Journal de bord du combat de Cassie, atteinte d'une leucémie aigüe lymphoblastique

BELLA VITÀ

Vos messages insistants ont eu raison de mon silence 😊.

Non pas que je ne pensais pas à vous. Bien au contraire.

Mais le besoin de décrocher de la leucémie s’est fait sentir plus pressant cette année.
Tout simplement parceque Cassie grandit et apprécie de moins en moins que nous évoquions cette partie de sa vie.

Alors, nous avons tous pris le même pas décidé : laisser la leucémie derrière nous et reprendre pied dans la routine, le quotidien.

En essayant cependant de ne pas se laisser rattraper par le côté négatif de cette vie « normale » : se prendre la tête pour des choses futiles etc …
Et ….cela est bien plus facile à dire qu’à faire 😉.

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Beaucoup me disent que cela est bon signe : nous passons à autre chose….
Sûrement.
Mais il n’est pas question de faire comme si la maladie n’avait jamais existé.
Elle a fait partie de notre vie ( vous noterez que j’utilise le passé et non le présent …on progresse 😉).
Elle l’a bouleversé. Elle l’a fait virer au cauchemar.
Mais elle l’a aussi intensifié. Elle lui a donné des couleurs 🌈 lumineuses.
Rien n’est plus pareil. Dans le pire comme dans le meilleur.

Et c’est ce meilleur que je veux garder, et dont je veux me nourrir au quotidien.
Alors, je lutte chaque jour pour que la routine ne prenne pas le dessus.
Les tracas du quotidien, tant professionnels que personnels, je m’efforce de les voir avec le bon regard, celui qui permet de prendre de la distance, du recul.
Souvent j’y parviens. Parfois j’échoue. Ainsi va la Vie.
Mais je suis en phase avec moi-même et c’est là le plus important.
Mais assez parlé de moi, de nous.

Parlons de ma miss.
Après deux années de croissance très modérée, il semblerait que nous amorcions un nouveau virage : Cassie grandit enfin !
Il était temps car elle commençait à mal vivre sa petite taille.
Bon, n’exagérons rien non plus.
Elle ne sera pas pour autant géante au final mais les quelques centimètres pris cette année et les trois changements de pointure en quelques mois lui ont permis d’atténuer ce sentiment de différence qui lui colle à la peau depuis quelques temps.

Nous avons également, enfin !, l’explication sur la trace du cathéter qui perdure malgré son retrait.
Après plusieurs examens, il s’avère que le KT a produit des adhérences.
A tel point que Cassou est gênée lorsqu’elle bouge le cou car la tunélisation du KT ne suit pas sa croissance. Visuellement, c’est impressionnant de voir l’emplacement du KT se creuser comme s’il était toujours en place.
La solution serait de l’opérer pour retirer ces fibrines mais, à ce jour, le professeur B ne le souhaite pas pour diverses raisons.
Pas d’opération pour quelque motif que ce soit, hors grave. Un point sera donc refait en 2015.

Côté scolaire, elle ne lâche rien. La voilà partie pour le CM2.
Un soutien orthophonique lui permet de reprendre les bases de la Maternelle et du CP/CE1 qui lui font défaut.
Le rythme est soutenu mais c’est à ce prix qu’elle affronte successivement les années.
Nous avons envisagé le redoublement pour l’aider à prendre confiance mais sa psychologue nous l’a fortement déconseillé.
Cassie assimilerait cet échec à la maladie.
Et à ce jour, sa vision de la vie est très claire : ne rien lâcher à la maladie. Rien de rien.

Toujours fidèles à nous même, nous poursuivons donc notre route, à profiter de la Vie et de ses petits bonheurs.

Depuis l’été dernier, l’Auvergne, l’Alsace sont venus enrichir notre album de souvenirs. Sans oublier la comédie musicale Robin des bois et un petit détour par la maison Pic pour un petit cours de cuisine.

