10 ans …

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Combien de fois ai-je rêvé d’écrire ces lignes …mais cette seule pensée m’effrayait. Peur de provoquer le destin. Peur d’y croire aussi.

10 ans. Dix longues années se sont écoulées depuis le 14 mai 2008, jour où notre vie a totalement basculé.

10 ans où la maladie a rythmé notre quotidien. D’abord avec une intensité douloureuse et continue. Et puis, doucement, lentement, inexorablement, cette intensité s’est transformée, s’est allégée.

Année après année, la pensée unique, la vie tournée autour de la maladie s’est muée en une douceur de vivre au quotidien.

Tous les instants offerts par la Vie sont devenus précieux mais surtout, ils sont devenus conscients.

La conscience que la Vie est fragile et que chaque moment vécu doit être apprécié à sa juste valeur.

La maladie a volé à notre famille tout un pan de son histoire. Avec le recul, je me rends compte que personne n’est sorti indemne de ce parcours. Nous cheminons tous avec cet éboulement qui nous a, un temps, ralenti.

Mais nous avons tous repris la route. Certes, différemment. Certains marchent, d’autres courent. Nous trébuchons parfois mais nous avançons.

Cassie aura 13 ans 1/2 le 15 mai 2018. La petite puce de 3 ans 1/2 a fait place à une belle adolescente toujours aussi souriante et rieuse.

Le mot Leucémie n’est plus évoqué à la maison. Cassie l’a totalement banni de son vocabulaire et de sa vie. Elle est devenue une jeune fille au tempérament bien trempé. Son souhait est de devenir Infirmière. Depuis deux ans, elle pratique le tir sportif et croyez-moi, vous ne voudriez pas être à la place de la cible. Son rêve est de participer aux JO 2024 de Paris. Elle vit intensément chaque instant de sa vie et se donne à fond tant physiquement que mentalement. On nous dit souvent que sa ténacité est impressionnante. Il ne faut pas en chercher bien loin l’origine.

La Leucémie n’était pas prévue dans notre schéma de Vie. Elle s’est imposée à nous, nous a mené par le bout du nez. Mais désormais, nous avons repris la route.

Une route dont nous ignorons tout. Les obstacles ont été et seront encore car ainsi va la Vie mais je ne veux retenir qu’une chose de ces dix années : à quel point la Vie est belle auprès de ceux que l’on aime.

Dans quelques semaines, nous rencontrerons le professeur qui suit Cassie depuis le 1er jour. Peut être entendrons-nous enfin ce mot guérison qui a hanté pendant des années mes nuits courtes et agitées.

Mais étonnamment, mon attente s’est changée en une seule chose : vivre seulement l’instant sans penser au lendemain. Vivre selon ses envies, ses rêves. Et croyez-moi, notre famille s’y attelle chaque jour qui passe.

Je ne vous dis pas à bientôt.

Vous ne m’en voudrez pas. On profite de la Vie 😉😎.

Carpe Diem.

Patricia.

BELLA VITÀ

Vos messages insistants ont eu raison de mon silence 😊.

Non pas que je ne pensais pas à vous. Bien au contraire.

Mais le besoin de décrocher de la leucémie s’est fait sentir plus pressant cette année.
Tout simplement parceque Cassie grandit et apprécie de moins en moins que nous évoquions cette partie de sa vie.

Alors, nous avons tous pris le même pas décidé : laisser la leucémie derrière nous et reprendre pied dans la routine, le quotidien.

En essayant cependant de ne pas se laisser rattraper par le côté négatif de cette vie « normale » : se prendre la tête pour des choses futiles etc …
Et ….cela est bien plus facile à dire qu’à faire 😉.

Beaucoup me disent que cela est bon signe : nous passons à autre chose….
Sûrement.
Mais il n’est pas question de faire comme si la maladie n’avait jamais existé.
Elle a fait partie de notre vie ( vous noterez que j’utilise le passé et non le présent …on progresse 😉).
Elle l’a bouleversé. Elle l’a fait virer au cauchemar.
Mais elle l’a aussi intensifié. Elle lui a donné des couleurs 🌈 lumineuses.
Rien n’est plus pareil. Dans le pire comme dans le meilleur.

Et c’est ce meilleur que je veux garder, et dont je veux me nourrir au quotidien.
Alors, je lutte chaque jour pour que la routine ne prenne pas le dessus.
Les tracas du quotidien, tant professionnels que personnels, je m’efforce de les voir avec le bon regard, celui qui permet de prendre de la distance, du recul.
Souvent j’y parviens. Parfois j’échoue. Ainsi va la Vie.
Mais je suis en phase avec moi-même et c’est là le plus important.
Mais assez parlé de moi, de nous.

