Journal de bord du combat de Cassie, atteinte d'une leucémie aigüe lymphoblastique

DES CHIFFRES ET DES LETTRES

Il y a une quinzaine de jours, Cassie m’a demandé le nombre de bilans sanguins effectués depuis le début de sa maladie.

Je ne m’étais jamais vraiment posée la question du traitement sous cet angle et le soir même, muni du dossier médical (plutôt volumineux le temps faisant), d’une feuille et d’un crayon, je me suis lancée dans des totaux qui m’ont donné le vertige.

Il est une chose de vivre le traitement, « le nez dans le guidon » mais cela en est une autre de faire le calcul de tout ce qui l’a composé de 2008 à ce jour.

Vous êtes prêt ? alors c’est parti….

5 Myélogrammes (ponction dans l’os iliaque pour prélever un échantillon de moelle osseuse)

1 Anesthésie générale (pose du cathéter)

31 Ponctions lombaire (ponction pour analyser le liquide céphalo-rachidien et injecter de la chimio)

56 Injections de chimiothérapie

207 Prises de sang (hors prélèvement sur cathé)

119 jours passés à l’IHOP

132 allers-retours sur l’IHOP

101 allers-retours aux soins programmés du CHU pour les contrôles réguliers

12 allers-retours sur l’ HFME pour les bilans

225 cachets de purinéthol, dectancyl et lanvis (corticothérapie, etc …)

444 cachets de méthotrexate

444 cuillères à café de bactrim

20 transfusions (sang, plaquettes, plasma)

30 changements de pansement de cathéter (une épreuve pour ceux qui connaissent :()

1 septicémie

Des mucites en veux-tu en voilà sur toutes les muqueuses du corps (bouche, gorge, trachée, anus et j’en passe)

8 mois d’un régime sans sel sans sucre et composé uniquement d’aliments dits « protégés » (sans germe donc autant dire régime très restrictif)

Mais aussi des moments à part…

3 Mac-do « autorisés » pendant « l’interval therapy » (7 semaines) : vive les nuggets et le ketchup ! sans oublier, de la Bûche de chèvre, autorisée exceptionnellement pendant cette même période (merci Virginie), le summum du plaisir pour Cassie qui rêvait de manger du « vrai » fromage depuis des mois.

Des Tonnes de tranches de jambons blancs et de knackis ball achetés (spéciale dédicace pour Elisa)

Des « Apéro » aux « monster munch » pour faire glisser les cachets de chimio et d’antibiotique

Plusieurs kilos de Raisins blancs et de tablettes de Chocolat engloutis par les mamans (Fabienne, ne te sens pas visée lolll), pour accompagner les longues nuits angoissantes passées à l’IHOP

Des Fruits sous cellophane au doux goût et parfum de javel (régime protégé oblige) mais des fruits quand même 🙂

Des Sorties « Détente » au CLB (pavillon cancéro des adultes), histoire de se rendre au point H pour voir des gens « normaux » et respirer l’air de l’extérieur entre deux ouvertures du hall d’entrée :).

Des Mini-Courses dans les couloirs de l’IHOP avec les potences à perfusion (plus connue chez nous sous le petit surnom « coquillette »), avec Cassie et Elisa, tranquillement installées sur les roulettes pendant que les mamans poussent tout ce petit monde.

Des Fous-Rires entre mamans,  peut-être déplacés vu de l’extérieur, mais salvateurs et bienfaiteurs pour affronter la difficulté des journées et nuits de traitement (petit clin d’oeil à Fabienne et nos « actions commando » pour récupérer des serviettes de toilettes et oreillers 🙂 ; on en avait des soucis hein 😉 )

Notre futur gardera à jamais l’empreinte de ces moments de vie dont nous nous efforçons chaque jour d’extraire le meilleur pour avancer.

« On peut aussi construire quelque chose de beau avec les pierres qui entravent le chemin ». Goethe.


