Journal de bord du combat de Cassie, atteinte d'une leucémie aigüe lymphoblastique

C’EST LA RENTREE..

Et oui, déjà la rentrée scolaire..Motivée comme jamais, Cassie a fait sa rentrée en CE1.

Mais, petit hic…la motivation de Mle Cassou a soudainement disparu au portail de l’école. :(.

Et moi qui n’avais pas vraiment connu ce peu d’enthousiasme, je suis restée complètement démunie devant le chagrin et l’angoisse de ma puce.

Heureusement, à force de câlins et de mots de réconfort, j’ai réussi à l’amener devant sa classe et la gentillesse de son maître Samuel et de ses petits copines de classe a fait le reste.

La journée s’est très bien passée et le soir même, cette rentrée faite dans les pleurs n’était plus qu’un mauvais souvenir. Oufffffffffff.

Et depuis, c’est de la folie…Entre l’école, le travail, les activités extra-scolaires, les réunions, les courses, je vole, je cours…je ne touche pas terre..Ah oui, j’oubliais…il y a aussi le chien …

Du haut de ses petits 3 mois, notre petite boule blanche occupe bien mes journées et mes nuits (ça, je n’avais pas prévu lolll) mais chaque jour qui passe apporte un mieux…Il faut bien que jeunesse se passe loll

Pour Cassie, l’arrivée de Groseille ne s’est pas déroulée comme prévu dans les 1ers jours.

Bien que transportée de joie, ma puce a eu beaucoup de mal à surmonter sa peur des microbes et l’exubérance d’un petit chiot n’a pas arrangé les choses. Cassie appréhendait chaque moment d’effusion de son chien et n’osait pas la caresser, alors les bisous, je ne vous en parle même pas.

Nous avons pris conscience du traumatisme de ces 3 dernières années où l’hygiène poussée à son extrême dirigeait les actes de notre vie…Sans oublier que les animaux représentaient l’interdit par excellence.

Pour Cassie, l’arrivée de Groseille a été un total bouleversement dans ses automatismes.

Tous les interdits qu’elle s’imposait ont volé en éclats. En un mois, fini la peur des microbes, du contact avec les animaux. Notre petite chien est une thérapie à elle toute seule.

Cassie évolue à un rythme fou auprès de sa petite boule de poil.

L’enfant craintive, apeurée, voir angoissée, fait doucement place à une petite fille sans aucune retenue et c’est un bonheur total de la voir si proche de sa chienne.

Il reste du chemin à parcourir mais le temps fera le reste.

Bon mois de Septembre à tous.

PS : Petit coucou spécial à Elisa qui a également accueilli un petit »4 pattes » chez elle…Bienvenue à Monsieur Gaston. Avis à la famille : on attend toujours la photo sur FB 🙂

VIVE LES VACANCES …


Nous revoiloù…

Le temps a passé depuis notre dernier message mais il faut dire que notre famille vit à 100 à l’heure depuis fin mai.

Le rythme soutenu a commencé avec le départ de Miss Cassie, fin mai, en classe de découverte à Lus La Croix Haute. Une séparation de 5 jours avec notre puce qui, bien que très difficile au départ (pour maman surtout !), s’est avérée très positive pour notre famille, au final. Une façon d’exorciser nos vieux démons, ces satanés souvenirs lyonnais qui restaient nos seuls référents en matière de séparation (angoisses et pleurs de Cassie dès que maman dormait à la maison des parents pour se reposer pendant que papa prenait le relais à l’IHOP).

Cassie a adoré ce séjour et en est revenue plus mature.

Pour ma part, à peine eu le temps de me remettre de cette séparation que le mois de juin a pointé le bout de son nez et ma reprise de travail à temps plein avec..Snif, snif..

Moment très difficile que de laisser mes filles…le sentiment de les abandonner alors que la situation n’est pas encore clairement positive mais la vie est ainsi faite.

La maladie de Cassie me demandant encore de la disponibilité (contrôle, prise de sang, etc ..), je me suis organisée en conséquence mais le sentiment de culpabilité est là, clairement.

Juin est donc passé Vitesse Grand V et s’est magnifiquement terminé avec l’annonce du passage en CE1 de Cassie et CM2 pour Eléa. Une belle langue tirée à la maladie. Bravo mes puces, nous sommes très fiers de vous deux. Contre vents et marées, vous avancez et ne lâchez rien..Sacrées leçons que vous nous donnez à tous.

Juillet est arrivé, quant à lui, sur les chapeaux de roues ! Il nous a amené son lot de contrariétés mais aussi et surtout, un contrôle sur Lyon, rassurant et apaisant et, cerise sur le gâteau, DES VACANCES.