Parlons de ma miss.
Après deux années de croissance très modérée, il semblerait que nous amorcions un nouveau virage : Cassie grandit enfin !
Il était temps car elle commençait à mal vivre sa petite taille.
Bon, n’exagérons rien non plus.
Elle ne sera pas pour autant géante au final mais les quelques centimètres pris cette année et les trois changements de pointure en quelques mois lui ont permis d’atténuer ce sentiment de différence qui lui colle à la peau depuis quelques temps.

Nous avons également, enfin !, l’explication sur la trace du cathéter qui perdure malgré son retrait.
Après plusieurs examens, il s’avère que le KT a produit des adhérences.
A tel point que Cassou est gênée lorsqu’elle bouge le cou car la tunélisation du KT ne suit pas sa croissance. Visuellement, c’est impressionnant de voir l’emplacement du KT se creuser comme s’il était toujours en place.
La solution serait de l’opérer pour retirer ces fibrines mais, à ce jour, le professeur B ne le souhaite pas pour diverses raisons.
Pas d’opération pour quelque motif que ce soit, hors grave. Un point sera donc refait en 2015.

Côté scolaire, elle ne lâche rien. La voilà partie pour le CM2.
Un soutien orthophonique lui permet de reprendre les bases de la Maternelle et du CP/CE1 qui lui font défaut.
Le rythme est soutenu mais c’est à ce prix qu’elle affronte successivement les années.
Nous avons envisagé le redoublement pour l’aider à prendre confiance mais sa psychologue nous l’a fortement déconseillé.
Cassie assimilerait cet échec à la maladie.
Et à ce jour, sa vision de la vie est très claire : ne rien lâcher à la maladie. Rien de rien.

Toujours fidèles à nous même, nous poursuivons donc notre route, à profiter de la Vie et de ses petits bonheurs.

Depuis l’été dernier, l’Auvergne, l’Alsace sont venus enrichir notre album de souvenirs. Sans oublier la comédie musicale Robin des bois et un petit détour par la maison Pic pour un petit cours de cuisine.

        

 

Et notre tour de France des parcs a également pris de l’ampleur avec Vulcania à l’automne, un merveilleux WE chez Disney au printemps dernier (une pensée pour Juliette 💕) et trois jours magiques à Europa park (Allemagne) il y a quelques jours.

 

                            

Ces moments de vie, nous les vivons intensément, précieusement.
Mais ça, vous le savez déjà 😉.

Et dans un coin de nos têtes, toujours, une pensée pour nos petits et grands combattants.

Carpe diem. ✨.
Prenez soin de vous et de vos proches.

PS : impossible de conclure sans évoquer toutes les belles rencontres, les retrouvailles, les échanges qui jalonnent notre vie depuis des mois.
Je pense, entre autre, aux « quadras », aux « mozartiens », aux amis de toujours, aux nouveaux amis, à la famille. Le planning est chargé mais nous ne nous lassons pas.
Vous vous reconnaîtrez 💛.
Merci pour ces moments partagés et hâte d’en vivre d’autre à vos côtés.
.

ET UN PARC D’ATTRACTION DE PLUS AU COMPTEUR !

Nous revoiloù. 🙂

Le temps passe, fait de hauts et de bas mais rien n’aurait pu nous empêcher de partir en vacances .

Un an que nous les attendions, que nous les imaginions.

En mai dernier, Cassie a franchi le palier des cinq années de maladie.
Nous languissions tellement ce moment que nous étions dans les starting block lors des derniers contrôles sur Lyon.
Au final, les mots attendus ne sont pas venus et nous devons désormais composer avec une surveillance qui se prolongera encore quelques années.

Mais nous ne retenons qu’une chose : 2013 marque un nouveau pas vers la guérison.
Le temps est notre allié et étrangement, même si le mot guérison n’est pas tombé, nous avons la sensation de mieux respirer.

Nous avions promis à Cassie une belle surprise pour 2013.
Disney était l’objectif vu l’expérience mitigée de 2009 (une petite Cassie trop épuisée par les chimios pour apprécier le moment).

Mais nous avons revu nos projets (ce n’est que partie remise)et devinez où nous nous sommes rendus ….
Roulement de tambour ………….
Portaventuraaaaaaaaaaaaaaaa !!