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Commentaires sur: "DES CHIFFRES ET DES LETTRES" (21)

  1. Bonjour, Je vous écris ces quelques mots pour souhaiter un bon et heureux anniversaire à Cassie. J’espere que tout va bien pour vous et que vous avez arreter ce blog par rapport à la stratègie du bonheur et pour pouvoir plus facilement tourner la page de la maladie. Sacher que je pense très souvent à vous malgré que l’on se connait pas. Embrasser Cassie pour moi.

  2. Veronique a dit:

    Un petit bonjour à Cassie et à toute la famille

    J’espère que la miss va bien et que vous profitez de cette douceur de vivre qu’apporte l’été et les moments en famille.
    J’ai hâte de lire des nouvelles de la puce. Elle a du tellement grandir!
    Ici, nous en sommes à 7 mois d’entretien, Benjamin aura sa 7 ème réinduction dans quelques jours.
    Nous avons dit aurevoir à Mr KT fin Mars et le 2 Avril, le loulou a pu retourner à l’école…Joie indescriptible pour toute la famille!
    Il y a eu un petit « couac » début Mai avec un méchant virus à la noix…3 jours d’hospitalisation qui nous ont fait rebasculer dans les doutes et l’angoisse. Nous savons que malheureusement il y en aura d’autres et nous essayons d’apprendre à vivre avec. Les vacances, la mer, le soleil…tout cela nous a fait un bien fou et nous profitons de cette légèreté qui fait tant de bien.
    Cette semaine, Benjamin tombe ses cheveux de manière impressionnante…Il parait que cela arrive très souvent à une période de l’entretien… Des souvenirs difficiles pour papa et maman, mais le petit garçon de 4 ans et demi s’en fiche pas mal tant qu’il peut se baigner, manger des glaces et jouer avec ses copains…

    Grosses bises à tous

    Véronique

  3. BONNET Cécile a dit:

    Un énorme bisou à toi jolie Cassie. Je pense toujours très souvent à vous et à votre courage ! Encore plus qu’avant je dois dire car je suis maman maintenant et on ne peut s’empêcher de penser que les maladies touchent même la prunelle de nos yeux et nous ressentons une très petite, infime partie de cette peur au ventre que vous mentionnez Patricia…En tout cas quel bilan…et quel courage!Les enfants semblent avoir une force intérieure qui inspire le respect aux plus ‘grands’ je trouve.Je souhaite de tout mon coeur que la recherche puisse tordre le cou à la leucémie dans un futur proche!Avec toute mon affection et à très bientôt.
    Cécile

    • Je pense que lorsque l on devient maman tout prend un sens différent. Ces maladies sont terribles. Merci de venir régulièrement sur le blog. Je mettrai prochainement des nouvelles de ma puce. En attend plein de bisous et vivez à fond votre bonheur d être maman. Pour ma part je me delecte chaque jour de ce bonheur simple qui est de voir grandir mes filles en croisant les doigts pour que la maladie nous oublie. Affectueusement. Patricia.

  4. Laetitia, maman de Evan a dit:

    Bonjour!!!
    Je suis tombé sur votre blog…comment allez vous depuis tout ce temps????
    De notre côté , Evan est toujours en rémission, les IRMs s’espacent (tous les 3 mois) et la famille s’est agrandit (un 3° garçon!!!!!!!!!!!!).
    Biz à vous!
    Famille Rioux d’Ardèche!!

    • Bonjour Laetitia. Vraiment heureuse de ce message Et oui le temps passe et je vois que la famille s est agrandie c est super. Pour nous aussi le temps avance au rythme des contrôles. Cassie grandit à vue d œil et respire la joie de vivre. Malgré les épreuves que la vie continue à mettre sur notre route seul importe ce bonheur simple de profiter de notre famille. J espère que l on se verra prochainement avec l équipe de rêves. Des bisous.

