Journal de bord du combat de Cassie, atteinte d'une leucémie aigüe lymphoblastique

TOUT N’EST QU’ILLUSION

Le printemps et l’été sont des saisons propices aux pensées positives. La chaleur, le soleil, les vacances contribuent à vous plonger dans cet état second que j’aime appeler le bonheur léger.

Cassie a traversé ces deux saisons avec simplicité. Bonne humeur, douleurs physiques en sommeil, mine dorée, énergie décuplée…

En bref, une petite fille de bientôt 7 ans, naturelle et spontanée.

Et puis, octobre est arrivé. Et là, patatra…

En une matinée, toutes les peurs enfouies au plus profond de mon être et que je pensais même « apprivoisées » et maîtrisées, ont resurgi et m’ont littéralement enseveli.

Cassie a déclaré une fièvre inexpliquée pendant 3 jours qu’aucun traitement n’arrivait à faire baisser en-dessous des 39.5. Le ballet médecin-hôpital-prise de sang a alors débuté.

Au final, cet épisode s’est avéré, sous toutes réserves, viral mais il a suffit à ébranler cette légèreté d’esprit dans laquelle je m’étais tranquillement installée depuis plusieurs mois.

Sur l’instant, je n’ai pas réagi. Je me suis inlassablement répétée  « tout va bien, no panic « .

Mais le revers de l’instant vécu ne s’est pas fait attendre.

Est-ce la saison tristounette qui s’annonce, la fatigue de la rentrée, le souvenir de ceux partis trop tôt…je ne sais pas, je ne sais plus…Je constate seulement que, cette peur, que je croyais avoir sincèrement canalisée, a tout envahi en moins de temps qu’il n’en faut pour la chasser. Et depuis, je lutte pour, à nouveau, l’apprivoiser.

Mais que ce moment est douloureux à revivre. Je suis lasse de passer mon temps à être dans le combat physique et mental.

Cassie a pourtant surmonté ce mauvais passage sans trop de séquelles si ce n’est une forte fatigue qui perdure mais je n’arrive pas  à me raisonner.

La trouille m’envahit….je n’aime pas être dans cet état car oui, je suis positive pour la suite mais je suis humaine aussi.

Je sature de devoir toujours renvoyer l’image d’une maman, d’une famille où tout ne peut qu’aller bien puisque le traitement est terminé.

Cette satanée maladie vous vole cette innocence qui est de croire que la vie sera toujours belle.

Je sais, ma famille sait à quel point la vie peut être cruelle et injuste.

Etre réaliste sur ce point ne veut pas dire que je ne crois pas en la guérison de mon enfant.

Je ne rêve que de cela ! mais je sais aussi que tout peut basculer du jour au lendemain. J’ai vécu les derniers 6 mois avec beaucoup de légèreté et j’ai adoré ce moment.

Mais la fièvre de Cassie m’a ramené à la réalité. Rien n’est perdu mais rien n’est gagné non plus. Il faut vivre avec cette peur au ventre…

La vie est clairement une illusion. Je m’en accommode très bien en temps normal mais là, mes repères ont été chambourlés.

D’ici quelques jours, je vais retrouver la force d’avancer, comme si de rien n’était.

Mais faire comme si rien ne s’était passé, non merci. Je me refuse à agir comme si cette maladie était un long fleuve tranquille..Je ne m’apitoies pas non plus, je ne fais que constater la complexité des sentiments humains et le moral en yoyo qui accompagne ce combat de tous les jours.

