a pas laissé de choix.
Avec ton papa, nous nous sommes efforcés de traverser l’épreuve de la maladie en vous préservant, toi et ta petite soeur, au maximum.
Nous avons parfois réussi, parfois échoué mais notre seul souhait était de "faire au mieux" pour nos deux petites filles.

Quand je pense à l’année 2008 et 2009, l’image de ton petit visage triste me hante..
Je te revois avec ton sac de sport, toujours prête à partir dormir "à droite, à gauche" dès que le traitement de ta soeur nécessitait ma présence sur Lyon.
Dur, très dur pour toi …déchirant pour moi aussi.
27 mois que tu te bats avec nous et que malgré les difficultés, tu avances dans la vie avec courage et volonté (passage en classe supérieure malgré les circonstances, etc ….)

Mais les choses changent ma puce….
Depuis quelques mois, notre vie évolue doucement mais sûrement…
Nous avons "appris" à vivre avec la leucémie et la vie de notre famille s’en trouve "allégée".

Et puis, nous nous sommes retrouvées…
J’adore nos conversations "maman/fille" où tu me racontes tes joies, tes chagrins, tes espoirs…J’ai repris ma place dans ta vie et toi, dans la mienne.

Je ne peux pas te promettre que les choses dureront ainsi pour toujours, comme tu me demandes si souvent..Ce serait te mentir …et nous t’avons toujours dit la vérité, aussi difficile soit-elle…
L’avenir, je l’ignores…

Tu as peur de perdre ta soeur  peur de cette mort que la maladie a mis en fond d’écran dans nos vies et je trouve affreusement injuste que la leucémie t’ait volé cette innocence…
Une enfant de 9 ans ne devrait pas avoir une perception si mature de la vie et de la mort.
Mais c’est ainsi…

Ma Eléa, je t’aime ….Toi et ta soeur, vous êtes les plus belles choses que la vie m’ait donné.

Alors, ma puce, laisses-nous, à nous tes parents, les soucis qui vont avec la vie d’adulte et toi, vis ta vie de petite fille de 9 ans ….

Joyeux anniversaire ma princesse …Plein de belles choses pour ce nouvel âge…

Je t’aime mon bébé , ma grande fille.

Maman

PS : ces mots ont été écrits par moi, ta maman, mais saches que papa ressent la même chose et t’aime très fort (mais c’est connu que les papas ont plus de mal à exprimer leurs sentiments )

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TOUTES LES BONNES CHOSES ONT UNE FIN…

Brrrrr,

Et bien, nous y voilà, les vacances touchent à leurs fins.
On dirait que le temps a décidé de suivre notre humeur chagrine…Vent, ciel chargé de nuages et pluie en perspective…
Cela sent la "rentrée"..

Une rentrée qui va chambouler un rythme de vie que nous avions eu tant de mal à mettre en place…Elle va être synonyme de grands changements pour notre famille…
Et oui, Cassie passe en CP.
Si, si, vous lisez bien..Mon "bébé" quitte la maternelle ..J’ai dû mal à réaliser…
Je n’ai pas vu passer les années de maternelle. En même temps, c’est normal car sur les 3 années qui constituent la maternelle, Cassie n’a été scolarisée
au final, que peu de temps , la maladie l’ayant frappé dès la 1ère année (mai 2008).
Et compte tenu de l’interdiction de la scolariser jusqu’à fin 2009 et les aléas qui ont suivis son retour à l’école (grippe A, varicelle, ect …), elle n’aura passé que quelques mois en "grande section", la "moyenne section" ayant été "zappée".

Le CP s’annonce donc difficile avec tout ce retard pris mais je relativise. Le plus important n’est pas là.
Mais il va falloir gérer ce décalage de niveau avec ses petites camarades de classe.

Moralement, Cassie a beaucoup changé. Mais on sent que la maladie s’éloigne de son quotidien.
Elle reste toujours aussi mature face à son traitement qu’elle n’oublie jamais de prendre (elle ne manque jamais de nous interpeller s’il nous arrive d’"oublier" un cachet). Mais parallèlement, elle aspire à reprendre sa vie de petite fille "normale".
Cet été encore, nous avons dû l’isoler de tout contact avec des "enfants inconnus"…Lors de nos vacances dans les Landes, elle n’a pas pu profiter du complexe aquatique du centre de vacances dans lequel nous nous trouvions et nous n’avons pas pu l’inscrire au "club enfants".
Dur, très dur pour elle. Ras-le-bol.