  5. Coucou Patricia, merci je viens de voir votre commentaire sur le blog de Celia…Non jusqu’à présent aucun effet sur sa santé, dorénavant nous devons faire une prise de sang tous les 3 mois pendant un an ensuite tous les 6 mois sur une année et puis une fois par an jusqu’à ses 18 ans… Pour l’instant rien à déplorer, je dirais même quelque chose de positif, si elle le voit elle risque de m’en vouloir, les règles sont apparues il y a peu de tant alors qu’on ne savait pas ce qu’il adviendrait, les docs étaient très contents hier et disaient que c’était là aussi signe d’un bon développement….

    • Patricia maman de Cassie a dit:

      Merci Stefania d avoir pris le temps de me répondre. Celia me donne de l espoir. Je reste très prudente mais un petit coin de mon cerveau se laisse aller à imaginer un moment identique à celui que vous vivez. C est durement stupide mais le temps passe et une partie de moi à encore plus peur qu avant. Plein de bisous à vous tous et encore merci de prendre le temps pour les familles encore dans le combat alors qu il serait bien logique que vous lâchiez tout ça maintenant. À bientôt Stefania

  6. Bonjour, je viens de parcourir votre blog, beaucoup de similitudes avec notre parcours, je n’ai jamais fait le calcul comme vous mais c’est vrai que cela en aurait valu la peine….
    Bonne continuation
    Stefania maman de Celia

    • Bonjour Stefania …merci d’avoir laissé un message sur ce blog ..je suis allée voir celui de Celia et wahooo que d’émotion à lire cette date du 18 avril..Oui, une renaissance, j’en suis convaincue. je vous souhaite tout le bonheur du monde avec votre famille. Celia est magnifique . Par contre, je me demandais si des effets secondaires sont à déplorer aujourd’hui sur la santé de Célia .. Voili voilou je viendrais prendre des nouvelles sur le blog dorénavant. Bonne continuation
      Patricia

  7. Contente de vous lire, effectivement tout ces chiffres ca fait un peu peur, mais nos enfants sont forts ( de vrai champion et championne) nous nous avons passé la date des 2 ans le 8 février 2010 on nous annoncais la terrible nouvelle. Mais on s’en sort petit à petit. Déja 21 mois de remission pour nous. J’espere que Cassie va bien nous pensons souvent à vous.
    Gros bisous à vous tous

    • Merci Céline..Cassie va à peu près bien malgré une grippe encore cette année très forte et épuisante pour elle…Le moral est fluctuant mais on travaille à notre stratégie du bonheur donc on espère que les beaux jours arrangeront les choses. 21 mois de rémission, c’est bien …petit pas après petit pas …la guérison de nos enfants au bout. Je pense souvent à vous aussi. Donnez moi des nouvelles. Je vous ai aperçu sur la page FB de Mahée. Cela m’a touché. Plein de bisous à toute la famille.

      • Un petit coucou pour dire qu’on pense à vous. Hate d’avoir de vos nouvelles. J’espere que Cassie va bien. Chez nous tout va bien Mathéo a passé le cap des 24 mois de rémissions( grande victoire pour nous, on est tres fiere de lui) et le docteur nous à donné l’autorisation pour qu’il commence l’école en septembre encore de nouvelle découverte en perspective pour notre petit Mathéo. On vous fait pleins de gros bisous. A tres vite

  8. creationsmarleneMarlene a dit:

    et bien, ca fait froid dans le dos tout ca.. il en faut du courage pour supporter tous ces traitements…
    Des gros bisous a Cassie et à toute la famille bien sur!

    • Oui, c’est clair..sacrée petite fille que ma puce…mais comme tous les enfants malades. Des bisous Marlène et on se voit j’espère très vite pour un petit repas entre midi et deux ou autre. On se tient au courant.

