Journal de bord du combat de Cassie, atteinte d'une leucémie aigüe lymphoblastique

Archives de septembre, 2010

MERCREDI 29 SEPTEMBRE, UNE DATE DOULOUREUSE

Ce soir, les nouvelles seront rapides. Pas le goût à écrire.

Tout me paraît dérisoire, futile…

Antonin, courageux petit garçon de 5 ans, s’est envolé hier vers d’autres horizons, après avoir vaillamment lutté contre une leucémie lymphoblastique depuis début 2009.

Sentiment d’écœurement, de dégoût, coeur au bord des lèvres…
On nous serine constamment que la leucémie se soigne bien..
Allez le dire ce soir aux parents d’Antonin…

Nos enfants ont un cancer…Et un cancer n’est pas une grippe…La mort peut être au bout du parcours…

Et ce soir, cette réalité a pris un nouveau visage…celui d’Antonin…je n’arrive pas à "décrocher"…Je regarde Cassie et je ne veux même pas imaginer ce que serait de la perdre.

Je pense à cette maman, ce papa, et leur fille aînée..Ils vivent l’innommable…
Mon coeur de maman saigne..La "famille" IHOP pleure l’un des siens.

"
Petit bonhomme,
Où que tu sois,
Veilles maintenant sur tes parents et ta soeur et aide-les à affronter la douleur de ton absence.
Aurevoir vaillant Capitaine.
Tu resteras à jamais gravé en notre coeur et notre mémoire".

Patricia

UNE SEMAINE QUI SE TERMINE ET …TANT MIEUX …


Houuuu…Quelle semaine !!!
Mes parents languissaient qu’elle se termine car elle a été très éprouvante et contrariante sur bien des domaines..


Entre autres et principalement (les autres "problèmes" n’étant que matériels et donc non importants), depuis le week-end dernier, je ne suis pas en super forme…Douleurs aux jambes, aux articulations, qui perdurent..et rappellent la découverte de la maladie…Grrrrr  
Avec le retour du froid, j’ai également déclenché un gros rhume, accompagné d’une bonne toux.
Vous saupoudrez le tout d’une petite fièvre et, à cela, vous rajoutez plusieurs semaines d’école avec journée complète, cantine et aide personnalisée le soir (2 années scolaires en dent de scie, ça se sent un peu quand même ) et vous obtenez un mélange qui me met complètement à plat .

Mardi prochain, je fais une nouvelle prise de sang qui, je l’espère, permettra de rassurer tout le monde sur mon état, car, mine de rien, ça cogite dur autour de moi ! La famille "Spielberg", vous connaissez ??

Et oui, y’a pas à dire…Tout le monde fait semblant d’aller bien mais je vois bien que l’inquiétude est de retour parmi ma famille .

Le côté rassurant, c’est que mercredi, je vois le Professeur Bertrand donc mes parents vont pouvoir faire le point avec lui sur mon état de santé.
Et après, j’espère que l’on pourra passer à autre chose .

C’est un RDV  important qui va permettre de faire le point sur ma maladie.
Je suis moyennement motivée pour y aller. Je n’aime pas l’HFME. Je n’y connais personne.
Le coté sympa est que ma soeur va pouvoir venir avec moi. Elle me changera les idées.

Nous irons sûrement voir l’IHOP, sur le retour, pour faire un coucou à Denise, Chrystèle et toutes les équipes (auxililaires, soigants, etc …).
J’en profiterai pour y déposer un nouveau tricycle rouge pour le R2 ou l’hôpital de jour .
C’était ma grande distraction de faire du vélo dans les couloirs de l’hôpital, malgré ma "coquillette" à laquelle j’étais arnachée pour les perfs (maman était la reine pour me suivre vite et tenir en même temps les tubulures pour éviter que je roule dessus et arrache mon cathé!, je vous laisse imaginer la scène lolll ).
Cela sera le 3ème tricycle que nous amènerons au R2 et HDJ et je suis super fière de savoir qu’il fera plaisir à mes copains de combat.

Je pense que nous finirons la journée par un petit détour au parc de la Tête d’or dont j’entends parler depuis bientôt 2 ans 1/2 et que je n’ai toujours pas eu le temps d’aller visiter malgré ma présence régulière sur Lyon .