Le temps s’est arrêté pendant notre séjour en Espagne.
Nous avons savouré chaque moment, chaque instant.
Ces quelques jours resteront à jamais gravé dans notre mémoire.

Éclats de rire, sourire, soleil, animations, spectacles, attractions, piscine, gastronomie …
Tous les ingrédients étaient réunis pour passer de belles vacances.
Les filles ont magnifiquement pratiqué la langue espagnole et Cassie n’a pas arrêté de s’extasier sur la beauté du parc et de l’hôtel  » houaaa c’est « luxeux » « c’est la classe »!!

Notre tour de France et d’Europe des parcs d’attractions n’est pas terminé.
Il nous reste encore de beaux projets à mettre en place.

En attendant, nous réfléchissons à nos prochaines sorties.
Et oui, on ne change pas une équipe qui gagne et choses promises, choses dues.
Nous avions promis à Cassie, au plus fort des traitements, de lui faire découvrir les parcs d’attractions et autres lieux magiques dédies aux enfants.
Je pense que l’on ne s’en sort pas trop mal non ?
Mais peut toujours mieux faire alors on pense déjà à nos prochaines aventures familiales et dès la semaine prochaine, les vacances continuent avec leurs lots de surprises.

Merci à tous de votre présence, vos pensées et n’hésitez pas à nous laisser un petit commentaire.
Cassie adore vous lire (et maman aussi).

Prenez soin de vous et à très vite pour des nouvelles de notre petite famille.

Carpe Diem

ET 2012 SE TERMINE DOUCEMENT …

Combien de fois ai-je commencé un nouvel article tout au long de ces mois de silence. Je ne compte plus. Les mots ne venaient pas, ne venaient plus. Impossible d’écrire. Et pourtant, mes pensées allaient vers vous. L’envie de vous donner des nouvelles et en même temps, une incapacité totale à m’exprimer. La page blanche quoi.

Alors, les jours, les semaines, les mois se sont lentement écoulés. Au point de voir se succéder les saisons.Ces fameuses saisons au rythme desquelles je mesure le temps qui nous éloigne du mal et nous rapproche de …. Oui, là est la question qui me ronge depuis des mois..Vers quoi allons-nous ? le meilleur ? Le pire ?

Ma précaire zénitude a été mise à rude épreuve au printemps dernier. Tout s’annonçait sous les meilleurs auspices : des résultats stables pour Cassie, une petite fille qui reprenait enfin pied moralement..Bref, le bonheur quoi. Et puis, patatras, du jour au lendemain, la chute libre. Un retour à la réalité, brutal, violent.

Un nouveau combat qui se présente. Un adversaire différent de celui que je côtoie depuis bientôt 4  ans 1/2. Un adversaire rencontré 13 ans plus tôt mais qui semblait avoir pris ses quartiers d’été depuis si longtemps que j’en avais presque oublié sa perversité et son côté sournois. Mais surtout et encore, la douleur de voir un être cher pris dans les griffes d’un mal contre lequel on est totalement impuissant.

Cet être cher à mon coeur, c’est mon papa. Mon héros, mon roc. Celui qui m’a appris que dans la Vie, rien n’est gagné mais rien n’est perdu non plus. Que la Vie est une lutte constante mais que cela en vaut la peine.

Mais quelle lutte inégale. 13 ans qu’un Parkinson précoce est entré dans sa vie. 13 ans de combat acharné pour ne rien lâcher à cette cochonnerie de maladie dégénérative, , à se battre comme un lion pour ne pas laisser 1 cm à ce mal qui grignote chaque jour un peu plus son autonomie, son indépendance, son moral.

Peut-être étais- je trop concentrée sur Cassie et son combat, me refusant à ouvrir les yeux sur ce combat parallèle que je percevais mais qui était trop dur à « voir », à gérer. Je me rends compte aujourd’hui que ma famille m’a protégé et que, « lâchement », je me suis satisfaite de ce semblant de calme, de « pause », pour n’affronter qu’un problème à la fois.

Mais c’était le calme avant la tempête. Et quelle tempête. Famille soudée nous sommes, famille soudée nous sommes restés. Nous avons fait front. Tous ensemble. Et puis, comme après toute tempête, le calme est revenu. Mais rien n’est plus pareil. La maladie est là..aucun moyen d’y échapper. Je pensais naïvement que l’enfer sur terre, nous l’avions approché avec Cassie et que nous étions en train de nous en éloigner.