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Commentaires sur: "TOUT N’EST QU’ILLUSION" (21)

  1. Bonjour je voulais souhaiter un bon et heureux anniversaire à Cassie pour ces 7 ans (elle a toute juste 1 jour d’écart avec Emma notre fille qui aura 7 ans demain). J’espere que Cassie et toute votre petite famille va bien. Faites lui plein de gros bisous.
    Affectueusement

    • Célin …je suis très touchée de ce message …Merci pour ma Cassie et un gros bisous également à Emma …Vive les petits scorpions !!! Je mettrai prochainement un message. Nous avons été sur Lyon et il me faut qq jours pour « digérer » comme à chaque fois …J’espère aussi que tout va bien pour Mathéo ..Bien affectueusement

      • Bonjour , je suis désolé de vous embéter mais je m ‘inkiete de pas avoir vu de nouvelle de Cassie depuis un peu. J’espere juste que tout va bien pour vous. Je pense fort a vous. Affectueusement

      • Merci Céline de penser à ma Cassie..Cela me touche beaucoup..Novembre a été difficile pour ma puce ..le contre coup moral du traitement est en train de s’effectuer :(…Il faut en passer par là pour avancer dixit le psy donc on fait mais pas facile tous les jours ..J’espère que petit Mathéo va bien et prépare Noel..Merci de me donner des nouvelles ..Plein de bisous affectueux pour tous

      • Heureuse d’avoir de vos nouvelles, je pense très souvent à vous et à Cassie nos filles ont le meme age et Mathéo et Cassie partage le meme combat. Je comprends que pour Cassie tout ce combat est tres dur, nous Mathéo ne peux rien nous dire mais pour l’instant il a l’air content de retourner à l’hopital, je lui est écris son histoire et je lui donnerais ca plus tard quand il sera en age de comprendre cela l’aidera peut etre à répondre à quelque questions. Mathéo va bien il grandit de jour en jour et prend de plus en plus de caractère. Il est tout emerveillé de voir le sapin et les décorations de noel (et pour moi c’est que du bohneur) Vivement le 25 pour les voir ouvrir leurs cadeaux. Je vous souhaite d’avance de bonne et heureuse fetes de fin d’année.
        Gros bisous à vous et toute votre petite famille

  2. sache que je te comprend ma fille est guérie mais j’ai la peur au ventre souvent alors vous
    je t’apporte tout mon soutien et mon courage
    bisous

    en esperant que tout aille tres vite eaucoup mieux

  3. Je prends connaissance de votre article, et je me rends compte que même après l’annonce de la rémission (qui pour nous représente le but ultime et looooointain, presque inatteignable), le combat est encore long et difficile et que tout ne redevient pas « normal » du jour au lendemain. Cela arrive-t-il un jour d’ailleurs, je m’en pose la question à la lecture de l’article.

    Je vous souhaite beaucoup de courage et j’espère que l’hiver ne sera pas trop stressant.
    Un gros bisou à Cassie.

    • Nous aovns attendu la rémission « officielle » …elle est arrivée au bout de 2 ans et 1 mois de traitement..mais chaque cancer a sa « propre » date de rémission donc de vous attarder pas sur les dates…De toute façon, la notion de temps disparaît pendant le traitement..On ne ressent pas les choses de la même façon…Je voyais la rémission très éloignée mais comme je ne me projettai pas, finalement, elle est arrivée presque plus vite que prévue…Je dirais que le retour a la vie normale modifie la notion du temps qui passe et là, on ne vit plus que pour le mot guérison …et, c’est une autre attente, un autre combat…
      Mais chaque chose en son temps Sophie…Prenez le temps comme il vient…et oui, je ne vous mentirais pas…il y a des hauts, des bas…de l’espoir +++, de la peur ++++ …Nous sommes juste humain et vivons au rythme de nos émotions et ressentis. J’ose espérer que mon article n’est pas négatif, je veux simplement, comme je le fais depuis el début de la maladie de Cassie, être franche et exprimer mes émotions.mon blog, ma soupape..car je me rends que ce que je ressens n’est pas unique pour des parents d’enfants malades..Une façon de me dire et de dire aux autres parents : je ne suis pas seule et vous ne l’êtes pas non plus …De gros bisous à votre famille.