En attendant, aujourd’hui, entre activités "manouelles" et" patmatolé" (vous comprendrez pâte à modeler ), je me repose tranquillement au chaud pendant que maman prend le temps de sauvegarder le contenu du blog. Il était temps. Il y a tellement de choses importantes dedans !
Au fait, pour info, elle a relu tous les commentaires qui ont été mis depuis le 1er jour d’existence du blog et là, au moment où je vous parle, elle est super émue..Beaucoup de souvenirs, beaucoup d’amour, beaucoup de soutien.
Nous n’avons pas pu vous remercier tous en temps voulu mais une nouvelle fois, je vous dis, au nom de toute ma famille :

Merci…Merci d’être là, encore là, malgré le temps qui passe..Vous ne m’oubliez pas et votre soutien fait ma force et celle de ma famille …
Que d’amour…merci encore…Et continuez à me laisser des messages…J’adooooore…

Voili, voiloù les dernières nouvelles.

Bisous à tous et bonne semaine. Prenez soin de vous et de votre entourage !
Il n’y a que ça de vrai dans la Vie…Le reste est futile et "bassement" matériel.

"Cassounette" la Coquinette

QUAND LA PEUR RESSURGIT…


Depuis la reprise de l’école, nous ne touchons pas terre.
Entre les réunions d’école, les activités extra-scolaires et notre travail, les journées sont bien remplies.
Il y a tellement longtemps que nous n’avions pas ressenti cette "normalité". Au tout début, c’est assez déstabilisant mais on reprend vite le rythme. C’est comme le vélo  .

Pour Cassie, la rentrée au CP n’est que du bonheur. Retrouver sa vie de petite fille "normale" est le plus beau cadeau que ces 28 mois de traitements pouvaient lui offrir.
La fatigue est présente en fin de journée mais elle ne se plaint pas. Elle en redemande, voulant même se rendre à l’école le week-end ! .

Je ne sais pas si c’est le fait de la voir en primaire mais je trouve qu’elle a beaucoup changé en peu de temps.
Physiquement, elle a fait une belle poussée (il faut dire que l’on démarrait de pas très haut mdrrrr ), elle s’affine également.
Son comportement aussi change. Fini le doudou et la sucette en journée. Elle les réserve seulement au rituel du coucher.
Sa petite voix commence à laisser place à une voix plus posée, moins enfantine.
Et sa maturité surgit dans beaucoup d’actes quotidiens.
Toujours levée la 1ère pour se préparer pour l’école. Pas besoin de lui dire plusieurs fois les choses et surtout, une autonomie forte et croissante.
On se demande parfois laquelle de nos filles est âgée de 9 ans et inversement, de bientôt 6 ans.
Eléa est constamment dans la recherche qui consiste à rattraper les années 2008 et 2009. Cassie, elle, ne demande qu’à oublier ces années et avancer le plus vite possible pour entendre le mot "guérison".


Depuis quelques temps, Cassie me tanne pour faire tout ce qui lui a été interdit jusqu’alors.
Dernière obsession : se faire percer les oreilles.

La démarche est difficile car je crains une infection et on ne perd pas ses automatismes "protecteurs", en place depuis plus de 2 ans, comme ça, du jour au lendemain.
Mais j’y travaille et je pense que d’ici quelques semaines, je franchirai le pas. Chrystèle, notre infirmière référente, nous a donné l’accord alors, y’a plus qu’à …….. Plus moyen d’y échapper.


Hier, j’ai amené mes filles se faire couper les cheveux.
Cassie a une chevelure impressionnante. Elle a mis plus de 7 mois à perdre ses cheveux en 2008 malgré les chimios et aujourd’hui, quand je vois leur longueur, il est difficile d’imaginer qu’il y a à peine 1 an, elle était coiffée à la brosse, tel un petit poussin.
J’adore passer ma main dans ses belles boucles mais parfois, j’ai l’impression de sentir encore sous mes doigts la douceur de son petit crâne chauve. Il y a des sensations qui ne s’oublient jamais. Et cela en est une parmi d’autres.


La nuit, elle, a été beaucoup moins agréable.
Cassie a sûrement pris froid et a passé sa nuit à tousser et à avoir le nez pris. Jusque-là, cela allait.

Mais la nuit s’est transformée en cauchemar quand je l’ai entendu pleurer. En 2 secondes, j’étais auprès d’elle et là, horreur, elle s’est mise à me dire, entre deux sanglots, qu’elle avait mal à sa jambe et sa cheville.
Là, cela a été le trou noir. Une impression de déjà vu.
Je n’ai pas arrêté de faire des allers-retours auprès d’elle toute la nuit, la douleur étant récurrente.
Ce matin, elle marche normalement.

Mais je suis mal. Je me sens mal. Cette peur de la rechute, que je sentais s’éloigner depuis quelques semaine, a resurgi.
J’ai passé ma nuit à essayer de me raisonner et me convaincre qu’il s’agit des douleurs liées aux effets secondaires des corticoïdes.
Mais comment ne pas avoir peur…La rechute n’est pas une menace irréelle…Elle existe…Nous la vivons à travers les enfants qu’elle a pris dans ses filets.