Nous les attendions avec une impatience, vous n’imaginez même pas !!

Nous sommes partis 1 semaine à l’Océan, en Charente-Maritime, à côté de Royan, dans le « fameux » centre qui nous avait accueilli en 2009, par l’intermédiaire de l’association REVES.

 

Malgré une météo contrariante les premiers jours, nous avons passé une très belle semaine, faite de visites au Zoo de la Palmyre, à l’Aquarium de la Rochelle, aux grottes de Matata et bien sûr, du magnifique village de Talmont et sa petite Eglise.

 

Le reste de la semaine s’est tranquillement déroulé entre plage et piscine, la journée et crêpes et glaces, en soirée.

Nous avons repris la route, dorés et reposés et avons fait un petit crochet par le Futuroscope où nos puces ont pu profité pendant 48h de toutes les attractions du parc, bien que quelques centimètres manquaient à l’origine à Miss Cassou mais c’était sans compter sur la ruse de Papa et Maman ! Mais chuuut, il ne faut pas le dire, c’est un secret :).

   

On pourrait penser que les choses auraient pu s’arrêter là mais  non !

Au plus fort du traitement de chimiothérapie, nous avions fait une promesse à Cassie…Avoir un jour un animal.

Et c’est ainsi qu’à peine rentrés de Vacances, une petite « groseille » est arrivée parmi nous.

Cassie et Eléa apprivoisent tout doucement leur petite boule blanche.

Les vacances continuent encore pour 15 jours et nous allons nous efforcer de récupérer de toutes ces semaines bien remplies.

Mais, vous savez quoi ? j’adore ce rythme. Notre famille vit, bouge et cela me remplit de bonheur.

Dans quelques semaines, ce sera la rentrée avec son lot de contraintes et contrariétés mais aujourd’hui, je préfère ne pas y penser et juste me remplir de ce bonheur simple qu’est d’être auprès de ma famille.

De belles vacances à tous.

Patricia & co.

Etrange sensation que celle que je ressens aujourd’hui..

il y a 3 ans, jour pour jour, je recevais ce coup de fil terrible nous demandant de nous rendre à l’hôpital de Valence, suite aux mauvais résultats de la prise de sang de notre puce.

Hospitalisée immédiatement, la nuit du 14 mai 2008, nous avons espéré, prié, supplié pour que le myélogramme prévu sur l’IHOP, le lendemain matin, soit négatif. On nous annonçait pourtant une quasi-certitude du diagnostic à 95% mais je m’accrochais à ces pauvres petits 5% restants.

Mais le miracle n’a pas eu lieu. Le 15 mai 2008, le couperet est tombé : LEUCEMIE AIGUE LYMPHOBLASTIQUE.

Et trois ans, depuis, se sont écoulés. 3 années que je n’ai pas vu passer. 3 années où la maladie a régné tel un dictateur, régissant nos vies, nos sentiments.

3 ans, cela paraît long « vu de l’extérieur » mais croyez-moi, de « l’intérieur » c’est tout autre.

La notion de temps disparaît : seul vous guide le traitement et le planning qui l’accompagne.

Et puis vient le moment où cette étape se termine, où la vie reprend son cours dit « normal ». Moment destabilisant, où il faut réapprendre à vivre et non plus survivre…

Et le temps fait le reste…

Aujourd’hui, Cassie est âgée de 6 ans 1/2….

La petite puce de 3 ans 1/2 a fait place à une petite fille de bientôt 7 ans, aux magnifiques cheveux longs et aux grands yeux bleus-verts.

Le « bébé » timide, renfermé, a fait place à une enfant tonique, joyeuse, qui dévore la vie à pleine dent (ou du moins qui essaie vu le nombre de dents de lait perdues 🙂 ).

Quand je la regarde, je vois tout le chemin parcouru. Il en reste encore, c’est un fait, une réalité mais j’ai enfin compris qu’il ne servait à rien de courir après le temps, comme si notre Vie serait plus belle lorsque, dans 2 ans, la maladie sera considérée comme « derrière nous ».

Le bonheur est une trajectoire et non une destination.

Seul importe l’instant présent et ce que nous en faisons.

Encore merci à tous de passer encore, si nombreux, sur ce blog.

N’hésitez pas à nous laisser un petit message. Cassie adore vous lire et nous aussi.

A très vite pour des nouvelles de notre puce.

Prenez soin de vous.

Patricia.