  9. Il manque un chiffre: le nombre d’infirmières et d’auxiliaires adorables rencontrées!!! lol!!!

    Sans rire, ca en fait des chiffres! Derrière notre blouse blanche, on ne se rend pas vraiment compte de ce que cela représente au final! On fait tout ca on sait que c’est dur mais la wahou les chiffres sont impressionnants!

    Grosses bises

    Emilie

    • Oh oui …de belles rencontres …et le temps faisant, cela me touche encore plus…De gros bisous à toutes et oui, les chiffres sont importants pour rendre hommage au courage de nos petits combattants..Aurions nous la force d endurer tout cela ?
      Affectueuses pensées pour toutes et tous

  10. nous avons vécu la maladie comme tu le sais mais ouf pour nous pas tout ça
    malgré tous ses chiffres et ces lettres j’espere que vous ne vivrez plus jamais cela et je ne le souahite d’ailleurs à personne meme à mon pire enemie

    vous en etes ressortie tres fort et avec un folle envie de profiter de chaque instant de la vie
    regarde la force de ta puce et comme elle est belle aujourd’hui
    $rien n’effacera l’enfer que vous avez vécu non rien bien malheureusement

    et regarde vers l’avenir autant soit peur que ce soit possible

    et n’oublie on a promis que 2012 serait l’année d’une visite pour se revoir loin de l’hopital et de la maladie

    bisous à vous et je t’envoie à toi et ta famille tout mon soutien

    à bientot pour vos nouvelles

    • Oui promis, @ très vite …Grippe et autres indésirables ne nous ont pas épargnés cet hiver mais les beaux jours devraient remettre un peu d’autres dans tout cela. Des bisous

  11. Il est vrai que lorsqu’on a « la tête dans le guidon » on avance sans trop réfléchir avec le seul but de maintenir la tête hors de l’eau. Ensuite arrive le moment de faire le bilan et de digérer tout cela et je commence tout juste à comprendre à quel point le chemin sera long…

    J’espère que votre petite Cassie va bien et que les vacances de Février sont source de repos, de sorties et de bons moments en famille.

    Pour nous, les 9 mois du traitement intensif viennent de s’achever( 13 Mai/13 Février) avec 3 jours d’hospitalisation pour bronchiolite histoire de boucler la boucle…Un retour difficile dans cette petite chambre, mais le sentiment d’un passage obligé pour fermer un chapitre.
    A ce jour, le petit Benjamin est en repos avant d’entamer son traitement d’entretien dans les prochains jours. Hier, il nous a offert un super bilan et nous avons pu fêter cela à la neige cet après midi. Une première sortie, un premier pas vers un peu plus de liberté.
    Nous attendons de savoir pour la suite. Quand va t il pouvoir enlever le masque?, quand pourra t il retrouver son école?, à quand l’ablation du KT?…beaucoup de questions qui vont bientôt trouver des réponses.
    Je sais que rien n’est gagné. La bataille sera encore longue mais voilà on avance et c’est déja ça.

    J’espère vous relire très vite. Encore bravo à Cassie qui a tellement eu d’épreuves à traverser. Ils sont si courageux nos loulous!

    Véronique

    • Merci Véronique …oui, nos enfants sont d’un courage sans nom..Cela me touche toujours autant de lire cette satanée date du 13 mai…Je vous promets que cette nouvelle étape est une bouffée d’oxygène..Oui, il y aura encore des moments difficiles mais, avec le temps, il s’agit plus d’apprendre à vivre avec la peur au ventre. d’une certaine façon, tant que l’on est dans le traitement lourd, on a presque l’impression que rien ne peut arriver à nos enfants ; après, c’est un peu différent mais ainsi vont les choses..Merci pour ces nouvelles car je pense souvent à Benjamin..Bientôt l’ablation de Monsieur KT, un moment magique, comme si avec ce retrait, le mal s’en allait aussi : tout un symbole quoi. Allez des bisous plein d’encouragements pour la suite…le meilleur reste à venir.

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