  4. Bonjour,

    merci pour votre dernier commentaire. Je pense aussi souvent à Cassie. C’est sûr que « ces piqûres de rappel » sont de plus en plus difficiles à accepter car nous voudrions vivre normalement et « comme avant »… MAIS c’est impossible! Cette leucémie est sans pitié… Comme vous le dites si bien dans quelques jours celà ira mieux… J’espère que c’est le cas et que Cassie va reprendre des forces. Tout le monde est fatigué et à plat en ce moment. Caroline va profiter des vacances pour se reposer… Elle est HS!
    Gros bisous et à bientôt!

    Céline, maman de Caroline

    • Merci Céline …Cassie a fini la période scolaire sur les rotules …Grosse fatigue également..Nos puces sont courageuses et avancent sans se plaindre mais je pense sincèrement qu’elles veulent tellement être percues comme des enfants « normaux » qu’elles vont au-delà de leurs forces. Les vacances arrivent à point nommé. Gros bisous à tous et reposez bien …@ bientôt.

  5. J’espère que Cassie commence à bien se remettre de ce vilain virus. J’imagine très bien votre angoisse et tout ce qui tout à coup doit remonter à la surface. Je pense à vous et je me replonge très souvent dans la lecture de votre blog.
    Pour nous aussi, le temps a passé et voilà 5 mois que mon petit Benjamin se bat contre la maladie. Il reste encore du chemin à parcourir mais si tout voulait bien aller dans 4 mois le traitement long sera terminé. Je pense souvent à l’après, au début de l’entretien et je réalise que même si la vie normale reprendra peu à peu sa place, rien ne sera terminé pour autant. Il y aura toujours la peur devant une douleur,une fatigue, un peu de fièvre…j’en suis consciente…mais je tente de penser aux petits bonheurs de la vie quotidienne. Il faut bien s’accrocher pour continuer à avancer. En Juin, si la santé du loulou le permet, nous partons à Disneyland avec l’association « Rêves »…le premier projet depuis la maladie.
    Je vous souhaite la meilleure fin d’année possible pour votre petite Cassie et votre famille.
    Au plaisir de vous lire.

    • Bonsoir Véronique …Décidémment, les dates continuent à être identique. Nous sommes également partis chez Disney en juin en 2009 avec Reves soit 1 an et 1 mois après « l’annonce »…Un moment merveilleux….Et j’aimerais juste préciser que, oui, par moment, le moral chute mais repart presque aussitôt tellement la rage de vaincre cette saleté de maladie est là. Et les bonheurs simples sont les plus beaux et je m’en délècte chaque jour qui passe.
      Merci pour ces nouvelles. N’hésitez à laisser un petit mot lors de vos prochains passages pour me dire où en est le traitement. Vous n’avez jamais été aussi proche de la fin du traitement lourd..Courage. Le meilleur reste à venir. @ très bientôt.

  6. Bonjour, heureuse d’avoir de vos nouvelles, votre message m’a fait beaucoup de bien d’un coup je me suis sentie moins seule.

    Pour nous aussi l’été à été magnifique vacances en famille tout les 4 decouverte des joies de la piscine et de la mer pour petit Mathéo. Et puis surtout on avait passé les 1an de rémission et puis septembre est arrivé et une grosse fatigue pour Mathéo une prise de sang pas très bonne et des marques rouges sur le corps inexpliqué.

    Et la panique moi qui tout l’été disait c’est bon Mathéo va mieux notre vie reprend un cour normal je vais pouvoir commencer à vivre plus légèrement, je me suis rendue compte que la réalité était tout autre, que cette saloperie de maladie avait changé notre vie à tout jamais mais bon plus de peur que de mal Mathéo nous a fait un gros coup de fatigue, il est sous complément (vitamines etc) et récupere petit à petit.

    Mais je me suis sentie tellement démunie j’ai eu peur que tout recommence et je me sentais si seul jusqu’a votre petit message. Le médecin de l’hopital m’a dit que malgré sa leucémie Mathéo était un enfant normal mais pour moi rien ne sera plus jamais normal.

