Journal de bord du combat de Cassie, atteinte d'une leucémie aigüe lymphoblastique

Archives de février, 2012

DES CHIFFRES ET DES LETTRES

Il y a une quinzaine de jours, Cassie m’a demandé le nombre de bilans sanguins effectués depuis le début de sa maladie.

Je ne m’étais jamais vraiment posée la question du traitement sous cet angle et le soir même, muni du dossier médical (plutôt volumineux le temps faisant), d’une feuille et d’un crayon, je me suis lancée dans des totaux qui m’ont donné le vertige.

Il est une chose de vivre le traitement, « le nez dans le guidon » mais cela en est une autre de faire le calcul de tout ce qui l’a composé de 2008 à ce jour.

Vous êtes prêt ? alors c’est parti….

5 Myélogrammes (ponction dans l’os iliaque pour prélever un échantillon de moelle osseuse)

1 Anesthésie générale (pose du cathéter)

31 Ponctions lombaire (ponction pour analyser le liquide céphalo-rachidien et injecter de la chimio)

56 Injections de chimiothérapie

207 Prises de sang (hors prélèvement sur cathé)

119 jours passés à l’IHOP

132 allers-retours sur l’IHOP

101 allers-retours aux soins programmés du CHU pour les contrôles réguliers

12 allers-retours sur l’ HFME pour les bilans

225 cachets de purinéthol, dectancyl et lanvis (corticothérapie, etc …)

444 cachets de méthotrexate

444 cuillères à café de bactrim

20 transfusions (sang, plaquettes, plasma)

30 changements de pansement de cathéter (une épreuve pour ceux qui connaissent :()

1 septicémie

Des mucites en veux-tu en voilà sur toutes les muqueuses du corps (bouche, gorge, trachée, anus et j’en passe)

8 mois d’un régime sans sel sans sucre et composé uniquement d’aliments dits « protégés » (sans germe donc autant dire régime très restrictif)

Mais aussi des moments à part…

3 Mac-do « autorisés » pendant « l’interval therapy » (7 semaines) : vive les nuggets et le ketchup ! sans oublier, de la Bûche de chèvre, autorisée exceptionnellement pendant cette même période (merci Virginie), le summum du plaisir pour Cassie qui rêvait de manger du « vrai » fromage depuis des mois.

Des Tonnes de tranches de jambons blancs et de knackis ball achetés (spéciale dédicace pour Elisa)

Des « Apéro » aux « monster munch » pour faire glisser les cachets de chimio et d’antibiotique

Plusieurs kilos de Raisins blancs et de tablettes de Chocolat engloutis par les mamans (Fabienne, ne te sens pas visée lolll), pour accompagner les longues nuits angoissantes passées à l’IHOP

Des Fruits sous cellophane au doux goût et parfum de javel (régime protégé oblige) mais des fruits quand même 🙂

Des Sorties « Détente » au CLB (pavillon cancéro des adultes), histoire de se rendre au point H pour voir des gens « normaux » et respirer l’air de l’extérieur entre deux ouvertures du hall d’entrée :).

Des Mini-Courses dans les couloirs de l’IHOP avec les potences à perfusion (plus connue chez nous sous le petit surnom « coquillette »), avec Cassie et Elisa, tranquillement installées sur les roulettes pendant que les mamans poussent tout ce petit monde.

Des Fous-Rires entre mamans,  peut-être déplacés vu de l’extérieur, mais salvateurs et bienfaiteurs pour affronter la difficulté des journées et nuits de traitement (petit clin d’oeil à Fabienne et nos « actions commando » pour récupérer des serviettes de toilettes et oreillers 🙂 ; on en avait des soucis hein 😉 )

Notre futur gardera à jamais l’empreinte de ces moments de vie dont nous nous efforçons chaque jour d’extraire le meilleur pour avancer.

« On peut aussi construire quelque chose de beau avec les pierres qui entravent le chemin ». Goethe.


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