SOLEIL…

Le soleil est revenu parmi nous et avec lui, l’impression de chasser tout le négatif des dernières semaines.

Cassie nous a offert des résultats sanguins rassurants (en attendant les prochains :() et depuis, il fait « soleil » dans notre tête et notre coeur… 🙂

C’est une image très « kitch » mais je vous assure que c’est véritablement ce que nous ressentons. Pour ma part, je me sens plus légère ;  en quelque sorte « apaisée ».

J’ai décidé d’arrêter de scruter ma fille, de chercher à expliquer sa pâleur, ses bleus, sa fatigue. Il est temps de lâcher prise. C’est épuisant et destructeur. Et, au final, cela ne change rien au « problème ».

Ma puce est maintenant âgée de 6 ans ..C’est une petite fille pleine de vie, une enfant comme les autres. Oui, oui, vous avez bien lu …je l’ai dit : Cassie est une petite fille comme les autres.

Elle a le droit d’être fatiguée par ses journées d’école…

Elle a également le droit de se faire des bleus en jouant avec ses petits copains d’école et en l’absence de soleil, il est NORMAL que son teint de peau soit clair. Vous êtes bronzé, vous, en plein hiver ?? lolll.

Cassou est aussi gourmande de tout, au sens propre comme au sens figuré.

C’est un pur bonheur de la voir reprendre contact avec la Vie dans ce que celle-ci a de plus banal : se rendre à l’anniversaire d’une petite camarade de classe, aller au cinéma, faire du vélo comme une grande » sans roulettes », etc …Hummm, j’adore.

Avec le soleil, c’est la Vie qui reprend …et c’est un bonheur sans nom.

Chaque week-end est consacré à nos filles, notre famille, nos amis. C’est un bonheur que je souhaite à tout le monde, que d’apprécier ces moments si simples en apparence mais si forts à vivre.

Plein de soleil à tous…

Après un automne et un début d’hiver plutôt calme, le mois de février s’est avéré chaotique.

Cassie nous a fait une belle grippe puissance XXL et, à peine eu le temps de se remettre pour profiter de sa jolie fête d’anniversaire qu’elle nous a débuté une bronchite « maosse kosto ».

Heureusement, les vacances scolaires sont arrivées à point nommé pour qu’elle récupère.

Nous avions prévu de profiter pleinement d’une semaine de vacances avec nos puces mais, là encore, les choses ne se sont pas passées comme nous nous y attendions. J’ai passé ma semaine à lutter contre une bronchite qui m’a laissé HS.

Ce qui m’agace particulièrement car depuis quelques temps, j’ai une tendance désagréable à être malade lors de mes congés. Il semblerait que je relâche la « pression ». Bonjour le résultat. Mais bon, passons…Ce n’est pas important…

Mars est arrivé et Cassie a mis plusieurs semaines à récupérer une « petite » forme..Pâleur, fatigue, bleus, le « cocktail » que j’adore et qui nous a fait passer un mois de Mars « du tonnerre » !!

A cela, vous rajoutez un RDV sur Lyon avec notre gentil Professeur B. +  un petit détour par l’IHOP (éclair, le détour..Désolée Emilie, Aurélie, Elodie et les autres mais nous n’avons pas pu faire le tour des services …Difficile pour plein de « raisons » 😦 …) et vous obtenez une fin de mois où l’annonce du printemps a été un soulagement moral (l’impression de tourner une page après des semaines galère).

Et bien nonnnnnn …Loll…:))…Mieux vaut en rire qu’en pleurer.

Cassie a, semblerait-il, décidé de tester notre résistance au stress..

Dimanche dernier, après une soirée entre amis « comme au bon vieux temps », nous avons eu le plaisir de reprendre le chemin du médecin de garde (oui, Cassie aime être malade le WE …c’est connu, c’est beaucoup plus simple à gérer :))).

Et là, verdict …re-bronchite…On change pas une équipe qui gagne, n’est-ce pas !

Pour le coup, la pub de la sécurité sociale,  « les antibiotiques, c’est pas automatique », en a pris un coup..Pour nous, ce serait plutôt  « Pour Cassie, les antibiotiques, une histoire logique » :)).

Alors, histoire d’en finir avec ces 9 semaines difficiles (et c’est peu dire, je vous passe les détails de la peur qui vous saisit aux tripes à chaque regard que vous posez sur votre enfant, que vous voyez au plus mal comme « au début » de …., vous savez quoi …), j’ai décidé de reprendre les choses en main.

Cassie, protégée ou non du froid, a été malade..Alors, direction, le grand air, les jeux en extérieur, le soleil…Malade pour malade, autant qu’elle vive sa vie de petite fille « normale »..