Et cela fait mal, tellement mal. Je ne sais pas comment vous l’exprimer.
Nous sommes mieux placés que quiconque pour connaître la fragilité de la vie et ce bonheur retrouvé fait presque peur.
Non, pas presque : il fait peur.
Je ne le refuse pas mais bon sang que c’est dur d’avancer sans regarder autour de soi et ne pas s’imaginer à la place de ceux qui souffrent.

Alors, aujourd’hui, pour chasser mes démons, je vais mettre toute ma petite famille dans la voiture et nous allons "fuir moralement". Direction la fête foraine de notre village, le cinéma : peu importe, en fait, où nous irons.
Nous serons tous les 4. Et je me remplirai de ce bonheur simple de regarder mes filles se régaler de leur barbe à papa ou leur pop corn.
Mais un petit coin de mon esprit sera "ailleurs", avec ceux qui ne vivent pas ce bonheur simple et qui luttent et que je ne peux pas "effacer" des mes pensées (le courageux cap’tain Rockin et ses corsaires).

Bon week-end à tous.

Patricia

UNE REPRISE COMME ON LES AIME …

 


Et bien voilà …nos puces ont repris le chemin de l’école.

La journée de mercredi a été consacrée aux préparatifs et la fin de journée a été épuisante tellement les filles étaient excitées.
J’avoue que j’ai été bien contente de les voir enfin couchées car je n’en pouvais plus..
Cela faisait longtemps que cela ne m’était pas arrivé.
C’est étrange de retrouver des sensations vécus il y a très longtemps.
Et paradoxalement, j’ai adoré…cela signifie beaucoup pour moi..La vie reprend son cours, avec sa banalité et ce n’est pas péjoratif quand je dis cela.
C’est que du bonheur, au contraire.

De vrais petits cabris, je vous disais donc..Elle sautaient partout.
Jeudi matin, la maison s’est réveillée tôt…Pour une fois, aucune difficulté pour sortir du lit.
Les filles étaient d’une humeur joyeuse et à 8h00, tout ce petit monde était fin prêt (un évènement car en principe, c’est plutôt la course le matin).

J’appréhendais beaucoup la rentrée de Cassie.
A tort.
Elle a abordé le CP avec beaucoup de maturité.
Pas une larme, aucune difficulté pour quitter ses parents…Je dirais que la plus perturbée, ce fût finalement moi .
La voir souriante, épanouie, bref heureuse, a chassé toutes mes peurs.



Pas une fois, je dis bien, pas une fois, je n’ai pensé à la leucémie pendant les 45 mn que j’ai passé avec Cassie ce matin-là.
Elle a été une petite fille comme les autres….J’ai été une maman comme les autres…
Le bonheur…

Bon, certes, il y a eu nécessité de ré expliquer au corps enseignant les précautions à prendre en cas de chute, maladie contagieuse, etc …mais cela n’a pas entâché la joie qui a accompagné cette rentrée.

Le soir venu, 18h00 pile (inhabituel pour ceux qui me connaissent), j’ai quitté le bureau, pressée de retrouver ma petite troupe.
Papa était déjà "aux commandes" des devoirs. Les filles étaient radieuses.
Nous avons passé le repas à les écouter nous raconter leur journée.
Nous ne savions plus où donner de la tête tellement elles essayaient de nous en dire, en même temps.
Un vrai capharnaüm .
Au final, elles ont avalé bien plus d’air que le contenu de leurs assiettes mais je me suis "remplie" de ce bonheur simple.

La journée de vendredi s’est déroulée avec le même entrain.
Seul bémol : Cassie est rentrée très fatiguée de sa 2ème journée d’école.
Elle a beaucoup chuté et de nouveaux bleus sont apparus sur ses jambes. Et je n’aime pas les bleus. Trop de mauvais souvenirs.
Et puis, je m’inquiète de la faiblesse de ses jambes.

Après 28 mois de traitement, les douleurs aux articulations (pied, cheville, genou) perdurent et elle chute beaucoup dès qu’elle sollicite trop ses jambes.
Il faut dire qu’après l’avoir observée dans la cour de l’école, elle ne se ménage pas ..Elle court. Elle passe son temps à courir .

Depuis le début du traitement d’entretien (janvier 2009), nous avons averti les médecins et internes de l’IHOP sur ces douleurs lancinantes mais, à ce jour, pas de réaction.
Il a été envisagé que les doses élevées de corticoïdes pourraient être une des explications (pour rappel, Cassie a participé à la randomisation EORTC 2008 et a été tirée au sort pour avoir des doses de corticoïdes plus élevées que celles d’ordinaire données lors de la phase d’induction).
Lors du prochain RDV fixé avec le Professeur B., une ostéodensitométrie devrait nous être prescrite. On verra bien.

