Journal de bord du combat de Cassie, atteinte d'une leucémie aigüe lymphoblastique

Archives de août, 2014

BELLA VITÀ

Vos messages insistants ont eu raison de mon silence 😊.

Non pas que je ne pensais pas à vous. Bien au contraire.

Mais le besoin de décrocher de la leucémie s’est fait sentir plus pressant cette année.
Tout simplement parceque Cassie grandit et apprécie de moins en moins que nous évoquions cette partie de sa vie.

Alors, nous avons tous pris le même pas décidé : laisser la leucémie derrière nous et reprendre pied dans la routine, le quotidien.

En essayant cependant de ne pas se laisser rattraper par le côté négatif de cette vie « normale » : se prendre la tête pour des choses futiles etc …
Et ….cela est bien plus facile à dire qu’à faire 😉.

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Beaucoup me disent que cela est bon signe : nous passons à autre chose….
Sûrement.
Mais il n’est pas question de faire comme si la maladie n’avait jamais existé.
Elle a fait partie de notre vie ( vous noterez que j’utilise le passé et non le présent …on progresse 😉).
Elle l’a bouleversé. Elle l’a fait virer au cauchemar.
Mais elle l’a aussi intensifié. Elle lui a donné des couleurs 🌈 lumineuses.
Rien n’est plus pareil. Dans le pire comme dans le meilleur.

Et c’est ce meilleur que je veux garder, et dont je veux me nourrir au quotidien.
Alors, je lutte chaque jour pour que la routine ne prenne pas le dessus.
Les tracas du quotidien, tant professionnels que personnels, je m’efforce de les voir avec le bon regard, celui qui permet de prendre de la distance, du recul.
Souvent j’y parviens. Parfois j’échoue. Ainsi va la Vie.
Mais je suis en phase avec moi-même et c’est là le plus important.
Mais assez parlé de moi, de nous.

Parlons de ma miss.
Après deux années de croissance très modérée, il semblerait que nous amorcions un nouveau virage : Cassie grandit enfin !
Il était temps car elle commençait à mal vivre sa petite taille.
Bon, n’exagérons rien non plus.
Elle ne sera pas pour autant géante au final mais les quelques centimètres pris cette année et les trois changements de pointure en quelques mois lui ont permis d’atténuer ce sentiment de différence qui lui colle à la peau depuis quelques temps.

Nous avons également, enfin !, l’explication sur la trace du cathéter qui perdure malgré son retrait.
Après plusieurs examens, il s’avère que le KT a produit des adhérences.
A tel point que Cassou est gênée lorsqu’elle bouge le cou car la tunélisation du KT ne suit pas sa croissance. Visuellement, c’est impressionnant de voir l’emplacement du KT se creuser comme s’il était toujours en place.
La solution serait de l’opérer pour retirer ces fibrines mais, à ce jour, le professeur B ne le souhaite pas pour diverses raisons.
Pas d’opération pour quelque motif que ce soit, hors grave. Un point sera donc refait en 2015.

Côté scolaire, elle ne lâche rien. La voilà partie pour le CM2.
Un soutien orthophonique lui permet de reprendre les bases de la Maternelle et du CP/CE1 qui lui font défaut.
Le rythme est soutenu mais c’est à ce prix qu’elle affronte successivement les années.
Nous avons envisagé le redoublement pour l’aider à prendre confiance mais sa psychologue nous l’a fortement déconseillé.
Cassie assimilerait cet échec à la maladie.
Et à ce jour, sa vision de la vie est très claire : ne rien lâcher à la maladie. Rien de rien.

Toujours fidèles à nous même, nous poursuivons donc notre route, à profiter de la Vie et de ses petits bonheurs.

Depuis l’été dernier, l’Auvergne, l’Alsace sont venus enrichir notre album de souvenirs. Sans oublier la comédie musicale Robin des bois et un petit détour par la maison Pic pour un petit cours de cuisine.

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Et notre tour de France des parcs a également pris de l’ampleur avec Vulcania à l’automne, un merveilleux WE chez Disney au printemps dernier (une pensée pour Juliette 💕) et trois jours magiques à Europa park (Allemagne) il y a quelques jours.

 

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Ces moments de vie, nous les vivons intensément, précieusement.
Mais ça, vous le savez déjà 😉.

Et dans un coin de nos têtes, toujours, une pensée pour nos petits et grands combattants.

Carpe diem. ✨.
Prenez soin de vous et de vos proches.

PS : impossible de conclure sans évoquer toutes les belles rencontres, les retrouvailles, les échanges qui jalonnent notre vie depuis des mois.
Je pense, entre autre, aux « quadras », aux « mozartiens », aux amis de toujours, aux nouveaux amis, à la famille. Le planning est chargé mais nous ne nous lassons pas.
Vous vous reconnaîtrez 💛.
Merci pour ces moments partagés et hâte d’en vivre d’autre à vos côtés.
.

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