Vélo (comme une grande , s’il-vous-plaît !), jardinage, patinette..Cassie passe ses journées au grand air..Je n’en peux plus de la voir aussi blanche…On ne manque pas de me le faire remarquer et cela remue encore plus le couteau dans la plaie..Vous croyez que je ne vois pas la pâleur de ma fille ? Bien sûr que si…mais je m’accroche à l’idée qu’elle sort de 2 mois difficiles et que son corps a beaucoup « donné ».

Mercredi prochain, nous ferons un contrôle sanguin, entre autres, pour vérifier où en sont nos petits « globules rouges » et « globules blancs »..Je préfère ne pas trop y penser à l’avance…Une façon de me protéger parceque la peur est clairement là…

Alors, nous profitons de ces belles journées que le printemps nous offre…Avec bonheur, simplicité et humilité car, dans un petit coin de nos têtes, nous n’oublions pas toutes les familles (enfants, parents) qui luttent, ont lutté..connues ou inconnues…

Un beau dimanche à tous

Patricia

 

 

QUELQUES NOUVELLES …

Février est à peine commencé que déjà, Mars s’approche à grand pas.

Le temps défile à vitesse grand V.

Mais ce n’est pas pour me déplaire.

Janvier a été un mois difficile. Plusieurs nouvelles d’enfants malades que nous connaissions se sont avérées malheureusement mauvaises (rechutes) voir dramatiques (décès) et ont entamé notre moral.

J’ai voulu donner le change, faire comme si tout allait bien, comme si cela ne m’atteignait pas ou peu mais, en moi, les choses ne se sont pas aussi idylliquement passées.

Une véritable explosion des émotions. Le fameux « transfert » qu’il ne faut surtout pas faire mais qu’il est difficile de combattre tant la situation s’y prête. Eux, Nous..Nous, Eux …Dur de rester objectif…

Et, puis, étonnamment, les choses s’inversent. Là où, il y a quelques mois, j’aurais mis des jours à lutter contre la peur de l’avenir et bien, un nouveau sentiment a émergé et qui m’était jusqu’alors étranger : l’envie de croire en un avenir meilleur pour Cassie.

Je m’accorde enfin de « réagir » ainsi. J’ai enfin pris conscience que cela n’était pas « déplacé » ni « incorrect » ni « offensant » envers les enfants partis trop tôt et leur famille. Juste un instinct de survie nécessaire pour avancer dans cette vie incertaine et cet avenir inconnu.

L’espoir, je l’ai depuis le 1er jour de notre combat mais il a toujours été auréolé d’une conscience aigüe de la gravité de la maladie et de son issue possible.

Aujourd’hui, ce brouillard dense et épais s’est éclairci et fait place à un espoir plus lumineux.

Un Espoir qui sera encore parfois baigné de nuages, voir d’orages mais je vois enfin ce soleil dont on me parle depuis si longtemps et auquel j’aspire de toute âme.

La meilleure preuve ?

Cassie est malade depuis 10 jours …Gastro début février et grippe depuis lundi dernier.

Bon, je ne vais pas vous mentir …j’ai énormément appréhendé les résultats de la prise de sang faite il y a 2 jours…au cas où…..

Mais paradoxalement, ce n’est pas la peur du « futur » qui m’a perturbé mais le fait de revivre des sensations éprouvées lors du traitement lourd de ma puce (fièvre à 40°c pendant plusieurs jours comme lors de sa difficile septicémie en juillet 2008).

Seul côté positif à cette grippe : :)))….la fièvre a ponctuellement donné  de jolies joues rosées à notre puce …Il faut voir le côté « sympathique » de ce mauvais passage. ..Pour une fois qu’elle n’était pas palotte ..Loll

Dans quelques jours, cette grippe (dont je me serais bien passée quand même) ne sera plus qu’un mauvais souvenir…

Et il est clair que Cassie doit vite « récupérer » car Mercredi prochain, c’est LE grand jour.

Et oui, la « fameuse » surprise dont je vous parlais dans un précédent article a enfin pris forme.

Eléa et Cassie sont surexcitées.

Rendez-vous donc le 16 février prochain …Surprise, Surprise…

A très vite

PENSEE

 

Nouvelle année …

Beaucoup d’espoirs…La volonté d’y croire…

Nouvelle année…

Nouveaux départs…coeur qui fait mal…

De devoir encore et toujours dire,  Aurevoir

A ces enfants, ces adolescents,

Qui ne demandaient qu’à devenir grands…

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