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Et notre tour de France des parcs a également pris de l’ampleur avec Vulcania à l’automne, un merveilleux WE chez Disney au printemps dernier (une pensée pour Juliette 💕) et trois jours magiques à Europa park (Allemagne) il y a quelques jours.

 

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Ces moments de vie, nous les vivons intensément, précieusement.
Mais ça, vous le savez déjà 😉.

Et dans un coin de nos têtes, toujours, une pensée pour nos petits et grands combattants.

Carpe diem. ✨.
Prenez soin de vous et de vos proches.

PS : impossible de conclure sans évoquer toutes les belles rencontres, les retrouvailles, les échanges qui jalonnent notre vie depuis des mois.
Je pense, entre autre, aux « quadras », aux « mozartiens », aux amis de toujours, aux nouveaux amis, à la famille. Le planning est chargé mais nous ne nous lassons pas.
Vous vous reconnaîtrez 💛.
Merci pour ces moments partagés et hâte d’en vivre d’autre à vos côtés.
.

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Commentaires sur: "BELLA VITÀ" (21)

  1. Catherine Bourbon (Lambert) a dit:

    Coucou la petite famille,

    J’espère que tout va bien depuis l’été dernier.
    J’ai une pensée toute particulière pour Cassy car je participerai le WE prochain à glisse en cœur, événement caritatif au profit de l’association Laurette Fuguain.
    http://2015.glisseencoeur.com/blog/coureur/catherine-bourbon/

    Gros bises à tous les 4,

    Catherine,

    • Hello Catherine. Je t’ai mis un message sur FB lors du we évoqué ! Merci de penser à ma puce malgré le temps qui passe …
      Une grosse biz de nous quatre !

  2. Laetitia (Maman de Evan Loup et Eyriel!!) a dit:

    Salut à toute la famille!
    Quel plaisir de voir vos photos! Les filles ont bien grandis…Ici la vie suit son cours aussi! Evan a lui été obligé de redoubler car depuis 18 mois il est épileptique (l’eau qui lui reste au cerveau à la place de sa tumeur n’est toujours pas partie!) mais malgré tout ça, la vie est belle et nous la croquons à pleine dents!!!!!!!
    Je comprend bien ton besoin de mettre la maladie derrière vous… C’était pareil pour nous en 2010 avec l’envie de mettre en route un petit 3°!!!!!
    Une grosse bise à vous 4 ☺

    • Laetitia.
      Tu n’imagines pas le plaisir que tu m’as fait en déposant un mot sur le blog. Trop contente d’avoir de vos nouvelles. Je pense souvent à vous.
      Tout comme vous, on profite de la Vie. On la croque, on la dévore.
      Et tout comme vous, on essaie de relativiser au quotidien …
      Evan doit avoir bien grandi.
      Je le revois avec son petit sac à dos rouge, haut comme trois pommes <3. Et toi, toujours le sourire, vaille que vaille. Souvenir souvenir.
      A très vite pour des nouvelles. Plein de bisous à vous cinq.

    • Coucou Laetitia. J’ai eu le plaisir de voir tes petits loulous lors du gala ampc. Ils sont magnifique. Voir Evan a été un grand moment d’émotion. Je le revois dans les couloirs de l Ihop avec son petit sac à dos rouge !
      J’espère que nous aurons l occasion de nous croiser lors d une prochaine sortie où tu pourras être présente !
      En attendant chez nous aussi l’envie de profiter est là et bien là !
      😄. A très vite et si vous passez vers Valence fais moi signe ! Bises à tous 😗.