Sauf que l’enfer peut revêtir milles visages. Et qu’il n’en existe pas un mais bien plusieurs. Ils ne sont pas comparables mais aucun n’est préférable à l’autre, croyez-moi. J’admire mes parents et le courage qui les anime.

Alors, depuis ce printemps chaotique, j’avance au côté des miens. Je me remplis de tous les petits bonheurs que nous offre le quotidien. Je vivais déjà l’instant présent avec intensité. Mais comme quoi, on peut toujours mieux faire. :). La preuve aujourd’hui où un nouveau palier a été franchi.

L’été et l’automne 2012 ont été dédiés à l’amitié, aux vacances en famille, aux plaisirs simples.

Les châteaux de la Loire, le Puy du fou (un pur bonheur), la Touraine (un merci tout particulier à nos tourangeaux préférés sans qui rien n’aurait été possible),  Lyon, son parc, ses monuments et spécialités culinaires ( je connais des bourguignons et des drômois qui ont particulièrement apprécié la cuisine traditionnelle lyonnaise ), Paris et ses musées et monuments (spéciale dédicace à l’AMPC) …Nous n’avons rien épargné à nos filles.:). Le rythme est soutenu mais elles en redemandent. Encore et encore. Toujours partantes, sac sur le dos et casquette vissée sur la tête.

Et puis, il y a quelques jours, nous avons fêté les 8 ans de miss Cassie. ❤

Beaucoup d’émotions. Il y a 4 ans 1/2, je ne m’autorisais même pas à y penser..Et pourtant, les faits sont là …et bien là.

Cassie grandit à l’image des autres petites filles de 8 ans. Plus rien ne la distingue des autres enfants. Plus rien sauf peut-être ce sourire si particulier qui la caractérise et que régulièrement, on me fait remarquer. Ce sourire qu’elle adresse à qui le veut, pour tout, pour rien..Sans retenue. Avec générosité. Je ne m’en lasse pas.

Plus que quelques semaines et ce sera Noël et les vacances en famille. J’ai hâte. Mes filles me manquent. J’ai déjà plein de projets en tête. Boulimique de Vie ? Je crois que l’on peut dire ça :). :). Mais c’est une maladie que je souhaite à tout le monde.

A très vite pour des nouvelles.

DES CHIFFRES ET DES LETTRES

Il y a une quinzaine de jours, Cassie m’a demandé le nombre de bilans sanguins effectués depuis le début de sa maladie.

Je ne m’étais jamais vraiment posée la question du traitement sous cet angle et le soir même, muni du dossier médical (plutôt volumineux le temps faisant), d’une feuille et d’un crayon, je me suis lancée dans des totaux qui m’ont donné le vertige.

Il est une chose de vivre le traitement, « le nez dans le guidon » mais cela en est une autre de faire le calcul de tout ce qui l’a composé de 2008 à ce jour.

Vous êtes prêt ? alors c’est parti….

5 Myélogrammes (ponction dans l’os iliaque pour prélever un échantillon de moelle osseuse)

1 Anesthésie générale (pose du cathéter)

31 Ponctions lombaire (ponction pour analyser le liquide céphalo-rachidien et injecter de la chimio)

56 Injections de chimiothérapie

207 Prises de sang (hors prélèvement sur cathé)

119 jours passés à l’IHOP

132 allers-retours sur l’IHOP

101 allers-retours aux soins programmés du CHU pour les contrôles réguliers

12 allers-retours sur l’ HFME pour les bilans

225 cachets de purinéthol, dectancyl et lanvis (corticothérapie, etc …)

444 cachets de méthotrexate

444 cuillères à café de bactrim

20 transfusions (sang, plaquettes, plasma)

30 changements de pansement de cathéter (une épreuve pour ceux qui connaissent :()

1 septicémie

Des mucites en veux-tu en voilà sur toutes les muqueuses du corps (bouche, gorge, trachée, anus et j’en passe)

8 mois d’un régime sans sel sans sucre et composé uniquement d’aliments dits « protégés » (sans germe donc autant dire régime très restrictif)

Mais aussi des moments à part…

3 Mac-do « autorisés » pendant « l’interval therapy » (7 semaines) : vive les nuggets et le ketchup ! sans oublier, de la Bûche de chèvre, autorisée exceptionnellement pendant cette même période (merci Virginie), le summum du plaisir pour Cassie qui rêvait de manger du « vrai » fromage depuis des mois.