    Merci d’ecrire se journal de bord je pense que ca vous fait du bien à vous, et à moi ca me fait du bien de voir que d’autre maman vive la meme chose que moi. Je pense très souvent à vous et à votre petite Cassie. Je vous embrasse vous et toute votre famille

    • Bonsoir Céline ..Merci pour ce message …je me suis posée longtemps la question si je devais exprimer ou non mon état d’esprit sur le blog…Je ne veux pas être perçue comme quelqu’un de défaitiste..ce n’est vraiment pas le cas …je suis juste lucide. Mais je me rends compte au fil des témoignages que j’ai raison …Nous, maman et papa d’enfants malades, nous ressentons exactement les même choses et se sentir compris apportent un réconfort réel. Merci pour les nouvelles de Mathéo et de votre famille…Et n’hésitez pas à me laisser un mot car cela me fait sincèrement très plaisir…De gros bisous à votre petit combattant et à votre famille

  7. Maman d'Oceaneb a dit:

    Je connais ces moments de panique, et si la maladie était de retour.
    Des fois je me dis que si ca arrivait je n’aurais plus la force de lutter mais les jours meilleures sont devant nous et ca j’y crois du fond du coeur.
    OCeane n’a pas fini le traitement, mais nous voyons le bout du tunnel, même si je sais maintenant que ca ne sera plus jamais comme avant. Oceane a beaucoup changé et moi je vois la vie différemment. Cette saleté de peur sera toujours là, que ce soit pour la leucémie ou un autre cancer…
    Mais nous devons vivre avec cette peur et nous battre pour que nos enfants aient enfin une vie d’enfants…
    Je pense souvent à vous et à Cassie
    Vous n’êtes pas seul
    Nous sommes nombreux je pense à vivre avec cette peur
    En tout cas, je ressens la même chose

    • Merci Céline d’avoir laissé un message… Océane fait également partie de mes pensées très régulièrement. Merci également de me dire que nous ressentons des choses identiques …Le retour à la vie normale nous coupe de la maladie …c’est un bien mais en même temps, il devient difficile de parler de la maladie car pour tout le monde, c’est derrière nous …il faut passer à autre chose …Mais Cassie n’est pas guérie …elle est en rémission et cela change tout …La vie suit son cours et par moment, il y a des couacs …et là, c’est le couac de l’automne lolll…J’appréhende l’hiver, ses petites maux qui vont me faire trembler à chaque fièvre, à chaque douleur…je crois que c’est la peur de revivre l’enfer qui me met dans cet état…Une trouille sans nom…Mais je sais que demain sera un autre jour et que le sourire de mes filles est un baume guérisseur à lui seul..
      Merci Céline..Bisous aux petites puces.

  8. Tout ne tient qu’à un fil, rien n’est acquis. La vie est un perpétuel combat avec des hauts et des bas. Ne baisse pas les bras, les choses vont s’arranger. C’est normal de flancher et de se laisser aller vers les doutes, c’est comme ça qu’on en revient plus fort et plus sûr de soi.
    Courage et bisous à toute la famille.

    • Ah Nelly …Merci pour ces mots juste …C’est exactement cela …hauts et bas…Désolé pour ton dernier retour en France..Nous nous sommes manqués mais promis , ce n’est que partie remise …Encore merci de ton soutien malgré la distance…Big kiss ..

  9. ma chère Patou, je suis de tout coeur avec toi et je comprends ce terrible sentiment qui « joue » sur le moral et le met en mode yoyo, cette incertitude qui laisse une sensation de peur cachée qui peut enfler à tout moment. Et je ne le vis qu’à travers toi et willy, alors j’imagine que cela doit être vraiment difficile à gérer…Je pense souvent à vous , je vous embrasse bien fort avec un bonus pour Cassie. Bizzzzzzz

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