  3. blache sandrine a dit:

    coucou à vous tous

    super des nouvelles

    et des bonnes alors bonne continuation et bon voyage des parcs alors

    au plaisir de se voir comme nous l’avions dit en decembre 2010

    bisous

    sandrine

  4. Bonjour Patricia,
    J’avais pu deviner au travers de vos écrits votre grande générosité et votre gentillesse. Je ne me suis pas trompée et votre message m’a profondément touchée.
    Nous sommes situés en région parisienne et Cassy est suivie à l’Hôpital Robert Debré à Paris. Elle suit le protocole Fralle 2000. Je n’hésiterai pas à vous donner de ses nouvelles tout en sachant respecter votre désir légitime de décrocher de la maladie.
    Je vous remercie encore très sincèrement « d’accompagner » notre combat.
    Je reçois avec grand plaisir votre amitié et vous donne la mienne.
    Nadine

  5. Catherine Bourbon (Lambert) a dit:

    Je suis ravie de voir que les nouvelles sont bonnes. Vos deux poupées sont simplement magnifiques.
    Gros bisous à toute la famille,
    Catherine

    • Catherine, je n’oublierai jamais ta délicate attention au plus fort du combat. Et je t’en remercie encore aujourd’hui. Et ton message me touche d’autant plus que le temps passe et que tu continues à prendre des nouvelles de ma pucinette. Merci <3. Un bisou de nous 4.

  6. coucou!
    je suis super contente d’avoir des nouvelles de cassie!! 🙂
    c’est sure que la maladie laisse des traces, je ne sais pas comment c’est une fois que l’on est guerri (pour moi ce n’est pas encore le cas…) mais je sais qu’on ne sera jamais comme avant… tout ce que cassie a vécu elle ne pourra pas l’oublier…

    je suis vraiment contente qu’elle puisse profiter de la vie, de passer plein de bon moment avec vous, et j’espère que ça continuera encore longtemps 🙂

    je vous laisse mon adresse mail, si cassie veut m’écrire ça sera avec plaisir 🙂 j’ai aussi une page facebook ou je raconte ce qu’il m’arrive au jour le jour.
    c’est lisachristianne.barteau@hotmail.fr et ma page https://www.facebook.com/lecombatdelisachristianne

    je fais de gros bisous a cassie

  7. AUFROY Nadine a dit:

    Bonjour Patricia,
    J’avais pu deviner au travers de vos écrits votre grande générosité et votre gentillesse. Je ne me suis pas trompée et votre message m’a profondément touchée.
    Nous sommes situés en région parisienne et Cassy est suivie à l’Hôpital Robert Debré à Paris. Elle suit le protocole Fralle 2000. Je n’hésiterai pas à vous donner de ses nouvelles tout en sachant respecter votre désir légitime de décrocher de la maladie.
    Je vous remercie encore très sincèrement « d’accompagner » notre combat.
    Je reçois avec grand plaisir votre amitié et vous donne la mienne.
    Nadine

  8. AUFROY Nadine a dit:

    Bonjour Patricia. Vous ne me connaissez pas et pourtant… Cela fait maintenant presque 2 ans que je suis votre blog de manière assidue. Je suis la maman d’une petite Cassy (avec un « y ») qui mène un combat contre la leucémie (LAL) depuis le mois de septembre 2012, elle rentre en 2ème année d’entretien et aura 8 ans à la fin du mois. Nous n’avons pas encore fait la moitié du chemin… Je suis tombée « par hasard » sur votre blog au détour de multiples recherches (questions ou simplement réconfort…). Grâce à vous j’ai trouvé les réponses à de nombreuses interrogations, vous avez su, sans le vouloir, apaiser certaines de mes craintes, mes doutes et répondre à certaines questions que les médecins n’écoutent pas toujours (douleurs articulaires, problème de croissance…). Si vous saviez comme je me retrouve dans vos articles, vos peurs, vos chagrins, vos pensées, vos émotions, vos envies, vos petits bonheurs et comme je retrouve ma Cassy dans la votre. A ce titre, sans vouloir être intrusive, je voulais tout simplement vous remercier… votre blog est salvateur pour moi… Je vous souhaite ainsi qu’à votre magnifique Cassie, sa sœur et son papa beaucoup de bonheur pour la suite…