Des Tonnes de tranches de jambons blancs et de knackis ball achetés (spéciale dédicace pour Elisa)

Des « Apéro » aux « monster munch » pour faire glisser les cachets de chimio et d’antibiotique

Plusieurs kilos de Raisins blancs et de tablettes de Chocolat engloutis par les mamans (Fabienne, ne te sens pas visée lolll), pour accompagner les longues nuits angoissantes passées à l’IHOP

Des Fruits sous cellophane au doux goût et parfum de javel (régime protégé oblige) mais des fruits quand même 🙂

Des Sorties « Détente » au CLB (pavillon cancéro des adultes), histoire de se rendre au point H pour voir des gens « normaux » et respirer l’air de l’extérieur entre deux ouvertures du hall d’entrée :).

Des Mini-Courses dans les couloirs de l’IHOP avec les potences à perfusion (plus connue chez nous sous le petit surnom « coquillette »), avec Cassie et Elisa, tranquillement installées sur les roulettes pendant que les mamans poussent tout ce petit monde.

Des Fous-Rires entre mamans,  peut-être déplacés vu de l’extérieur, mais salvateurs et bienfaiteurs pour affronter la difficulté des journées et nuits de traitement (petit clin d’oeil à Fabienne et nos « actions commando » pour récupérer des serviettes de toilettes et oreillers 🙂 ; on en avait des soucis hein 😉 )

Notre futur gardera à jamais l’empreinte de ces moments de vie dont nous nous efforçons chaque jour d’extraire le meilleur pour avancer.

« On peut aussi construire quelque chose de beau avec les pierres qui entravent le chemin ». Goethe.

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Chaque début d’année depuis 2008, je m’efforce de trouver les mots justes pour vous adresser mes meilleurs voeux.

Un texte m’était revenu à l’esprit pour cette nouvelle année qui résumait bien ma vision de la vie. Je me préparais à le publier et puis, la nouvelle est tombée :

Vendredi 6 janvier – 17h – Mahée ne souffre plus. Mahée nous a quitté.

Coeur au bord des lèvres, jambes coupées, souffle court, poitrine qui serre.

Je savais que ce moment que je redoutais tant arriverait mais je l’espérais le plus tardif possible.

Mais une fois de plus, la réalité s’est imposée et n’a laissé aucune chance à l’espoir, au miracle.

Je le sais pourtant, je souffre assez de cette situation depuis 2008 mais je me rends compte qu’une part de mon être espérait que, cette fois, les choses seraient différentes.

Mais il n’en a rien été. Le cancer a emporté Mahée.

En 42 mois de combat, j’ai trop dit aurevoir, j’ai trop assisté, démunie, à la douleur des familles amputées d’une part d’elle-même.

Que dire, que faire ? je me sens impuissante. Mon coeur a mal.

Je regarde ma fille et j’espère.

Oui, l’espoir, c’est tout ce qu’il me reste depuis ce 15 mai 2008…

Je veux croire que l’histoire peut finir autrement. Que le combat peut être victorieux. Mon coeur de maman saigne mais je me plais à croire que tous nos petits anges de l’IHOP qui ont traversé nos vies protègent désormais Cassie et que leur combat continue à travers le nôtre.

J’avance avec tous ces petits dans ma tête…J’aime les appeler affectueusement mes petits fantômes  car , oui, ils me hantent. Comment pourrait-il en être autrement. Il faut le vivre pour comprendre ce que ressentent ceux qui poursuivent le combat face à ceux qui l’ont perdu. On se dit pourquoi eux ? qu’est-ce qui fait que certains perdent leur combat et d’autres le gagnent ?

Mais par respect pour tous ces enfants partis trop tôt et leurs familles, nous n’avons pas le droit de baisser les bras.

Au jour d’aujourd’hui, le combat continue pour Cassie, pour notre famille et je me raccroche à cela.

Rien n’est gagné, rien n’est perdu. Le temps nous apportera la réponse.

Peu importe les chiffres de cette nouvelle année, je vous souhaite juste d’en apprécier, encore plus, chaque instant auprès de ceux que vous aimez.

NB : «  »Petite fleur », envoies la force à Papa et Maman ainsi qu’à toute ta famille d’affronter la douleur de ton absence..Bisous papillon petite princesse..Tu resteras à jamais gravé en notre coeur et notre mémoire « 

LA STRATEGIE DU BONHEUR

Je sais, je sais ..Maman vous a laissé sans nouvelles depuis plusieurs semaines et c’est pas bien, pas bien du tout. Bouuuuuuuuuuu :)))

La preuve :  elle a reçu plein de gentils messages lui demandant si tout allait bien pour moi.