Je note juste que beaucoup d’enfant en traitement d’entretien ont les même "problèmes".
Sommes-nous en présence d’effets secondaires au traitement chimio/cortico ?
Je ne fais aucun reproche au corps médical car je pars du principe que le traitement est vital pour ma fille et donc j’en assume les conséquences mais je voudrais juste que l’on me le dise.
J’ai la sensation que c’est un sujet tabou…et les tabous, je n’aime pas…mais alors, vraiment pas.
Mais j’ai grande confiance en notre prochain RDV.
Nous allons retrouver le professeur qui a suivi Cassie à la découverte de la maladie et j’apprécie son honnêteté et sa franchise.
Je sais que je peux espérer des réponses franches et claires.

En attendant, je vais essayer de travailler sur ma "zenitude".
Mes cours de sophro ont l’air de porter leur fruit et je compte beaucoup sur eux pour m’apprendre à vivre "avec" la maladie de Cassie.
Cohabiter avec la leucémie…c’est le mot…cohabiter…On ne s’apprécie pas mais j’apprends à faire avec "elle".

Bonne semaine à tous…Prenez soin de vous.

Et n’oubliez pas de prévoir un petit aller-retour au centre de transfusion le plus proche de chez vous.
Le combat continue encore et toujours donc, on ne se relâche pas.
Par avance merci pour nos malades.

Patricia 

VIVE LA RENTREE


Maman vous en a déjà parlé mais ça y est : je rentre au CP .
Demain, c’est LE grand jour.
Cartable, trousse, crayons, vêtements et chaussures neuves, tout est prêt.
J’ai participé à l’achat de toutes mes affaires, jusque dans les moindres détails (le rose, j’adooooore …)
Maman, elle, s’est arrachée les cheveux. Hi Hi Hi.

6 ans, oui, mais déjà des goûts bien affirmés.
Que voulez-vous ? c’est la rentrée…A 6 ans, c’est un évènement ..il faut être à la hauteur….

Et j’attends ce moment depuis si longtemps !
Depuis le mois de juillet, je compte les dodos qui me séparent de la rentrée.
Papa et maman en rient beaucoup (je sais pas pourquoi ) car ils arrêtent pas de dire que dans quelques années, ce sera le contraire !.


Si vous saviez comme c’est trop bien de retourner à l’école…Je vais retrouver mes copines, mes copains, une nouvelle école, un nouveau maître.

Oh, Attention, j’ai adoré ma maternelle avec Danielle, Agnès et Marie-Pierre.
Mes maîtresses étaient Tip Top géniales et je n’oublierai jamais tout ce qu’elles ont fait pour moi depuis de la début de ma "locémie".
Mais cette rentrée 2010, elle est différente..
J’ai bientôt 6 ans ( Et oui, m’sieursdames, je suis plus un bébé) et la fin du traitement arrive avec cette nouvelle école, nouvelle classe.

On dirait que c’est comme un nouveau départ…Maman dit que l’on va laisser le négatif derrière nous et ne garder que le positif..
Franchement, j’ai pas tout compris.
Je ne sais qu’une chose : la "locémie", elle commence à me sortir des "trous de nez" ..J’ai envie de ne plus en entendre parler.

Ca, c’est tout nouveau comme réaction…Depuis quelques semaines, je ne supporte plus que l’on me dise "attention, fais pas çi, fais pas ça, pas comme çi, pas comme ça"..
Marre, j’en ai MARRRRRE….Je veux être une petite fille comme les autres, sans cette maladie "truc muche" …

Avec le CP et bientôt le RDV avec le Professeur Bertrand, j’espère vraiment que Septembre va marquer un virage dans ma vie.

Je croise les doigts pour que mon gentil docteur me dise enfin que l’on arrête le traitement et que je peux tout faire comme tout le monde (par exemple, aller à la piscine "munichipale", me faire percer les oreilles, depuis le temps que j’en rêve , etc …).

J’ai prévu de lui sortir le "grand jeu" (sourire charmeur, petite voix douce, etc …) pour lui demander son accord…
J’ai testé la méthode sur de nombreux hommes de mon entourage…Croyez-moi, ça marche du feu de dieu…
Je vous mets au défi de résister à mes grands yeux bleus/verts suppliants et mon petit sourire édenté (moi et la petite souris, on est très copine …avec moi, le "cravail" ne manque pas !!).

Bon, c’est pas que je m’ennuie les amis mais je dois préparer mes affaires pour demain.
La rentrée au CP…Un évènement pour moi…et le secret espoir que cette année scolaire soit enfin "normale".

Bisous, fidèles lecteurs et lectrices…
Photos au prochain épisode …

Cassie

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