    • Il y a des commentaires qui touchent particulièrement et celui ci en fait partie.
      Je suis très émue Nadine. Emue de savoir qu’ une petite Cassy vit le même combat. Émue de lire la maman qui accompagne le combat de sa fille que je ne connais que trop. J’aurais pu écrire ce que vous m’exprimez.
      Êtes vous de notre région ? Cassy suit elle le protocole Fralle ou EORTC ? Je serais heureuse que vous me donniez des nouvelles.
      Quant au blog, je suis touchée de savoir qu’il n’a pas été vain. Il a répondu à un besoin et aujourd’hui, s’il peut accompagner d’autres parents, j’en suis humblement fière.
      Encore merci Nadine. Sincèrement. Je me remplis des petits bonheurs simples et cet instant en fait partie. Désormais, une petite Cassy aura sa place dans mes pensées. Toute mon amitié.
      Patricia.

      • AUFROY Nadine a dit:

        Bonjour Patricia. J’avais pu deviner au travers de vos écrits votre grande générosité et votre gentillesse. Je ne suis pas déçue. Votre message m’a profondément touchée.
        Nous sommes situés en région parisienne et Cassy est suivie à l’hôpital Robert Debré à Paris. Elle suit le protocole Fralle 2000. Je n’hésiterai pas à vous donner de ses nouvelles.
        Encore sincèrement merci à vous « d’accompagner « notre combat.
        Je reçois avec plaisir votre amitié et vous donne la mienne.
        Nadine

      • AUFROY Nadine a dit:

        Bonjour Patricia,
        J’avais pu deviner au travers de vos écrits votre grande générosité et votre gentillesse. Je ne me suis pas trompée… Votre message m’a profondément touchée.
        Nous sommes situés en Région parisienne et Cassy est suivie à l’Hôpital Robert Debré à Paris. Elle suit le protocole Fralle 2000. Je n’hésiterai pas à vous donner de ses nouvelles tout en sachant respecter votre désir légitime de décrocher de la maladie.
        Je vous remercie encore très sincèrement « d’accompagner » notre combat.
        Je reçois avec plaisir votre amitié et vous donne la mienne.
        Nadine

      • AUFROY Nadine a dit:

        Bonjour Patricia,
        J’avais pu deviner au travers de vos écrits votre grande générosité et votre gentillesse. Je ne me suis pas trompée et votre message m’a profondément touchée.
        Nous sommes situés en région parisienne et Cassy est suivie à l’Hôpital Robert Debré à Paris. Elle suit le protocole Fralle 2000. Je n’hésiterai pas à vous donner de ses nouvelles tout en sachant respecter votre désir légitime de décrocher de la maladie.
        Je vous remercie encore très sincèrement « d’accompagner » notre combat.
        Je reçois avec grand plaisir votre amitié et vous donne la mienne.
        Nadine

    • Bonjour Nadine. Je viens un peu aux nouvelles de petite Cassy.
      Je vous souhaite un beau printemps aux côtés de votre petite puce et de votre famille.

  9. delphine a dit:

    bisous! passez de bonnes vacances!

  10. courtial a dit:

    C’est fou…nous aurions pu écrire le même texte. Cette envie de ne pas laisser les petits tracas de la vie quotidienne gâcher ces moments que nous savons si précieux… C’est notre devise de tous les jours. La vie est trop courte pour s’ennuyer de détails sans importance.
    Je suis vraiment contente de voir que Cassie va bien et que les centimètres sont au rendez vous.
    Pour nous aussi, cela va plutôt pas mal. Benjamin rentre en ce1 et lui non plus ne laisse rien à la maladie. Mais il reste « marqué » au fer rouge et même si la vie a retrouvé son chemin, le passé reste présent dans bien des choses. Je crois que nous devons l’accepter.
    Merci pour ces belles photos et pour ces bonnes nouvelles.
    J’ai tellement « arpenté » les blogs pour essayer d’y trouver des nouvelles rassurantes…
    Courage à tous ceux qui sont dans la bataille…
    Véronique

    • J’avoue que je guettais ces nouvelles Véronique ;-).
      Oui, le passé laisse une empreinte indélébile.
      Un gros bisou à Benjamin et passez un beau mois d’Aout. Au plaisir des prochaines nouvelles.
      Patricia.

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