Alors aujourd’hui, je prends le relais de maman pour vous donner des nouvelles car si je compte sur ma chère « mom » (et oui, je commence à faire de l’anglais, ça plaisante pas le CE1), mes pauvres, vous allez attendre l’année prochaine 🙂

Allez, je vais vous faire un petit résumé des dernières semaines..

Les dernières nouvelles n’étaient pas vraiment super. J’ai eu un gros coup de fatigue en octobre, suite à un froid et cela m’a poursuivi plusieurs semaines.

Pas eu le temps de souffler qu’il a fallu retourner sur Lyon voir mon gentil professeur. J’ai pas tout compris entre maman et le docteur car j’ai écouté d’une oreille très éloignée mais je vais vous dire franchement mon avis sur tout ça : cette « locémie », elle me saoûle.

Plus envie d’en parler, plus envie de voir l’hôpital, plus envie de voir des enfants malades et surtout plus envie d’apprendre la rechute de mes copains de combat.

Je sais pas comment expliquer mais suite à ce rendez-vous, j’ai été très triste ; j’ai beaucoup pleuré aussi.

C’est la 1ère fois que j’ai osé dire à maman et papa à quel point le traitement m’avait fait « mal ». Je leur ai parlé de pleins de souvenirs pas très rigolos. Dans les yeux de mes parents, j’ai vu beaucoup de peine. Et cette situation a duré plusieurs jours.

Alors, ma maman a décidé de réagir : « la stratégie du bonheur » est née.

Vous connaissez pas ? c’est tout simplement magique. Vous prenez un papa et une maman, une soeur, une famille et pleins d’amis adorables et hop, vous obtenez des sorties, des fêtes, des câlins, des cadeaux…et abracadabra, la maladie s’éloigne et le bonheur prend toute la place.

Depuis, je suis « matamorphosée » 🙂 …Si, si vous savez, comme les chenilles qui se « matamorphosent » en papillon..Maman trouve même que le papillon s’agite un peu trop et prend du « caractère » (déjà que …) lolll mais faut savoir ce que l’on veut non !! Hi Hi Hi

Et puis je vous rappelle que le 15 novembre, la chenille de 6 ans est devenue un papillon de 7 ans ..Ca ne plaisante plus là.  Vous voulez une preuve ? j’ai renoncé à ma sucette mais chuuuuuut,  personne ne savait que je l’avais encore pour dormir alors vous faites comme si vous n’étiez pas au courant.

Je réfléchis à ce que je pourrais vous raconter de plus ….ah si, je sais…

Je sais pas si vous avez remarqué mais Noël approche et cette année, je suis à fond fond excitée à cette idée.

J’ai fait une liste que maman trouve « conséquente » : je sais pas trop ce que cela veut dire mais je peux juste vous confirmer que pour moi, elle correspond à mes goûts « divers et variés » et puis, je vous rappelle qu’il faudra un an avant le prochain Noël et qu’il faut que j’ai suffisamment de cadeaux pour tenir jusque là..Oui, je sais, je ne perds pas le (pôle) nord !! :))

Allez, je vous laisse car depuis ce soir, papa et maman sont en vacances et j’attendais ce moment, vous imaginez même pas …c’est mon 1er cadeau en quelque sorte…On a prévu de faire plein de choses en famille. Je vous raconterai.

Je vous souhaite à tous un très beau Noël. Je vous fais de gros bisous.

Et n’oubliez pas d’être gentil si vous voulez que le père noël vous amène un cadeau !

JOYEUX NOEL …HAPPY CHRISTMAS (ça c’est pour Nelly et les petits « jedis » ;), je speak well english no ? :)))

 

Cassounette ♥

TOUT N’EST QU’ILLUSION

Le printemps et l’été sont des saisons propices aux pensées positives. La chaleur, le soleil, les vacances contribuent à vous plonger dans cet état second que j’aime appeler le bonheur léger.

Cassie a traversé ces deux saisons avec simplicité. Bonne humeur, douleurs physiques en sommeil, mine dorée, énergie décuplée…

En bref, une petite fille de bientôt 7 ans, naturelle et spontanée.

Et puis, octobre est arrivé. Et là, patatra…

En une matinée, toutes les peurs enfouies au plus profond de mon être et que je pensais même « apprivoisées » et maîtrisées, ont resurgi et m’ont littéralement enseveli.

Cassie a déclaré une fièvre inexpliquée pendant 3 jours qu’aucun traitement n’arrivait à faire baisser en-dessous des 39.5. Le ballet médecin-hôpital-prise de sang a alors débuté.