Alors, depuis notre retour, elle n’arrête pas de parler du CP.
Pour elle, ce changement d’école marque un changement de vie.
Nous laissons la maternelle et le vécu qui l’a accompagné.
Le CP marque l’entrée dans un monde où les interdits liés au traitement vont doucement tombés les uns après les autres, au rythme des futures consultations sur Lyon.
Ma puce a changé. Force est de constater que la maladie l’a faite murir très vite.
Et d’une certaine façon, je me sens volée de mon "bébé".
Cette évolution , qui aurait dû prendre des années, s’est réduite à peau de chagrin et aujourd’hui, 27 mois après …je me retrouve face à une petite fille …mon "bébé" a grandi trop vite…
J’espère que le retour à l’école va lui permettre de retrouver cette innocence volée..c’est tellement injuste.

Désolée, aujourd’hui, je suis d’humeur nostalgique. Je n’aime pas regarder en arrière mais là, c’est plus fort que moi.
Peut être est-ce le fait d’avoir garder mes nièces (8 mois et 4 ans) pendant deux jours …Les souvenirs ont afflué …
Les 8 mois de Cassie …époque sereine où la maladie n’existait pas…
Les 4 ans de Cassie…un âge où notre fille a connu l’inacceptable…
Dur de regarder autour de soi et de ne pas faire le parallèle avec sa propre vie..

Je sens que j’arrive à une phase charnière de la maladie de Cassie..Il va falloir bientôt "vivre" comme tout le monde alors que notre histoire n’est pas celle de "tout le monde".
J’ai parfois l’impression que c’est une offense qui est faite à ma fille, face à tout ce qu’elle a vécu et continue à vivre.
Et, en même temps, j’aspire à ce retour à une vie "normale".

Paumée, partagée, mi-figue, mi-raisin…Je suis tout cela à la fois…je me suis perdue avec la leucémie…Il faut que je me retrouve..

Je ne sais pas si, par mes mots, je parviens à vous faire saisir la complexité qu’est la vie avec cette sale maladie mais tout ce que je peux vous dire est que le cancer, en dehors de la perte d’un être cher, est une des pires choses de l’existence et qu’il change à jamais votre vision de la vie, surtout la vôtre.

Patricia

AU PROGRAMME…VACANCES ET….VACANCES

On dit que la patience est une vertu….
Ces vacances 2010, nous les attendions avec une impatience sans nom.

Les derniers temps, nous comptions les jours, tels des prisonniers à l’aube de leur libération.
Et le 24 juillet est arrivé.


12 mois sans se poser, sans s’écouter…Et là, vous relâchez tout…La tête, le corps…

Drôle de sensation…Vous vous sentez épuisés, vidés. L’impression de s’être pris une chape de plomb sur les épaules..
Et c’est même pire depuis notre retour des Landes. Nous avançons telles des tortues…pas trop tôt, pas trop vite…. Les vacances, quoi !
Et cela fait du bien….
Pour ma part, je prends le temps de faire des choses qui me sont totalement étrangères pendant tout le reste de l’année…
JE PRENDS MON TEMPS…Pour preuve, cette année, j’ai décidé de "finir" mes albums photos..Depuis la naissance de Cassie, le temps me manquait et "l’épisode Leucémie" n’a rien arrangé..:(


Moment fort en émotion que de replonger dans ces instants de vie où tout allait bien, où la maladie n’existait pas, tout comme la peur de perdre son enfant.
Quand je me regarde sur ces photos, qui remontent au maxim
um à fin 2004, j’ai le sentiment de regarder une autre personne…
J’aime dire que c’était ma vie "d’avant"…Aujourd’hui, cette jeune femme n’est plus…

La leucémie m’a changé à jamais …

Certes, elle m’a ôté mes illusions mais paradoxalement, elle m’a donné le "goût" de la vie…
Je "savoure" chaque jour qui passe. Bon, je ne vais pas, non plus, remercier Madame Leucémie d’être entrée dans nos vies.
Faudrait pas non plus exagérer mais il faut "s’adapter", alors je m’adapte à la situation et m’efforce d’en extraire le meilleur.


Mais revenons à nos vacances….


Nous sommes partis une semaine dans les Landes…paysages atypiques pour nous, habitués à nos montagnes…Des plages à perte de vue, un océan déchaîné, des forêts de pin en veux-tu en voilà.

Dépaysement garanti…
Les filles ont adoré…J’ai adoré voir mes filles heureuses..

.


Le temps s’est arrêté l’espace d’une semaine.


Nous voilà rentrés. Fatigués mais heureux de cette coupure.
Nous pensons déjà à notre prochaine escapade….Auvergne, Poitiers, Paris ?
Nous goûtons la vie comme jamais….


Patricia & co

NB : Robert a rejoint les étoiles de la leucémie. Aujourd’hui, par ces quelques mots, je voudrais signifier à Dolène, son épouse, toute ma tristesse, mon soutien. Robert a vaillamment lutté, à l’image de tous ceux qui sont trop tôt partis et pour lui, pour eux, nous continuerons le combat pour qu’un jour, cette saleté de maladie n’ait plus le dessus.

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