Journal de bord du combat de Cassie, atteinte d'une leucémie aigüe lymphoblastique

Archives de octobre, 2010

SIMPLEMENT VOUS DIRE MERCI ….


A nos proches et nos amis,


Il faut que l’on vous dise…

Nous sommes les parents d’enfants atteints d’un cancer..

Nos enfants n’ont pas la même forme de cancer, ils n’ont pas eu les mêmes
traitements, ni connu les mêmes forces, le même courage, les mêmes désespoirs.
Ils ne sont pas les mêmes enfants, chacun a son histoire, mais en tant que parents d’enfants gravement malades, nous avons quelque chose en commun à vous dire…


Vous nous dites :
« Il faut garder le moral ! » Oui, nous essayons de garder le moral et nous
vous étonnons de l’avoir, ce moral.
Mais attention, sachez que parfois, on vous ment parce que l’on veut vous protéger ! Alors, quand nous pleurons, même si vous avez mal, laissez-nous pleurer, nous en avons
besoin… Pour évacuer notre peur, notre douleur, notre révolte…
Et si, vous-mêmes, vous ressentez le besoin de pleurer avec nous, faites-le, nous ne vous en voudrons pas.

Acceptez l’aide des vôtres pour vous aider à nous aider !
Cessez de nous dire qu’il faut tenir le coup et être fort, accordez nous le droit d’être un peu faible, surtout quand nous sommes avec vous……
Si parfois, nos propos sont négatifs, ce n’est pas parce que nous baissons les bras, c’est parce que nous avons un immense besoin de nous exprimer…
Non, ce n’est pas agréable à entendre mais c’est ce que nous ressentons….

Savez-vous que notre moral ne dépend pas uniquement de la guérison de nos enfants,
des bonnes ou des mauvaises nouvelles, mais aussi des conséquences parfois dramatiques de cette maladie sur notre quotidien : baisse des revenus, activités professionnelles à concilier avec les traitements, isolement, …


Nos enfants sont malades et leurs traitements sont épuisants.
Nous comprenons que votre souhait le plus cher soit que nous ne nous conduisions pas en victime mais plutôt en combattant et nous nous efforçons de le paraître (beaucoup d’entre nous continuent à donner l’impression de vivre « une vie normale », et tous nous restons des mères et des pères attentifs à nos enfants durant leurs traitements).
Mais c’est aussi auprès de vous, nos familles, nos amis, que nous enlevons parfois nos masques de parents forts et courageux.
Nous vous demandons d’accepter ce rôle ingrat, d’accepter notre vrai visage…


Peut être qu’au lieu d’un  » ça va ?  » qui semble ne pas supporter autre chose qu’une réponse positive, aurions-nous besoin d’un  » racontes-moi « …

« De nos jours, « ça » se soigne ! »
On le sait, vous nous le dîtes… tellement souvent qu’on se demande qui vous voulez rassurer !
Vous connaissez tous quelqu’un qui s’en est sorti… Il y a eu de gros progrès dans les traitements…..Sûrement..Heureusement..
Mais notre peur de la récidive, d’avoir à se battre à nouveau, est permanente et
incontrôlable…
Notre peur de la mort aussi, en voyant ceux qui ont perdu leur combat contre la maladie….

Chaque contrôle est un supplice, chaque attente de résultats est insupportable, chaque bleu, chaque douleur, chaque moment de fatigue nous deviennent suspects…

Mais nous, nous savons que notre famille n’est plus comme « avant »…
Notre enfant n’est plus l’être innocent qu’il aurait dû être..


« La chimio, ils ont fait des progrès ! » Et heureusement !
Elle laisse votre enfant à terre, sans cheveux, vomissant, elle l’affaiblit et chaque séance,
chaque cure, est une torture…
Prenez le temps de nous accompagner pour nous distraire et nous tenir la main lors des injections…
Les effets secondaires, les douleurs, tout cela est invisible (nous et nos enfants dépensons une énergie folle à les cacher) mais permanent…
Les sautes d’humeur, nos appels au secours, nos colères, nos révoltes ne sont pas
contre vous, ils sont l’expression de notre détresse, de notre douleur…


« C’est fini, maintenant, votre enfant est en rémission ! »
Les traitements sont finis, la vie reprend son cours …
Vous voilà rassurés… et tout est comme avant…
Tout, sauf nous !


Vous retournez à votre vie après nous avoir tant entourés et vous nous laissez à la nôtre, qui ne sera plus jamais comme avant…
Nous restons là avec le cœur meurtri, la peur, le calme après la tempête, sans force…
Et là, le sujet devient tabou… Nous nous sentons abandonnés…
Nous n’osons plus vous en parler de peur de vous choquer, de passer pour des parents qui se complaisent dans la maladie, à toujours l’évoquer.
Vous n’osez plus nous en parler de peur de nous déranger, d’éveiller de mauvais souvenirs…
Pourtant, Osez nous poser la question :  » Et toi, comment ça va dans ta tête ?  »
Nous en avons encore besoin, acceptez que l’on vous parle encore et que l’on pleure
encore…


Osez dire le mot « cancer » et non  » vos ennuis, vos soucis, vos problèmes « .
Le mot n’est ni tabou ni contagieux…
Oui, notre enfant a eu ou a un cancer et nous voulions vous le dire…


Nous voulions aussi vous dire…
.…..Merci…….

A vous, nos familles, nos proches,

A vous tous, amis, collègues, relations proches ou lointaines
qui nous avez entourés, qui avez voulu et su être présents :


Merci
à vous, qui gardez au plus profond de votre peau, de votre cœur, les marques de nos griffes, celles de notre souffrance physique et morale, de notre rejet, de notre désespoir, de nos angoisses, de nos peurs et de nos appels au secours, c’est à vous que nous avons hurlé, parfois en silence, ce ras-le-bol des traitements, des examens…


Merci d’avoir compris qu’il s’agissait du cancer de nos enfants, de l’avoir reconnu et
pris en compte dans votre comportement, d’avoir accepté nos attitudes parfois incompréhensibles en les dissociant de nous : c’est la douleur morale qui parlait…


Merci de n’avoir jamais oublié, malgré les effets du traitement sur leur physique, que nos enfants étaient toujours des enfants, malgré leur maladie.

Merci d’avoir compris que, malgré toute votre affection, vous ne pourriez pas
ETRE A NOTRE PLACE et au lieu de dire  » je suis là « , d’avoir agi en ce
sens, sans prononcer ces mots.


Merci d’avoir senti que nous étions  » entre parenthèses  » et d’y être entré avec nous, sans rien demander en retour.

Nous vivons notre histoire à vos côtés, sans rien vous cacher et
depuis quelques mois ou quelques années, nous vous offrons le pire et
vous le meilleur. Mais vous savez très bien que si les rôles
s’inversaient, il en serait de même…


Merci d’avoir lutté et de combattre toujours avec nous, à nous aider à redessiner et à
recolorer nos lèvres d’un sourire, de nous avoir permis de ne jamais
quitter des yeux la lumière de l’Espérance.


Merci d’avoir été et d’être Vous pour Nous.
Merci de nous avoir laissée être Nous pour Vous. Merci enfin de nous avoir permis d’être Nous pour Nous. Notre reconnaissance est à la mesure de notre amour : IMMENSE !

Patricia
(paroles remaniées et inspirées du texte d’une jeune femme atteinte d’un cancer).

 

%d blogueurs aiment cette page :