Au final, cet épisode s’est avéré, sous toutes réserves, viral mais il a suffit à ébranler cette légèreté d’esprit dans laquelle je m’étais tranquillement installée depuis plusieurs mois.

Sur l’instant, je n’ai pas réagi. Je me suis inlassablement répétée  « tout va bien, no panic « .

Mais le revers de l’instant vécu ne s’est pas fait attendre.

Est-ce la saison tristounette qui s’annonce, la fatigue de la rentrée, le souvenir de ceux partis trop tôt…je ne sais pas, je ne sais plus…Je constate seulement que, cette peur, que je croyais avoir sincèrement canalisée, a tout envahi en moins de temps qu’il n’en faut pour la chasser. Et depuis, je lutte pour, à nouveau, l’apprivoiser.

Mais que ce moment est douloureux à revivre. Je suis lasse de passer mon temps à être dans le combat physique et mental.

Cassie a pourtant surmonté ce mauvais passage sans trop de séquelles si ce n’est une forte fatigue qui perdure mais je n’arrive pas  à me raisonner.

La trouille m’envahit….je n’aime pas être dans cet état car oui, je suis positive pour la suite mais je suis humaine aussi.

Je sature de devoir toujours renvoyer l’image d’une maman, d’une famille où tout ne peut qu’aller bien puisque le traitement est terminé.

Cette satanée maladie vous vole cette innocence qui est de croire que la vie sera toujours belle.

Je sais, ma famille sait à quel point la vie peut être cruelle et injuste.

Etre réaliste sur ce point ne veut pas dire que je ne crois pas en la guérison de mon enfant.

Je ne rêve que de cela ! mais je sais aussi que tout peut basculer du jour au lendemain. J’ai vécu les derniers 6 mois avec beaucoup de légèreté et j’ai adoré ce moment.

Mais la fièvre de Cassie m’a ramené à la réalité. Rien n’est perdu mais rien n’est gagné non plus. Il faut vivre avec cette peur au ventre…

La vie est clairement une illusion. Je m’en accommode très bien en temps normal mais là, mes repères ont été chambourlés.

D’ici quelques jours, je vais retrouver la force d’avancer, comme si de rien n’était.

Mais faire comme si rien ne s’était passé, non merci. Je me refuse à agir comme si cette maladie était un long fleuve tranquille..Je ne m’apitoies pas non plus, je ne fais que constater la complexité des sentiments humains et le moral en yoyo qui accompagne ce combat de tous les jours.

C’EST LA RENTREE..

Et oui, déjà la rentrée scolaire..Motivée comme jamais, Cassie a fait sa rentrée en CE1.

Mais, petit hic…la motivation de Mle Cassou a soudainement disparu au portail de l’école. :(.

Et moi qui n’avais pas vraiment connu ce peu d’enthousiasme, je suis restée complètement démunie devant le chagrin et l’angoisse de ma puce.

Heureusement, à force de câlins et de mots de réconfort, j’ai réussi à l’amener devant sa classe et la gentillesse de son maître Samuel et de ses petits copines de classe a fait le reste.

La journée s’est très bien passée et le soir même, cette rentrée faite dans les pleurs n’était plus qu’un mauvais souvenir. Oufffffffffff.

Et depuis, c’est de la folie…Entre l’école, le travail, les activités extra-scolaires, les réunions, les courses, je vole, je cours…je ne touche pas terre..Ah oui, j’oubliais…il y a aussi le chien …

Du haut de ses petits 3 mois, notre petite boule blanche occupe bien mes journées et mes nuits (ça, je n’avais pas prévu lolll) mais chaque jour qui passe apporte un mieux…Il faut bien que jeunesse se passe loll

Pour Cassie, l’arrivée de Groseille ne s’est pas déroulée comme prévu dans les 1ers jours.

Bien que transportée de joie, ma puce a eu beaucoup de mal à surmonter sa peur des microbes et l’exubérance d’un petit chiot n’a pas arrangé les choses. Cassie appréhendait chaque moment d’effusion de son chien et n’osait pas la caresser, alors les bisous, je ne vous en parle même pas.

Nous avons pris conscience du traumatisme de ces 3 dernières années où l’hygiène poussée à son extrême dirigeait les actes de notre vie…Sans oublier que les animaux représentaient l’interdit par excellence.

Pour Cassie, l’arrivée de Groseille a été un total bouleversement dans ses automatismes.

Tous les interdits qu’elle s’imposait ont volé en éclats. En un mois, fini la peur des microbes, du contact avec les animaux. Notre petite chien est une thérapie à elle toute seule.

Cassie évolue à un rythme fou auprès de sa petite boule de poil.

L’enfant craintive, apeurée, voir angoissée, fait doucement place à une petite fille sans aucune retenue et c’est un bonheur total de la voir si proche de sa chienne.

Il reste du chemin à parcourir mais le temps fera le reste.

Bon mois de Septembre à tous.

PS : Petit coucou spécial à Elisa qui a également accueilli un petit »4 pattes » chez elle…Bienvenue à Monsieur Gaston. Avis à la famille : on attend toujours la photo sur FB 🙂

VIVE LES VACANCES …

Nous revoiloù…

Le temps a passé depuis notre dernier message mais il faut dire que notre famille vit à 100 à l’heure depuis fin mai.

Le rythme soutenu a commencé avec le départ de Miss Cassie, fin mai, en classe de découverte à Lus La Croix Haute. Une séparation de 5 jours avec notre puce qui, bien que très difficile au départ (pour maman surtout !), s’est avérée très positive pour notre famille, au final. Une façon d’exorciser nos vieux démons, ces satanés souvenirs lyonnais qui restaient nos seuls référents en matière de séparation (angoisses et pleurs de Cassie dès que maman dormait à la maison des parents pour se reposer pendant que papa prenait le relais à l’IHOP).

Cassie a adoré ce séjour et en est revenue plus mature.

Pour ma part, à peine eu le temps de me remettre de cette séparation que le mois de juin a pointé le bout de son nez et ma reprise de travail à temps plein avec..Snif, snif..

Moment très difficile que de laisser mes filles…le sentiment de les abandonner alors que la situation n’est pas encore clairement positive mais la vie est ainsi faite.

La maladie de Cassie me demandant encore de la disponibilité (contrôle, prise de sang, etc ..), je me suis organisée en conséquence mais le sentiment de culpabilité est là, clairement.

Juin est donc passé Vitesse Grand V et s’est magnifiquement terminé avec l’annonce du passage en CE1 de Cassie et CM2 pour Eléa. Une belle langue tirée à la maladie. Bravo mes puces, nous sommes très fiers de vous deux. Contre vents et marées, vous avancez et ne lâchez rien..Sacrées leçons que vous nous donnez à tous.

Juillet est arrivé, quant à lui, sur les chapeaux de roues ! Il nous a amené son lot de contrariétés mais aussi et surtout, un contrôle sur Lyon, rassurant et apaisant et, cerise sur le gâteau, DES VACANCES.

Nous les attendions avec une impatience, vous n’imaginez même pas !!

Nous sommes partis 1 semaine à l’Océan, en Charente-Maritime, à côté de Royan, dans le « fameux » centre qui nous avait accueilli en 2009, par l’intermédiaire de l’association REVES.

 

Malgré une météo contrariante les premiers jours, nous avons passé une très belle semaine, faite de visites au Zoo de la Palmyre, à l’Aquarium de la Rochelle, aux grottes de Matata et bien sûr, du magnifique village de Talmont et sa petite Eglise.

 

Le reste de la semaine s’est tranquillement déroulé entre plage et piscine, la journée et crêpes et glaces, en soirée.

Nous avons repris la route, dorés et reposés et avons fait un petit crochet par le Futuroscope où nos puces ont pu profité pendant 48h de toutes les attractions du parc, bien que quelques centimètres manquaient à l’origine à Miss Cassou mais c’était sans compter sur la ruse de Papa et Maman ! Mais chuuut, il ne faut pas le dire, c’est un secret :).

   

On pourrait penser que les choses auraient pu s’arrêter là mais  non !

Au plus fort du traitement de chimiothérapie, nous avions fait une promesse à Cassie…Avoir un jour un animal.

Et c’est ainsi qu’à peine rentrés de Vacances, une petite « groseille » est arrivée parmi nous.

Cassie et Eléa apprivoisent tout doucement leur petite boule blanche.

Les vacances continuent encore pour 15 jours et nous allons nous efforcer de récupérer de toutes ces semaines bien remplies.

Mais, vous savez quoi ? j’adore ce rythme. Notre famille vit, bouge et cela me remplit de bonheur.

Dans quelques semaines, ce sera la rentrée avec son lot de contraintes et contrariétés mais aujourd’hui, je préfère ne pas y penser et juste me remplir de ce bonheur simple qu’est d’être auprès de ma famille.

De belles vacances à tous.

Patricia & co.